”Selvom CAR-T er blevet en mulighed, vil det kun berøre én procent af det samlede antal patienter, og derved ikke kunne måles på den samlede overlevelse for hele lymfom-populationen,” siger Peter Brown.
Formand for LYFO-CLL-styregruppe: Vi kan nok ikke løfte overlevelsen meget mere
De sidste godt 10 år er overlevelsen for lymfomsygdomme steget, men nye tal viser, at den nu tilsyneladende er stagneret. Mit bud er, at vi har nået et maksimum for, hvor meget det er muligt at løfte overlevelsen, lyder det fra overlæge Peter Brown, der er formand for LYFO og CLL-styregruppen.
De nye tal for overlevelsen er hentet fra den nye – og endnu upublicerede – nationale årsrapport vedrørende malignt lymfom og kronisk lymfatisk leukæmi (CLL). Den nye årsrapport, der dækker perioden fra januar 2023 til december 2023, viser, at patienter med lymfom har en treårs- og en femårsoverlevelse på henholdsvis 77 procent og 68 procent.
Seneste årsrapport fra 2022 viste, at treårsoverlevelsen i perioden fra 2019 til 2022 lå på 76 procent, mens femårsoverlevelsen i perioden fra 2017 til 2022 lå på 68,5 procent.
”De seneste godt ti år har vi set, at overlevelsen er steget lidt, men nu er den tilsyneladende stagneret. Mit bud er, at vi har nået et maksimum for, hvor meget det er muligt løfte overlevelsen,” lød det fra Peter Brown, overlæge på Rigshospitalets afdeling for blodsygdomme, der holdt oplæg om highlights fra den kommende årsrapport ved Dansk Lymfom Gruppes (DLGs) plenummøde d. 3. oktober.
Peter Brown er formand for styregruppen for Dansk Lymfom Database (LYFO) og Dansk Kronisk Lymfatisk Leukæmi Database (CLL), og er således i besiddelse af de nye tal allerede nu. Rapporten bliver publiceret på Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprograms (RKKP) hjemmeside inden for en måneds tid.
Kan tilkomsten af nye behandlinger – for eksempel CAR-T-celleterapi – ikke være med til at løfte overlevelsen yderligere i årene der kommer?
”Selvom CAR-T er blevet en mulighed, vil det kun berøre én procent af det samlede antal patienter, og derved ikke kunne måles på den samlede overlevelse for hele lymfom-populationen,” siger Peter Brown.
Incidensen er stagneret
Den kommende LYFO-årsrapport rummer endnu en nyhed. Rapporten cementerer, at incidensen af lymfom i Danmark er stoppet med at stige. Siden Cancerregisteret blev oprettet tilbage i 1943 og frem til for bare få år siden, er der år for år dokumenteret en incidensstigning – men den er nu ophørt.
”Nu har vi flere år i træk set, at incidensen ikke er steget. Vi ser omkring 1500 ny tilfælde årligt – og det lader til at blive ved med at være sådan. Skeler vi til de fem regioner, er der ikke meget variation i incidensen, og populationerne ligner hinanden,” sagde Peter Brown.
”Kigger vi endnu længere ned i data – på subgruppeniveau – så kan vi heller ikke her dokumentere, at der er bestemte undertyper af lymfom, der har rykket særligt på sig. incidensen er stabil; både når vi ser på samlede data og på hver enkelt sygdomsundertype.”
Samme tendens synes at gøre sig gældende i vores nordiske nabolande – samt i resten af Vesteuropa, sagde Peter Brown, da han blev spurgt til det ved DLG-plenummødet. Der mangler imidlertid opdaterede data fra NORDCAN-databasen, førend det er muligt at drage en håndfast konklusion.
Det forsømte indhentes
Sidste år var flere af de hæmatologiske årsrapporter betydeligt stækket af overgangen til et nyt elektronisk indberetningssystem (KIP). Overgangen betød, at der fra august 2022 og ni måneder frem var lukket helt ned for indberetninger til de hæmatologiske databaser. Det betød, at dækningsgraden i årsrapporterne fra 2022 langt fra lå på de forventede niveauer, og der hobede sig en pukkel af indberetninger op. I de fleste regioner er efterslæbet nu næsten indhentet. I region Nordjylland er der dog fortsat et stykke vej.
”Årsrapporten fra sidste år var nærmest ubrugelig. Det er nu lykkedes os at komme stort set i mål med det forsømte, og det er godt – for ellers kan rapporten strengt taget ikke bruges til noget,” sagde Peter Brown.
Kan de data, der forsat mangler at blive indberettet rundt om i regionerne, tænkes at komme til at ændre ved nogle af de konklusioner angående overlevelse og incidens, du præsenterede på DLG-plenummødet?
”For CLL kan der komme nogle mindre justeringer af indikatorerne, men da de fleste ikke får behov for behandling, vil det kun være ganske små justeringer, der kan opstå,” siger Peter Brown.
Få inkluderes i protokol
Hvad angår CLL er mønsteret et lidt andet. De nye tal viser, at incidensen er uændret med 450 til 500 nye tilfælde på årsbasis, heraf opstartes cirka 40 procent af patienterne i behandling. Treårsoverlevelsen ligger på 87 procent, mens femårsoverlevelsen ligger på 78 procent. Og modsat lymfomerne synes der her fortsat at være potentiale for, at overlevelsen kan stige yderligere i årene, der kommer, konkluderede Peter Brown under DLG-plenummødet.
Tidligere har andelen af patienter med CLL, som blev inkluderet i kliniske protokoller ligget højt, men i den nye årsrapport er inklusionsraten faldet markant.
”I de forgangne år har vi været gode til at inkludere CLL-patienter i protokoller – og vi havde adgang til gode protokoller, som vi ofte selv havde haft en aktie i et udforme. De nyeste tal viser, at vi nu inkluderer et meget lille antal patienter. Det er rigtig ærgerligt, at inklusion i protokoller på mange måder har sikret CLL-patienter effektiv og moderne behandling,” sagde Peter Brown.
”Vi kan ikke gøre sig meget andet end at vente på, at der kommer nye, gode protokoller til Danmark. Det er træg proces, som besværliggøres af en masse juristeri. Der er nedsat en national arbejdsgruppe, der forsøger at få tingene til at glide nemmere regionerne imellem.”
I juni i år udkom Medicinrådet med en lægemiddelrekommandation for CLL. Den åbnede op for, at samtlige danske CLL-patienter kan tilbydes targeteret behandling i første linje. Vurderer du, at behovet for protokollerede tilbud fortsat er lige så stort, som det var forud for rekommandationen?
”Dét, at der nu er åbnet op for, at CLL-patienter kan få targeteret behandling i første linje, mindsker ikke nødvendigvis behovet for nye protokoller. Men fokus vil ligge andre steder, og man kan godt forestille sig, at de enkelte afdelingers deltagelse i CLL-protokoller vil være lavere end for cirka fem år siden, hvor de protokollerede targeterede behandlinger var meget attraktive set i forhold til standardbehandlingerne,” siger Peter Brown.
Overgår til lavvolumen-database
I december sidste år besluttede RKKP til at nedlægge fem kliniske kvalitetsdatabaser, og det står fortsat til overvejelse om også en sjette database (Dansk Testis Cancer Database) skal lukkes ned. Årsagen var, ifølge RKKP, en nødvendig tilpasning af databaseporteføljen. Dels på grund af en budgetreduktion på 2,7 procent i 2024 og dels som led i en udmøntning af bestyrelsens strategi om at frigøre ressourcer til at håndtere de store folkesygdomme og omfattende patientforløb.
Tilpasningsøvelsen er endnu ikke færdig med at ’sætte spor’. Således modtog Peter Brown for nylig en e-mail fra RKKP, hvori man oplyste om, at LYFO og CLL fremadrettet vil få status af at være en lavvolumen database.
”Det betyder i korte træk, at vi får mindre tid hos RKKP til at lave årsrapporter og udvikle skemaer. En måde, hvorpå det kan eksekveres i praksis er for eksempel, at årsrapporterne fremadrettet kun laves hvert andet år,” sagde Peter Brown.
”I CLL-rapporten mangler der fortsat at blive indtastet en del data fra 2022 (overgangen til KIP red.), især fra behandlingsskemaerne. Det er vigtigt, at vi får arbejdet puklen væk, inden året er omme, og vi overgår til at blive en lavvolumen-database – for herefter er det måske kun hvert andet år, at vi får syn for, om vores data er komplette, og om vi kan navigere efter dem.”
