Blot at kende diagnosen giver empowerment til familier med sjældne diagnoser
En præcis diagnose og det at møde andre patienter i samme situation kan give familier med sjældne sygdomme kræfter og mod til at komme videre.
Patientempowerment er afgørende - men kan misbruges
Patienter og pårørende tager i stadig højere grad hånd om egen sygdom, bliver aktivistiske og blander sig i forskningen – også på sjældneområdet – men begrebet kan individualiseres i unødig grad.
Dansk studie finder myelomatose hotspot area i fire danske kommuner
Patienter med myelomatose fordeler sig ujævnt på tværs af Danmark, viser nyt dansk registerstudie. Incidensraten er højest i tre sydøstdanske kommuner og i Albertslund. Variationerne kan formentlig tilskrives en kombination af miljø, geografi, tilfældighed og forskelle i lokale prakisser for udredning, vurderer én af studiets forfattere.
Der mangler viden om forebyggelse af infektioner hos patienter med hæmatologisk sygdom
Der er en slående mangel på forskning i, hvordan man bedst forebygger infektioner hos patienter med B-cellemaligniteter såsom kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) og non-Hodgkin lymfom og hos patienter med myelomatose.
Iclusig slår Glivec af banen som behandling af Ph+ ALL
Tredjegenerations tyrosinkinasehæmmeren (TKI) Iclusig (ponatinib) viser en signifikant bedre effekt hos patienter med nydiagnosticeret Philadelphia kromosompositiv akut lymfatisk leukæmi (Ph+ ALL) sammenlignet med førstegenerations TKI’en Glivec (imatinib).
