Skip to main content

Logo for hæmatologisk tidsskrift

- først med nyheder om medicin

Overgang til nyt system efterlader store data-huller i hæmatologiske årsrapporter

Emil Hermansen

Overgangen til et nyt indberetningssystem har betydet, at der i store dele af 2022 var lukket ned for indtastninger til de hæmatologiske databaser. Dækningsgraderne i de nyeste årsrapporter er derfor langt fra på niveau med tidligere år, og der har hobet sig en pukkel af indberetninger op.

De nationale årsrapporter inden for de forskellige hæmatologiske specialeområder giver et samlet og præcist overblik over, hvordan det går med behandlingen på afdelingerne rundt om i landet. Eller sådan burde det i hvert fald være. Men i år er situationen en anden. Overgangen til et nyt elektronisk indberetningssystem har betydet, at der fra august 2022 og cirka ni måneder frem har været lukket helt ned for indberetninger til de hæmatologiske databaser, og derfor ligger dækningsgraderne i årsrapporterne fra 2022 langt fra på de forventede niveauer.

Årsrapporten fra Dansk Myelomatose Database (DaMyDa) er én af de årsrapporter, som er blevet ramt af overgangen til det nye indberetningssystem. Det fremgår således af årsrapporten 2022, at de forskellige indikatorer har varierende dækningsgrader, og grundet ”mangelfulde indberetninger har det ikke været meningsfuldt at beregne indikatorer for overlevelse i denne rapport,” lyder det.

”De manglende indberetninger har den konsekvens, at vi i år mangler overblik over de præcise data for, hvordan det går med behandlingen af myelomatose på afdelingerne rundt om i landet. Og det har ført til en forsinkelse i opdaterede data til forskningsbrug,” siger Emil Hermansen, overlæge ved Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet og formand for Dansk Myelomatose Studiegruppe.

Det nye indberetningssystem hedder Kvalitets Indrapporterings Platform (KIP), og det har taget over for det tidligere system Klinisk Målesystem (KMS). KMS måtte lukke ned i 2022, da der ikke længere var medarbejdere hos leverandøren til at varetage driften.

Udviklingen går i stå

Dansk Lymfom Database (LYFO) og Dansk Kronisk Lymfatisk Leukæmi Database (CLL) har også været ramt af overgangen til KIP. Modsat tidligere år opnåede man heller ikke her en dækningsgrad på det forventede niveau, primært grundet overgangen til KIP.

”Der er opstået en pukkel af data, som vi skal have arbejdet os igennem i løbet af de næste måneder. I værste fald betyder det, at der kan være sket en negativ udvikling i behandlingskvaliteten på nogle afdelinger i 2022, som vi så først får øje for, når den næste årsrapport udkommer. Men der er med al sandsynlighed kun tale om småændringer, så det er jeg ikke så bekymret for,” siger Peter de Nully Brown, overlæge ved Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet samt styregruppeformand for LYFO og CLL-databaserne.

Peter de Nully Brown er derimod bekymret for, at databaserne fremadrettet vil være dårligere stillet med det nye indberetningssystem. Det er fortsat under opbygning, og nogle af de ændringer, som man fra styregruppens side har bedt om at få indført for flere år tilbage, er fortsat ikke gennemført.

”Det stiller os i en dårlig situation, da det reducerer vores udviklingsmuligheder. Vi ’trimmer’ hele tiden databasen for at sikre os, at det er de relevante indikatorer, vi måler på, mens de overflødige indikatorer blive udfaset. Når de ændringer, vi anbefaler ikke sker, så er det vanskeligt at udvikle sig tidssvarende, og det kan godt gå hen og blive et problem på sigt,” siger han. RKKP har modtaget kritikken og der er fuld forståelse for bekymringen, som tages meget alvorligt.

Budgetreduktion på 2,2 mio

Af årsrapporten fremgår det, at styregruppen i LYFO og CLL-databaserne siden efteråret 2021 ”har haft en række ønsker til ændringer i databasen, så den i højere grad indeholder data som afspejler diagnostik og behandling i 2023. Listen er efterhånden ganske lang, og det vækker naturligvis bekymring, at der forsat er lange udsigter til at få disse ændringer implementeret, grundet skift af indtastningssystem.” 

I efteråret 2023 indstillede Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) seks databaser til ophør. Det skete, fordi Danske Regioners bestyrelse havde pålagt RKKP en budgetreduktion på 2,2 millioner kroner årligt fra 2024, hvilket, ifølge RKKP, nødvendiggjorde lukningen af databaserne. RKKP indstillede databaser med en lav volumen og et smalt fokus samt databaser, hvor der herskede tvivl om, hvorvidt de bidrog til at løfte kvaliteten på det givne sygdomsområde.

”Jeg er ikke nervøs for, at LYFO og CLL-databaserne er lukningstruede. Men det viser, at vi er nødt til at udvikle os, hvis vi fortsat vil have en berettigelse. Og det kræver, at vi har et system, som kan understøtte den udvikling,” siger Peter de Nully Brown.

Større indsats i år 

KIP er et helt nyt indberetningssystem, som har skullet bygges op fra bunden. Det vækker undren, at man fra regionernes side har valgt denne løsningsmodel. ”Selvom RKKP står uden skyld i, at det gamle indtastningssystem måtte lukke, vækker det forsat undren, at man har valgt at bygge et nyt indtastningssystem op fra grunden, i stedet for at vælge et eksisterende system, og som trods gode intentioner fortsat er behæftet med væsentlige mangler, og som fortsat er i en byggeproces, hvor man er i tvivl om systemet kommer til at nå det niveau, man i dag forventer af et moderne indtastningssystem,” lyder det således i årsrapporten fra LYFO og CLL-databaserne.

”Det er min fornemmelse, at RKKP har haft travlt – de havde kun et halvt år til at få fundet en løsning på, at KMS lukkede ned. De havde været en fordel, hvis de havde involveret databaserne. Så var vi måske endt op med en bedre løsning,” siger Peter de Nully Brown.   

Hverken Peter de Nully Brown eller Emil Hermansen vurderer, at de forsinkede indberetninger har haft konsekvenser for behandlingen. Og de er begge fortrøstningsfulde i forhold til at få indhentet det forsømte.

”Det vil kræve en større indsats i 2024, men jeg vurderer, at det er realistisk at nå i mål. Afdelingerne vil formentlig hyre noget ekstra kapacitet ind i form af medicinstuderende eller sygeplejersker for at komme datapuklen til livs,” siger Peter de Nully Brown. 

Det er et ledelsesansvar på de respektive sygehuse at allokere de nødvendige ressourcer til opgaven med at indberette data fra 2022 samt data fra 2023 frem mod næste skæringsdato. Ingen data er bortkomne.

Det er ikke kun de hæmatologiske databaser, som er blevet ramt. 24 kvalitetsdatabaser under Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) brugte tidligere KMS til at indberette data, og de har alle været påvirket af overgangen til KIP.

Bliver en succes

Leder for Digitalisering og Informatik i RKKP, Michael Dyhr Thomsen, fortæller, at overgangen til KIP og de konsekvenser det ville medføre, har været kommunikeret ud og aftalt med alle databasernes styregrupper og de kliniske medarbejdere, så de var forberedt i tide.  

”Vi vidste udmærket godt, at overgangen til KIP ville betyde, at vi ville få en ophobning af data. Men det var den mest hensigtsmæssige måde vi kunne gøre det på situationen taget i betragtning,” siger han.

”Det gamle KMS-system blev afskaffet ’over night’. Jeg peger ikke fingre ad leverandøren. De var i deres gode ret til at gøre, hvad de gjorde, og de var behjælpelige i overgangen. Men det betød, at vi havde meget kort tid til at finde en løsning. Vores succeskriterium var at undgå ’data-tørke’, og løsningen herpå blev at samle data til bunke i en periode, indtil det nye system var oppe at køre.”   

Hæmatologisk Tidsskrift: Hvorfor valgte i at opbygge et nyt system fra bunden i stedet for at anvende et eksisterende system til indberetning?

”Da vi modtog opsigelsesbrevet fra leverandøren, foretog vi en analyse af mulighederne. Der er tale om vedvarende indberetninger og genbrug af data fra år til år, og det kræver nogle ret komplekse indberetningssystemer. Der findes gode systemer i vores sundhedsvæsen, men vores analyse viste, at de enten var for dyre eller ikke gearede til den forretning, RKKP er. Så vi valgte at gå til markedet og spørge, hvad det kunne tilbyde,” siger Michael Dyhr Thomsen.

Klinikerne bliver glade for løsning

Han forklarer, at KIP ikke er kodet fra bunden. Det baserer sig på en række i forvejen eksisterende standardkomponenter. Det til trods tager det tid at flytte moduler fra et sted til et andet og få lavet sammenhænge mellem skemaer og data, siger Michael Dyhr Thomsen.

”Men fremadrettet kommer klinikerne til at blive glade for KIP-løsningen. KIP er et mere moderne system end KMS, og noget af det vi kommer til at arbejde på i fremadrettet, er at få systemet til at ’suge’ data fra andre registreringssystemer og herved undgå de tidstunge dobbeltindberetninger.

”Det er komplekst i samarbejde med alle fem regioner; at få deres mange forskellige EPJ-systemer til at kommunikere ensartet. Samarbejdet er godt og når det ligger klar, bliver det godt. Så for mig at se er det her faktisk en succeshistorie.”

Chefredaktører

Kristian Lund
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Nina Vedel-Petersen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Nordisk annoncedirektør

Marianne Østergaard Petersen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Adresse

Schæffergården
Jægersborg Alle 166
2820 Gentofte
CVR: 37 21 28 22

Kontakt

Annoncer
Jobannoncer
Kontaktinfo
Abonnement, kontakt:
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Redaktionschef

Helle Torpegaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Journalister

Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

Bo Karl Christensen, redaktionsleder
Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Maiken Skeem – hjerte-kar, sundhedspolitik
Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
Christina Alfthan - patientrettigheder

Tilknyttede journalister

Natacha Houlind Petersen - allround
Sofie Korsgaard - redaktør, printmagasiner
Berit Andersen – psykiatri
Jette Marinus - respiratorisk
Maria Cuculiza - kultur
Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
Gorm Palmgren - onkologi
Hani Abu-Khalil - allround
Anne Westh - allround
Stephanie Hollender - allround
Thomas Telving - allround

Kommerciel afdeling

Annoncekonsulent
Malene Laursen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Annoncekonsulent
Helle Hviid
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Salgskonsulent, Sverige
Annika Östholm
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Webinarer
Majbritt Laustrup
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Administrativ koordinator
Anette Kjer Overgaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Konference koordinator
Christina Ludvig
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Projektledere
Susanne Greisgaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Lisbet Møller Helweg
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Research
Birgitte Gether