Første i verden: OUH åbner sygeplejespor dedikeret til understøttende behandling af amyloidose
Som en reaktion på, at der i de faglige miljøer er enighed om, at den understøttende behandlingsindsats for patienter med amyloidose længe har haltet, har man på Odense Amyloidose Center etableret et dedikeret Amyloid Light (AL) amyloidose sygeplejespor. Tilbuddet er det første af sin slags i verden, og de indledende erfaringer tegner positivt.
Patienter med AL amyloidose oplever hyppigt nedsat funktionsevne, ernæringsudfordringer og neuropatiske smerter på grund af sygdommen, og i tillæg hertil kommer gener grundet den medicinske behandling (de får typisk bortezomib-baserede behandlingsregimer). Tidligere fik patienter i Odense samme understøttende behandlingstilbud, som patienter i behandling for myelomatose, da de to sygdomme er beslægtede, og har flere biologiske og kliniske lighedstræk. Men det har længe været tydeligt, at tilbuddet ikke favnede amyloidose-patienterne tilstrækkeligt.
”For år tilbage deltog jeg ved det internationale amyloidose-symposium. Her blev det klart adresseret, at den understøttende behandling ikke var god nok. En del patienter mister funktionsniveau efter, at de er startet i behandling, og døjer med invaliderende bivirkninger. Om end alle de deltagende ved symposiet var bekendte med udfordringerne, var der ingen, som havde fundet en måde at favne dem på. Vi er derfor stolte af at være de allerførste til at åbne et sygeplejespor dedikeret til understøttende behandling af amyloidose,” siger Anne Møller Clausen.
Hun er hæmatologisk sygeplejerske på Hæmatologisk Afdeling X i Odense, og har fra starten af 2024 været involveret i arbejdet med at etablere et amyloidose sygeplejespor. Hun arbejder desuden på en Ph.D, der skal afdække erfaringer med den understøttende behandlingsindsats, som ventes afsluttet i december 2027.
Den dybe tallerken
De første indledende tanker og initiativer til at etablere et amyloidose sygeplejespor blev gjort af professor Niels Abildgaard. Det var således også ham, der hentede Anne Møller Clausen, der tidligere var tilknyttet det myeloide team, til Amyloidose Centeret – og herved for alvor fik sat skub i processen. Overlæge Charlotte Toftmann Hansen har også været en vigtig brik i etableringen af det nye tilbud.
”Vi startede Amyloidose Centret på Odense Universitetshospital i 2015. Det har været utroligt givende for både deltagende læger, laboratoriefolk, patienter og pårørende. I vores kliniske praksis stod imidlertid hurtig klart, at der var et stort behov for at opgradere plejeperspektiverne, forbedre information, tidlig palliation, opfølgning og rehabilitering i bredeste forstand. Patienterne er typisk plaget af multiorganpåvirkning og – svigt, og så kommer i tillæg alvorlige bivirkninger, når vi starter kemo-immunterapi af de skrøbelige patienter. Vi forsøgte i flere år at få bevilling til at starte et specialiseret sygeplejespor, og det lykkedes så i 2023 – og så skulle vi lige have de fysiske rammer til at falde på plads. Etablering af sygeplejesporet har været en stor milepæl for vores Amyloidose Center,” siger Niels Abildgaard.
Selv på førende internationale amyloidose centre som The Royal Free Hospital i London og Mayo Clinic har den understøttende behandling af amyloidose ikke været systematiseret. Derfor har arbejdet med at etablere et specialiseret sygeplejetilbud til patienter med AL amyloidose langt hen ad vejen været et ’nu-opfinder-vi-den-dybe-tallerken’-projekt, fortæller Anne Møller Clausen.
”Vi er startet ud med at undersøge, hvordan man inden for andre specialer har grebet det an, når man har etableret nye tilbud for understøttende behandling. Vi har blandt andet ladet os inspirere af internationale erfaringer fra udvikling af understøttende behandlingstilbud indenfor andre specialer, herunder kardiologi og kræft.,” siger hun.
I arbejdet med projektet har de involverede benyttet en aktionsforskningstilgang, hvilket vil sige, at de har samarbejdet tæt med patienter og klinikere om at skabe forandringer og tilegne sig den nødvendige læring. Udover en gennemgang af den eksisterende litteratur på området, har man således blandt andet gennemført kvalitative interview med patienter og pårørende omhandlende deres ønsker og behov ved diagnose og i det første år med behandling samt afholdt workshops med klinikere fra Amyloidose Centeret.
Vigtige nøgleområder
Arbejdet med at etablere AmyC-sygeplejesporet har tydeliggjort, at den understøttende behandling af patienter med AL amyloidose kræver en mere systematisk og specialiseret tilgang end traditionel ambulant opfølgning. Sporet er derfor opbygget omkring tre centrale nøgleområder: Systematisk klinisk monitorering, kontinuerlige specialiserede sygeplejekonsultationer og helhedsorienteret støtte til patienter og pårørende i tæt samspil med det lægefaglige behandlingsteam.
”Et bærende element er løbende monitorering af sygdommens og behandlingens konsekvenser. Gennem gentagne målinger af vitale parametre, funktionsniveau, autonom funktion, døgn- og ortostatisk blodtryk og patientrapporterede symptomer danner vi os et samlet billede af patientens udvikling over tid. Det danner grundlag for løbende faglig vurdering og rettidig justering af den samlede behandlingsindsats,” siger Anne Møller Clausen.
Sygeplejesporet er samtidig kendetegnet ved faste, selvstændige sygeplejekonsultationer på strategiske tidspunkter i forløbet: Ved diagnosen, under hver behandlingsserie, efter afsluttet behandling og ved årlig status.
”Kontinuiteten i kontakten og den specialiserede amyloidose kompetence muliggør en målrettet vurdering af både kliniske, funktionelle og psykosociale problemstillinger, og fungerer som et kvalificeret input til de lægefaglige beslutninger,” siger Anne Møller Clausen.
Endelig har sporet et udtalt fokus på patienternes og de pårørendes mestring af hverdagslivet med en sjælden og alvorlig sygdom. Systematisk inddragelse af pårørende, brug af PRO-data og behovsafdækning danner grundlag for individuel rådgivning, psykosocial støtte og iværksættelse af relevante tværfaglige indsatser.
Førende på området
Hæmatologisk Tidsskrift: Hvordan har I evalueret effekten af de nye understøttende behandlingstiltag?
”Indtil videre har vi evalueret dem ved at interviewe patienterne og spørge dem ind til deres oplevelser. Over en bred kam er patienterne meget tilfredse, og de udtrykker, at de har fået en langt bedre forståelse af deres sygdom. Noget af dét, vi erfarerede forud for, at vi implementerede det nye tilbud, var, at patienterne ofte følte sig alene og bange, når de fik diagnosen, og de oplevede, at det var svært at navigere i de informationer, de kunne opsøge på nettet,” siger Anne Møller Clausen.
Hun tilføjer, at patienterne tilsyneladende også opnår et bedre funktionsniveau. Der er dog endnu ikke data for dette, hvorfor hun er forbeholden med at konkludere noget endeligt. Data bliver en del af Ph.D-projekt.
Hæmatologisk Tidsskrift: Hvilke visioner har I for amyloidose sygeplejesporet fremadrettet?
”Vi har ikke fastsat et mål for, hvor vi skal være om et, to eller fem år, men visionen er, at vi skal være førende på området. Hvordan vi når derhen, må vi lade vores erfaringer og data vise os,” siger Anne Møller Clausen.
”Det har været enormt givende for mig at være en del af arbejdet med at etablere det nye sygeplejespor; at lære et helt nyt sygdomsområde og en ny patientgruppe rigtig godt at kende samt opsøge viden fra nogle af de fremmeste eksperter på området. Det har været så interessant og vigtigt.”
Det nye sygeplejespor henvender sig alene til patienter med AL amyloidose. Der findes også andre former for amyloidose, hvor den ekstracellulære aflejring af amyloid har andre årsager. Patienter med den subtype af amyloidose, der hedder Amyloid Transthyretin (ATTR), behandles på kardiologiske afdelinger. I Odense er målet, at man på sigt vil etablere et tættere samarbejde omkring den understøttende behandling af patienter med AL og ATTR amyloidose – aktuelt foregår det i to helt adskilte spor.
Patienter med AL amyloidose behandles i udgangspunktet på Odense- og Aarhus Universitetshospital samt Rigshospitalet. Når behandlingen er igangsat, kan patienterne delvist modtage behandling på et lokalt sygehus tættere på deres bopæl eller i eget hjem. Den generelle opfølgning vedbliver dog at foregå på universitetshospitalerne.
Amyloidose sygeplejesporet i Odense har fem sygeplejerske tilknyttet. Sporet er åbent hver torsdag.
