Symptomer overses: Patienter med von Willebrands sygdom venter årevis på diagnose
Mere end fire ud af ti kvinder med von Willebrands sygdom (vWD) angiver, at der gik mere end ti år fra deres første kontakt med sundhedsvæsenet om blødningssymptomer, til de fik stillet en diagnose. Det viser en ny undersøgelse blandt 30 patienter, der peger på betydelige diagnostiske forsinkelser – især blandt kvinder.
Kvinder med vWD oplever ikke alene lange udredningsforløb. Mange får også deres blødningssymptomer vurderet som normale i mødet med sundhedsvæsenet. Det viser den nye danske spørgeskemaundersøgelse, som forskere fra Afdeling for Klinisk Biokemi på Rigshospitalet har gennemført i samarbejde med Danmarks Bløderforening.
Undersøgelsen blev gennemført i foråret 2026 og omfattede 30 medlemmer af Bløderforeningen med vWD, heraf 21 kvinder og ni mænd. Formålet var at kortlægge patienternes vej til diagnosen og identificere mulige årsager til forsinket udredning.
Blandt kvinderne rapporterede 43 procent, at der gik mere end ti år fra første kontakt med sundhedsvæsenet om blødningssymptomer, til diagnosen blev stillet. Den tilsvarende andel blandt mændene var 33 procent.
Undersøgelsen viser desuden kønsforskelle i, hvad der førte til udredning. Kvinder blev oftere undersøgt på baggrund af deres symptomer alene, mens mænd i højere grad blev udredt på grund af kendt hæmofili i familien eller en kombination af symptomer og familiær disposition. Kvinderne rapporterede generelt flere blødningssymptomer inden diagnosen, og kraftige menstruationsblødninger var den hyppigste anledning til, at sygdommen blev identificeret.
Symptomer vurderet som normale
Et andet centralt fund fra spørgeskemaundersøgelsen er, at mange patienter oplevede, at deres symptomer blev normaliseret undervejs i udredningsforløbet.
Blandt kvinderne angav 53 procent, at en praktiserende læge havde vurderet deres blødningssymptomer som normale, mens 33 procent havde fået en tilsvarende vurdering hos en gynækolog. Flere kvinder angav samtidig, at den lange ventetid på en diagnose havde påvirket deres livskvalitet negativt.
Ifølge Danmarks Bløderforening understreger resultaterne fra undersøgelsen behovet for et større fokus på blødningssymptomer, især hos kvinder, og for øget kendskab til vWD på tværs af sundhedsvæsenet. ”Tidligere genkendelse og hurtigere udredning kan være afgørende for både livskvalitet og adgang til den rette behandling,” lyder det.
Undersøgelsen indgår i forberedelserne til et kommende forskningsprojekt om vWD hos kvinder med kraftige menstruationsblødninger.
