”De fremskridt vi har set inden for behandlingen af patienter med akut leukæmi de senere år, kan mere eller mindre tilskrives, at behandlingen er blevet samlet på få højt specialiserede hospitaler. Det er dén udvikling, der har skabt succeserne – ligesom det gør sig gældende inden for en række andre sjældne sygdomme. Og det må vi ikke sætte over styr, fordi de politiske vinde blæser i en anden retning nu,” siger Hans Beier Ommen.
Bekymrede AL-læger: Fokus på det nære må ikke ske på bekostning af den specialiserede behandling
Tidens store fokus på at styrke det nære sundhedsvæsen risikerer at trække opmærksomhed og ressourcer væk fra landets højt specialiserede afdelinger, siger flere bekymrede leukæmi-læger. Vi er allerede pressede på tid og ressourcer, og hvis der bliver tyndet mere ud i fagligheden på afdelingerne, kommer det til at gå ud over behandlingskvaliteten, lyder det.
Kompleksiteten stiger. For ti år siden troede man for eksempel, at akut myeloid leukæmi (AML) var én sygdom. I dag ved vi, at der findes et hav af subtyper – og vi nærmer os et sted, hvor hver enkelt patients sygdom vurderes at være helt unik. Det kræver tid, og det kræver højt specialiseret personale at forholde sig til den virkelighed. Men vi oplever desværre i stadig større grad, at tiden er knap, og at vi er nødsaget til at foretage prioriteringer, der ligger på grænsen af, hvad vi bryder os om.
Sådan beskriver Hans Beier Ommen, overlæge på Afdeling for Blodsygdomme på Aarhus Universitetshospital og forperson for Akut Leukæmigruppen (ALG), den situation, han og hans kollegaer på akut leukæmi-området aktuelt befinder sig i. Og han er bekymret for, at sundhedsreformens store fokus på at styrke det nære sundhedsvæsen kan skubbe yderligere til grænserne.
”Med sundhedsreformen er der kommet rigtig meget fokus på at styrke det nære sundhedsvæsen og samle de patienter op, som er blevet tabt imellem to stole på hospitalerne. Det er fornuftigt, det er der ingen tvivl om. Men det er enormt vigtigt, at styrkelsen af det nære ikke sker på bekostning af det højt specialiserede,” siger Hans Beier Ommen.
”De fremskridt vi har set inden for behandlingen af patienter med akut leukæmi de senere år, kan mere eller mindre tilskrives, at behandlingen er blevet samlet på få højt specialiserede hospitaler. Det er dén udvikling, der har skabt succeserne – ligesom det gør sig gældende inden for en række andre sjældne sygdomme. Og det må vi ikke sætte over styr, fordi de politiske vinde blæser i en anden retning nu.”
Frygter for fagligheden
Hans Beier Ommen står ikke alene med sin bekymring. Overlæge Anne Stidsholt Roug, der ligeledes er ansat på Afdeling for Blodsygdomme i Aarhus, deler hans synspunkter.
”Inden for vores område er det begrænset, hvilke opgaver der kan lægges ud i den primære sektor. Behandlingerne er højt specialiserede, og alle dele af et forløb kræver i reglen højt specialiseret kompetence. Så vi har brug for en plan for, hvordan vi sikrer den højt specialiserede kompetence i en tid, hvor fokus er et andet sted. For hvis man begynder at tynde mere ud i fagligheden på de få afdelinger, der behandler leukæmi, så frygter jeg for fagligheden – og dermed også for kvaliteten af den behandling, vi kan tilbyde patienterne,” siger hun.
Disse pointer bakkes op i den anden ende af landet.
”Akut leukæmi er en sjælden sygdom, særdeles kompleks og med en høj dødelighed også for yngre patienter. Viden om forskellige subtyper udbygges kontinuerligt og giver mulighed for nye behandlingskombinationer målrettet den enkelte patient. Følgevirkninger til behandlingen er også komplekse og potentielt livstruende. Diagnostik og behandling af akut leukæmi forudsætter derfor ekspertviden og et tæt samarbejde på tværs af specialer, og ansvaret for og ressourcerne til disse opgaver kan ikke placeres i det nære sundhedsvæsen,” siger Anne Louise Tølbøll Sørensen, overlæge på Rigshospitalets Afdeling for Blodsygdomme.
Grænsen er nået
I november 2024 indgik Regeringen en bred politisk aftale om en sundhedsreform, og i juni 2025 blev denne vedtaget i Folketinget. Det er den største reform i godt 20 år, og den har som et hovedformål at styrke det nære sundhedsvæsen. Centrale mål i reformen er således, at flere behandlinger skal flyttes fra sygehusene til lokale tilbud, de praktiserende læger skal spille en større rolle i sundhedsvæsenet, nye lokale sundhedsråd skal sikre bedre samarbejde mellem sektorerne, der skal etableres flere nærhospitaler og sundhedshuse, og en række sundhedsopgaver flyttes, så regionerne får større ansvar for behandling uden for hospitalerne.
”Jeg stiller mig ikke kritisk over for, at der er fokus på at styrke det nære sundhedsvæsen. For det er der brug for. Men jeg kan være bange for, at det specialiserede sundhedsvæsen risikerer at blive forsømt, og det er bekymrende. Det er vigtigt, at vi, der arbejder i det specialiserede sundhedsvæsen, hele tiden bliver dygtigere til at behandle vores patienter og følger med udviklingen. Jeg mærker allerede nu, at fokus er et andet sted,” siger Hans Beier Ommen.
”Jeg mærker det på den måde, at vi får at vide, at vi fortsat skal levere et højt specialiseret behandlingstilbud – men vi skal gøre mindre. Det harmonerer meget dårligt med, at behandlingen af akut leukæmi løbende er blevet mere kompleks og individualiseret. Det kræver en høj grad af omhyggelighed og tid for at forstå den enkelte patients sygdom og behandle den korrekt. Og hvis vi hele tiden bliver bedt om at bruge mindre tid og skære dele af dét, vi gør, fra, så kommer det til at gå ud over behandlingskvaliteten og vores mulighed for at blive klogere på patienterne og deres sygdom.”
Helt konkret oplever Hans Beier Ommen, at han har mindre tid til at tage sig af patienterne.
”Vi får at vide, at løsningen er at identificere unødvendige opgave og optimere vores arbejdsgange. Den type tiltag har vi foretaget rigtig mange af de senere år. Vi har for eksempel skåret ned på antallet af obligatoriske kontroller. Og nu er vi et sted, hvor jeg vurderer, at det er svært at skære mere ind til benet, og hvor grænsen for, hvad vi kan tillade os at nedprioritere, er ved at være nået,” siger han.
Anne Stidsholt Roug har samme oplevelse af situationen som sin kollega. Hun oplever, at der i løbet af de senere år er blevet stillet stadig højere krav til, hvilke opgaver afdelingen skal kunne løfte – men ressourcerne er ikke blevet flere.
”Den demografiske udvikling, tilkomsten af flere nye og komplekse behandlinger og krav om hurtig diagnostik og behandling har betydet, at vi har haft et stort fokus på at optimere og afvikle, hvor det var nødvendigt, for at kunne sikre patienterne en ordentlig behandling. Vi har virkelig været agile og tilpasset os den nye virkelighed, men nu er buen ved at være spændt for hårdt. Hverdagen er nærmest udelukkende fokuseret på drift. Vi har for eksempel begrænset mulighed for at frikøbe læger til forskning og udvikling – og det risikerer at få konsekvenser for fagligheden på den længere bane. Der skal ikke så meget til at læsset vælter,” siger hun.
På den forkerte side
Hans Beier Ommen er bekymret for, at han og hans kollegaer de kommende år vil være nødt til at foretage prioriteringer, som de ikke kan stå inde for fagligt. Det kunne for eksempel handle om at fravælge behandling til ældre patienter, som statistisk set ikke har mange levemåneder tilbage.
”Selvfølgelig skal vi prioritere – vi bruger jo samfundets penge. Men der er en grænse. Og jeg synes, at vi bevæger os på den forkerte side af den grænse, hvis vi når dertil, hvor vi skal sige nej til at behandle patienter, hvor der findes en god behandling, som kan sikre dem ekstra levetid,” siger han.
Hæmatologisk Tidsskrift: Hvilke patienter ville det gå ud over, hvis det scenarie, du skitserer, blev en realitet?
”Det er svært at sige med sikkerhed, men det er indiskutabelt sådan, at yngre patienter er lettere at behandle og helbrede end ældre patienter. Så skal vi prioritere, så vil det jo ikke være de yngre patienter, vi fravælger at give behandling – for her er der flest leveår at vinde,” siger Hans Beier Ommen.
”De senere år har vi inden for AML set store fremskridt inden for behandling af ældre og skrøbelige patienter. Vi taler ikke overlevelsesgevinster på fem eller ti år, men adgangen til venetoclax sammen med azacitidin har løftet behandlingen markant og givet patienterne et halvt til et helt år mere at leve i. Det er betydningsfulde måneder, som vi vil meget gerne blive ved med at kunne sikre vores ældre patienter.”
Anne Louise Tølbøll Sørensen pointerer, at det heldigvis ikke er hendes oplevelse, at man på afdelingerne i dag er nødsaget til at fravælge at behandle patienter med akut leukæmi i tilfælde, hvor der lægefagligt er indikation for behandling, og hvor patienten selv har et ønske om at blive behandlet.
”Jeg håber heller ikke, at vi kommer dertil – for det vil være ødelæggende for det store faglige og personlige engagement, som kollegaer landet over udviser hver eneste dag,” siger hun.
Til gengæld ser hun en fare for, at en mulig fokusforskydning væk fra det specialiserede kan få den følge, at kapaciteten og de faglige ressourcer til at inkludere patienter i kliniske studier reduceres – og så risikerer vi at sakke bagud i forhold til behandlingsmulighederne i andre lande, siger Anne Louise Tølbøll Sørensen.
”Kompetencer til at køre studierne findes kun på højt specialiserede afdelinger. Derudover foregår der andet vigtigt udviklings- og forskningsarbejde på højt specialiserede afdelinger. Eksempelvis forskning i udbygning af hjemmebehandling med blandt andet blodprøvetagning og transfusioner i hjemmet samt investigator-initierede studier, der undersøger dosisoptimering af kendte lægemidler. Så hvor det på kort sigt kan synes ressourcekrævende, kan forsknings- og udviklingsarbejdet på længere sigt give betydelige besparelser og være drivende for den videre udvikling af sundhedsvæsenet.”
Midt i usikkerheden
Med sundhedsreformen fra 2025 blev aftaleparterne enige om behovet for en ny organisering og styring af sundhedsvæsenet, så der kan ske ”en bedre og mere lige fordeling af sundhedsvæsenets ressourcer, og så sundhedsvæsenet bliver bedre rustet til fremtidens udfordringer og bringes tættere på borgerne. Det skal bidrage til, at sundhedsvæsenet gennemgår den nødvendige udvikling, og patienterne oplever et mere nært, lige og sammenhængende sundhedsvæsen,” lyder det. Det understreges, at den nye organisering samtidig skal sikre faglig bæredygtighed, og at der bygges videre på de seneste årtiers forbedring af sundhedsvæsenet, så den positive udvikling på blandt andet kræft- og hjerteområdet fastholdes og videreudvikles.
Hæmatologisk Tidsskrift: Sundhedsreformen har fokus på at styrke det nære sundhedsvæsen, men det vægtes også, at der skal bygges videre de senere års positive udvikling inden for blandt andet kræftområdet. Hvad er det specifikt, der skaber en bekymring for, at styrkelsen af det nære sundhedsvæsen kommer til at ske på bekostning af det højt specialiserede?
”Sundhedsreformen lægger op til, at de udfordringer, vi har i sundhedsvæsenet i dag, kan afhjælpes ved at udbygge det nære sundhedsvæsen. Det er sikkert rigtigt inden for en række sygdomsområder, men det er ikke rigtig, når vi taler akut leukæmi eller andre sjældne sygdomme. Her er det netop vigtigt, at behandlingen foregår på hospitalet og varetages af speciallæger med den nødvendige viden og kompetence – for det er os, der ved noget om sygdommene og kan sikre den rette behandling,” siger Hans Beier Ommen.
Anne Stidsholt Roug understreger, at det ikke med sikkerhed kan konkluderes, hvorvidt sundhedsreformen kommer til at få konsekvenser for organiseringen af behandlingen af leukæmi.
”Vi ved jo endnu ikke præcist, hvilke følger reformen vil få. Det er der nok ikke rigtig nogen, der til fulde gør. Så lige nu befinder vi os midt i usikkerheden. Vores hverdag er presset, ressourcerne er for få, og vi føler ikke, at der nødvendigvis er så stor forståelse for den situation, vi befinder os i. Mange frygter, at der i årene, der kommer, vil blive lagt yderligere pres på os,” siger hun.
Intet er stationært
Nogle af de behandlinger, der tidligere blev varetaget på de hæmatologiske afdelinger, er i løbet af de senere år blevet lagt ud i primærsektoren. Eksempelvis får en del yngre patienter kemoterapi på pumpe i eget hjem, hvilket sparer mange indlæggelsesdage. Hans Beier Ommen udelukker ikke, at andre af de opgaver, der i dag varetages på hospitalet, potentielt kan foregå uden for hospitalet i fremtiden, men han kan ikke pege på nogle på nuværende tidspunkt.
”Vi skal være smidige, og vi skal tænke anderledes. Men udfordringen består i, at de sygdomme vi behandler er sjældne. Det sundhedsfaglige personale i primærsektoren og på de nye nærhospitaler vil møde ganske få patienter med akut leukæmi i løbet af deres karriere, så det vil kræve uforholdsmæssigt meget tid og arbejde af dem at skulle yde de patienter en god behandling,” siger han.
”Jeg har mange kollegaer, der hele tiden kæmper for at få tingene til foregå på en smartere måde – og vi kan sikkert finde på flere gode og effektive måder at organisere behandlingen på. Men det kræver ledelseskraft at få det sat i system.”
Anne Stidsholt Roug er lidt mere positivt stemt.
”Intet er stationært, og selvfølgelig vil der være opgaver, som kan lægges ud i primærsektoren. Jeg tror ikke, at potentialet er udtømt – selvom vi i Danmark er foregangsland, når det kommer til blandt andet hjemmebehandling. Omvendt ser jeg ikke, at det er en flytning af få udvalgte behandlinger, der kommer til at frigive et hav af ressourcer,” siger hun.
Meget behandling er, som nævnt, allerede flyttet ud i primærsektoren. Behandlingen af AML i Danmark har således – også internationalt set – været frontløber for den udvikling, der nu ønskes indenfor andre specialer: Som udgangspunkt kan behandlingsforløbet foregå ambulant; patienterne sendes hjem med kemoterapi på pumpe eller sprøjter til subkutan injektion, infektionskomplikationer behandles med antibiotika på pumpe og blodprøver kan tages lokalt.
”Vi har allerede opnået rigtigt meget i forhold til at flytte behandlingen ud af sygehuset og hjem til patienten selv – som vel at mærke er en mindre revolution, når man sammenligner med udlandet, hvor patienterne er indlagt flere uger og måneder i løbet af deres behandlingsforløb. Det er ressourcebesparende, men også en stor fordel for patienterne, der ikke spilder tid med transport til og fra hospitalet, ventetid på hospitalet, og oftest spiser bedre og bevæger sig mere i eget hjem, og samtidig ikke bliver udsat for hospitalserhvervede infektioner. Setuppet kræver imidlertid hurtig og direkte døgndækkende adgang til specialister for at kunne håndtere potentielt set livstruende komplikationer forsvarligt,” siger Anne Louise Tølbøll Sørensen.
”Det kan være svært at se, hvordan der kan spares yderligere ressourcer fra de højt specialiserede funktioner uden at gå på kompromis med kvaliteten. Skal der optimeres yderligere på lægesiden, vil det kræve, at ikke-lægefaglige opgaver håndteres af andet personale såsom sygeplejersker og sekretærer.”
Svar fra sundhedsministeren
Hæmatologisk Tidsskrift har forholdt Indenrigs- og Sundhedsministeriet lægernes bekymring. I et skriftligt svar skriver indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde følgende:
"Med sundhedsreformen ønsker vi blandt andet at styrke det nære sundhedsvæsen og flytte noget af behandlingen tættere på borgerne, men det skal naturligvis stadig være sådan, at patienter med akut leukæmi og andre alvorlige sygdomme, kan få den nødvendige, højt specialiserede behandling på sygehusene. Vi skal altså holde fast i den høje kvalitet i den specialiserede sygehusbehandling, samtidig med at vi udbygger og styrker det nære sundhedsvæsen."
