LYLE: Man piner lymfekræftpatienter igennem gamle behandlinger

Patienter med lymfekræft bliver slidt op af 20 år gamle behandlinger, der ødelægger kroppen og efterlader dem med dårlig livskvalitet og opgivet af systemet, siger Rita Christensen fra patientforeningen LYLE.

Hun kan i høj grad genkende kritikken fra de hæmatologer, der udtrykker bekymring og frustration over Medicinrådets gentagne afvisninger af den nyeste og bedste medicin. Frustrerede må lægerne se, at afviste behandlinger er standardbehandlinger i Skandinavien og store dele af resten af Europa. 

”Vi er meget frustreret over, at patienter med lymfekræft bliver så ’dårlig’ behandlet. Hæmatologerne gør alt for at redde liv, men de seneste mange år er de blevet begrænset, fordi Medicinrådet ikke har godkendt flere nye, effektive behandlinger, som kunne hjælpe den største gruppe af lymfekræftpatienter,” siger Rita Christensen, som er formand for LYLE - Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS.

Foreningen hører ofte fra patienter, der har været igennem årelange behandlingsforløb med tilbagefald igen og igen, og så prøver lægerne med nye behandlingsmuligheder, men stadig i den ældre version. De kan ikke få de nyere præparater eller CAR-T. Og nu står patienterne tilbage bange og frustrerede, fordi de er blevet opgivet af lægerne.

”Vi oplever, at patienter opgives og får beskeden om at tage hjem og nyde den sidste tid sammen med familien. Det er så frustrerende, når vi ved i LYLE, at der findes behandlinger i vores nabolande, som ikke tilbydes i Danmark,” siger Rita Christensen.

Patienterne går ikke kun glip af de nye behandlinger, de bliver også efterladt med alvorlige senfølger efter mange års behandling:

”Senfølger er en stor udfordring hos patienterne, der har gennemgået mange forskellige behandlinger, som ikke har virket. Gamle behandlinger slider dem op og ender tit og ofte med alvorlige senfølger eller døden til følge, kroppen kan simpelthen ikke klare mere,” siger hun og spørger, hvorfor Medicinrådet ikke sætter mere fokus på livskvaliteten, når de skal vurdere nye behandlinger.

”Hvorfor kan vi ikke bruge nyere præparater så patienterne – efter de har været igennem behandlingen og helt klar uundgåelige bivirkninger – kan komme hjem til familien og være raske og genstarte sit liv? Det vil også være billigere, fordi de kan komme tilbage i samfundet. Tænk på, hvad det koster at få en lymfekræftpatient igennem de årelange behandlingsforløb. I sidste ende er de gamle behandlinger lige så dyre som de nye. Det er at pine patienter igennem et forløb, de egentlig ikke er tjent med. Se på det større billede end at begrænse til behandlingen alene,” siger Rita Christensen.