Større udbytte af data kræver en koordineret indsats på flere niveauer

Skal Machine Learning for alvor vinde indpas i sundhedsvæsenet kræver det fælles datastandarder og en koordineret indsats på tværs af faggrupper samt offentlige og private samarbejdspartnere. Udfordringen er at få teknologien ud over rampen, så den ikke vedbliver at være låst til enkelte lokalt og regionalt funderede forskningsprojekter, mener flere danske eksperter.

Machine Learning (mønstergenkendelse red.) vinder indpas i det danske sundhedsvæsen, men for nuværende bliver teknologien primært brugt i lokale – og regionalt funderede forskningsprojekter. En bredere udbredelse lader fortsat vente på sig. Det skyldes blandt andet, at de endelige rammer for et bredere samarbejde omkring udvikling og implementering af Machine Learning (ML) fortsat ikke er rigtig på plads, vurderer Carsten Utoft Niemann, overlæge på Rigshospitalets hæmatologiske afdeling.

”Vi skal have læger, forskere og data scientists til at samarbejde for at sikre, at vi får et fælles sprog omkring Machine Learning og for at sikre, at data bliver udnyttet optimalt til at besvare relevante kliniske spørgsmål. Vi har virkelig gode databaser i Danmark, men aktuelt er der desværre tendens til, at vi ikke får genbrugt data i det omfang, vi burde, så vi kan blive ved med at lære af dem. Typisk isoleres data til lokale eller regionale projekter, der ikke når en videre udbredelse.”

”Det er netop den brede udbredelse – og det at flere forskellige fagligheder får lov at tilgå og arbejde med data og lave parallelle studier –, der rummer de store perspektiver. Det ved vi fra udvikling af anden kunstig intelligens. Det er gennem konkurrence og samarbejde, at vi har muligheden for at bringe nye teknologier nogle kvanteskridt videre”

Carsten Utoft Niemann er involveret i flere forskningsprojekter, hvis formål er at evaluere effekten af ML-drevet behandling på det hæmatologiske område, især for patienter med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL), som er hans eget specialefelt.

Læs mere om projekterne og visionerne for ML i artiklen her.

Langt til ’plug-and-play’-løsninger

Carsten Utoft Niemann er ikke den eneste, der efterlyser en koordineret indsats på området. Det gør Ismail Gögenur også. Han er professor og ledende overlæge på Kirurgisk Afdeling ved Sjællands Universitetshospital, og har de senere år beskæftiget sig meget med ML og kunstig intelligens på det kirurgiske område. Siden begyndelsen af februar i år har han ledet et studie på en ML-algoritme, der er udviklet til at risikostratificere patienter med tyk- og endetarmskræft og på baggrund heraf selektere dem til bestemte kirurgiske forløb. Mere præcist prædikterer algoritmen patienternes risiko for at dø inden for et år. Den information bruges til at identificere de mest udsatte patienter og skræddersy et forløb, der imødekommer disses risiko for at få events – primært medicinske komplikationer – i relation til kirurgi.

”Når vi taler Machine Learning er vi et tidligt sted i udviklingen, og vi mangler stadig konsolideret viden om, hvordan vi når fra A til B til C. Det gælder forskning, datainfrastruktur, implementering, og det gælder også på det regulatoriske område. Der er behov for en koordineret indsats på flere forskellige niveauer, før Machine Learning kan blive en ’plug-and-play’-løsning, som uden problemer kan anvendes bredt i sundhedsvæsenet,” siger Ismail Gögenur.

Som et lille skridt på vejen, har man i Region Hovedstaden og Sjælland taget initiativ til et såkaldt road map-projekt, som samler eksempler på use-cases, hvor det er lykkedes at implementere ML-algoritmer på succesfuld vis i klinikken. Projektet er, ifølge Ismail Gögenur, tænkt som en service-infrastruktur til de stakeholdere, der har interesse i området, heriblandt forskere, kliniske ledere og hospitalsafdelinger- og ledelser.

Casper Møller Frederiksen er datamanager og har en baggrund i bioinformatik. Fra 2015 og i årene efter medvirkede han til at udvikle PERSIMUNE-databasen, og siden september 2022 har han været tilknyttet Hæmatologiske Afdeling på Rigshospitalet. Han har stor tiltro til ML, og han vurderer, at den unikke danske datainfrastruktur giver os et rigtig god udgangspunkt for at være ’front runners’ inden for udvikling af prædiktiv dataanalyse. Og så er det også en fordel, at danskerne er positivt stemte over for datadeling, og ikke har den samme skepsis, som kan spores andre steder i Europa. Der er dog et aber dabei, siger han.

”Her i Hovedstadsregionen og i Region Sjælland har vi et amerikansk udviklet IT-system, EPIC, som ikke fra starten var bygget til det danske hospitalssystem. Det hovedsystemet, EPIC leverer, kender til vores CPR-nummersystem, men nogle af de mindre applikationer EPIC bygger, gør nødvendigvis ikke, og det skabe udfordringer i forhold til integrationen af nye for eksempel nye algoritmer,” siger Casper Møller Frederiksen.    

Jagten på fælles standarder

For at nå derhen, hvor samarbejdet om og udnyttelsen af store datamængder kommer til at fungere mere optimalt, er det essentielt at etablere en fælles data-nomenklatur, så alle involverede parter uden problemer kan tilgå og afkode data.

”Mit håb er, at vi på et tidspunkt får en ens datainfrastruktur på verdensplan for alle sundhedsdata,” siger Carsten Utoft Niemann.

Den vision er muligvis inden for rækkevidde.

”På globalt plan arbejdes der på at implementere en fælles datastandard, OMOP. Og herhjemme er man i gang med at undersøge, om det lader sig gøre at mappe danske sundhedsdata ind i en OMOP-terminologi. Med en sådan fælles standard ville det være muligt at implementere data på tværs af landegrænser direkte ind i for eksempel den samme algoritme eller database, siger Casper Møller Frederiksen.

”I dag anvender vi ATC-koder, når vi taler om medicin, ICD-koder, når vi taler om diagnoser og NPU-koder som standard inden for biokemi og laboratoriemålinger. Disse koder er med til at sikre, at de prøvesvar, der optræder i vores datasæt har et bestemt format og kan sammenlignes på tværs af afdelinger og regioner. Det fungerer fint inden for landets grænser, men andre steder i verden gør man brug af en anden terminologi, hvilket gør det svært at sammenligne og samkøre data direkte,” siger Casper Møller Frederiksen.

Carsten Utoft Niemann er involveret i et forskningsprojekt, der undersøger, om det lader sig gøre at konvertere danske laboratoriesvar angivet som NPU-koder til OMOP-standarder.

”Håbet er, at vi i en række parallelstudier kan vise, at det er muligt. For hvis vi kan vise det, så kan vi forhåbentlig overbevise lovgiverne om, at koblingen mellem de danske datakoder og OMOP kan være en genvej til at få skabt en fælles international datainfrastruktur. Det vil åbne op for helt nye muligheder,” siger Carsten Utoft Niemann.