Patienter tilfredse med Sundhedsstyrelsens opdaterede pakkeforløb for myelomatose

Sundhedsstyrelsen har opdateret pakkeforløbet for myelomatose med enkelte ændringer, der adskiller sig fra det tidligere pakkeforløb fra 2016. Der er nemlig nu et større fokus på rehabilitering, palliation og senfølger, så pakkeforløbet nu har fokus på hele patientforløbet både før, under og efter behandling. 

Det opdaterede pakkeforløb vækker glæde hos Lisbeth Egeskov, der er næstformand og fungerende formand for Dansk Myelomatose Forening.

“Som det har været indtil nu - og nok er stadig i mange kommuner - så tilbydes myelomatosepatienter med livslange bivirkninger og senfølger, der ofte forværres over tid, ikke mere genoptræning i deres kommune end kræftpatienter, der bliver raske,” siger hun og fortsætter:

“Vi bliver kun tilbudt et kort forløb, selv om vi har brug for kontinuerlig genoptræning for at bevare funktionsevnen, og dette er nu kommet med i kræftpakken. Det er vi meget glade for, for det betyder at kommunerne må oppe sig og forbedre deres tilbud til myelomatosepatienter.”

Det nye pakkeforløb fra Sundhedsstyrelsen blev offentliggjort i februar 2022 og er lagt sammen med opfølgningsprogrammet for myelomatose, som tidligere var en selvstændig udgave. Forløbet er udarbejdet i samarbejde med faglige eksperter på området og med inddragelse af repræsentanter fra blandt andet Kræftens Bekæmpelse og Dansk Myelomatose Forening.

Ændringer vækker glæde

En ny ændring på det diagnostiske område i pakkeforløbet er også, at målingen af frie lette kæder er blevet inkluderet i blodprøverne for henvisning fra almen praksis. Det er ifølge Lisbeth Egeskov en forbedring fra den forrige udgave.

“Nogle myelomatosepatienter har ikke M-komponent (protein i blodet), men non-sekretorisk sygdom ved diagnosen, og de findes ikke, hvis der kun måles M-komponent. Det er en forbedring, der vil sikre, at flere myelomatosepatienter diagnosticeres tidligere,” siger hun.

For at fremme hurtig behandling er der som noget nyt i pakkeforløbet også oprettet en standardforløbstid til den første behandling. Det betyder, at der maksimalt bør gå 10 dage fra patienten er blevet udredt, til patienten starter i medicinsk behandling. 

Den evige udfordring: At identificere patienterne

En ting, som Dansk Myelomatose Forening gerne havde set blev ændret men som ikke er kommet med i den nye udgave, er oversigten over symptomer på myelomatose til almen praksis.

"Den eneste anke, vi har i forhold til det nye pakkeforløb er, at vi meget gerne ville have haft flere symptomer på myelomatose med for at hjælpe almen praksis til at finde flere myelomatosepatienter tidligere, men det kunne vi ikke komme igennem med i arbejdsgruppen. Begrundelsen var, at der i vid udstrækning er tale om uspecifikke symptomer, som kan være tegn på mange andre tilstande,” siger Lisbeth Egeskov.

Og det er svært at finde myelomatose-patienterne, da symptomerne ofte er uspecifikke og let kan forveksles med andre mindre alvorlige sygdomme som eksempelvis rygsmerter og træthed. Det forklarer Emil Hermansen, der er formand for Dansk Myelomatose Studie Gruppe og overlæge på Hæmatologisk Afdeling ved Sjællands Universitetshospital i Roskilde. 

“Vi ser mange patienter, der har gået i flere måneder, før de bliver diagnosticeret, og det er rigtig frustrerende for både dem og os. Samtidig er det en balancegang, da det tager rigtig mange ressourcer - også fra patienterne - hvis alle patienter med eksempelvis rygsmerter skal henvises til et pakkeforløb for myelomatose,” siger han og peger på, at det handler om at finde nålen i høstakken.

Ændring af M-komponent

Et af de første skridt i diagnostikken er, at blandt andre at undersøge for M-komponent i blodet. I den nye udgave af pakkeforløbet er målingen af frie lette kæder inkluderet i den blodprøvepakke, som de praktiserende læger skal tage ved mistanke om myelomatose, hvilket vækker begejstring i Dansk Myelomatose Forening. Adgangen til at kunne måle frie lette kæder i almen praksis er dog ikke landsdækkende, og som alternativ anbefales derfor måling af M-komponent i urinprøve.

Samtidig peger Sundhedsstyrelsen i en ny udgave af Diagnostisk Pakkeforløb, som er en udredningspakke til patienter, hvor der er mistanke om alvorlig sygdom som kræft, på, at M-komponent ikke i lige så høj grad skal undersøges i almen praksis længere. Og det er der en god grund til, forklarer Emil Hermansen.

“En af de ting, som er gledet ud af forløbet, er, at M-komponent ikke i lige så høj grad skal måles i almen praksis, da langt de fleste patienter med en M-komponent har MGUS, som ikke i sig selv er en kræftsygdom, og kun meget sjældent er behandlingskrævende,” siger han. 

Diskussionen om M-komponents rolle rejser samtidig spørgsmålet, om hvorvidt det giver mening at befolkningsscreene for myelomatose. En større befolkningsundersøgelse fra Island (iStopMM) er netop i gang med at undersøge spørgsmålet, hvor de screener islændinge for sygdomme med M-komponent, forklarer Emil Hermansen. Præliminære undersøgelser viser, at man finder patienter med myelomatose eller beslægtede sygdomme, som måske ellers ikke ville være blevet fundet, men om det har betydning for, hvor godt patienterne klarer sig på sigt vides endnu ikke før om mange år.