Når Magnus Heunicke siger vores - så mener han regeringens

Logo for hæmatologisk tidsskrift

- først med nyheder om medicin

Pårørende til immunsvækkede kræftpatienter dybt frustrerede: Savner klarhed over vaccineplan

Ifølge Sundhedsstyrelsens vaccineplan skal de vaccineres den kommende måned. Men pårørende til patienter med knoglemarvskræft (myelomatose) kan ikke få svar på, hvornår de kan blive visiteret til vaccination mod covid-19.

Det er forbundet med utryghed og angst, da de som de nærmeste pårørende til immunsvækkede patienter udgør en stor smitterisiko. 

De seneste uger har der været usædvanlig megen aktivitet i den lukkede Facebookgruppe for patienter og pårørende, som Dansk Myelomatose Forening administrerer. I de mange opslag udtrykker de pårørende en frustration og en forvirring over, at de ikke kan få svar på, hvornår de kan blive visiteret til vaccination mod covid-19. Og hverken den syges behandlingsansvarlige læge på hospitalet eller den pårørendes egen læge kan gøre dem klogere.

”Der efterhånden mange frustrererede beretninger fra pårørende, der fortæller, at de både fra patientens behandlingsansvarlige hæmatolog på hospitalet og fra den pårørendes egen læge får at vide, at de ikke har mulighed for at henvise den pårørende til vaccination. Begge parter melder hus forbi og henviser til hinanden, og på den måde lander de pårørende mellem to stole. Det er en rigtig ærgerlig situation, som vi håber at få afklaring på snarest. For mange selvisolerede myelomatosepatienter udgør deres nærmeste pårørende den største smitterisiko, så det haster,” siger Lisbeth Egeskov, der er næstformand i Dansk Myelomatoseforening.

Lone Kirkegaard er én blandt mange pårørende til patienter med myelomatose, som aktuelt lever en utryg tilværelse uden at kunne få vished om, hvornår de kan blive vaccinerede mod covid-19. Læs hendes historie her.

Husstandskontakter bør også vaccineres

Patienter med maligne hæmatologiske sygdomme er generelt i øget risiko for infektioner, og både danske og udenlandske studier har vist, at risikoen for at få et alvorligt, kompliceret forløb med covid-19, som i værste fald har døden til følge, er betydelig forøget for patienter med hæmatologiske sygdomme sammenlignet med baggrundsbefolkningen. De er således også omtalt som værende borgere med særlig øget risiko for alvorlige forløb i et bilag til en skrivelse fra Sundhedsstyrelsen til de fem regioner, der udgik i slutningen af december 2020. Det betyder, at patienter med maligne hæmatologiske sygdomme hører til i prioriteringsgruppe 5, og ifølge Sundhedsstyrelsens vaccinationskalender (se i bunden af artiklen) bør blive vaccineret i perioden fra årsskiftet til slutningen af marts i år.

Da hæmatologiske patienter har et svækket immunforsvar, vil de have nedsat eller i visse tilfælde manglende effekt af en vaccination. Det gælder især patienter med sygdom i aktiv fase. Af denne grund anbefaler Dansk Hæmatologisk Selskab (selskab for læger, specialiseret i hæmatologi, herunder mylelomatose), at ’Hustandskontakter prioriteres i lighed med patienterne, da vaccineresponset hos denne gruppe forventes at være godt, og patienterne derved vil være indirekte beskyttet’, fremgår det af selskabets faglige anbefalinger.

Ingen tilbud om vaccination endnu

Ifølge Sundhedsstyrelsens sundhedsfagligt prioriterede rækkefølge for udrulningen af covid-19-vaccinen hører ’Udvalgte pårørende til personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb, eller pårørende som er en uundværlig omsorgs- eller plejeperson’  til i prioriteringsgruppe 6 og bør få vaccinen inden slutningen af februar i år. Der er imidlertid ingen af de pårørende til patienter med myelomatose, som Dansk Myelomatose Forening kender til, som på nuværende tidspunkt er blevet visiteret til prioriteringsgruppe 6 og har modtaget et tilbud om vaccination i deres e-boks.

”Vi har spurgt ud i vores Facebookgruppe, som har mere end tusind medlemmer, om der er nogen pårørende, der er blevet visiteret til vaccination. Og det er der ikke. Uanset, hvor de spørger, får de nej,” siger Lisbeth Egeskov, som selv har myelomatose. Hun tilføjer:

”Jeg ville faktisk helst have, at min mand fik vaccinen, før jeg selv gjorde. Som patient på førtidspension kan jeg godt blive hjemme og nøjes med at tage til behandling på hospitalet, men min mand er nødt til at bevæge sig ud i samfundet for at handle og ordne praktiske ting – og formentlig snart møde ind på sit fysiske arbejde igen. Hver gang, han går ud, indebærer det en risiko for, at han bliver smittet. Vi har flere gange før jul oplevet, at han er blevet ringet op fra sit arbejde som nær kontakt til en smittet og skulle gå i isolation, indtil han havde to negative prøver. Det er meget stressende og utrygt for os – for jeg ville sandsynligvis ikke overleve at få en covid-19-infektion.”

Lisbeth Egeskov har forsøgt at få svar fra Sundhedsstyrelsen på, hvordan de pårørende til patienter i gruppe 5, som ikke forventes af få tilstrækkeligt udbytte af vaccinationen, kan blive visiteret til vaccination i gruppe 6, som de skal ifølge vaccinationsplanen. Det er endnu ikke lykkedes hende at få et klart svar fra styrelsen.

I Sundhedsstyrelsens retningslinje for håndtering af vaccination mod covid-19 står der følgende: ”Udvalgte pårørende til personer i særlig øget risiko for et alvorligt forløb eller pårørende som er en uundværlig omsorgs- eller plejeperson visiteres efter en konkret lægelig vurdering af den patientansvarlige læge, som behandler personen i særlig øget risiko, eller den pårørendes egen læge.” Det gælder bl.a. for pårørende, der er ”nær kontakt med en person i særlig øget risiko jf. afsnit 5.2, som ikke selv kan vaccineres, eller hvor der forventes utilstrækkelig effekt af vaccinen, f.eks. forældre til børn med svært nedsat immunforsvar i forbindelse med organtransplantation,” fremgår det.

Anbefalinger – men ikke retningsanvisninger

I Dansk Hæmatologisk Selskab har man fuld forståelse for, at pårørende og patienter er frustrerede over den nuværende situation. Covid-19-pandemien har været en meget utryg tid for patienter med hæmatologiske sygdomme. De har lidt meget – og gør det fortsat, konstaterer professor Henrik Frederiksen, der er formand for Dansk Hæmatologisk Selskab. Det er også derfor, at vi anbefaler, at patienter og pårørende får vaccinen hurtigst muligt, siger han, men minder samtidig om, at selskabets anbefalinger blot er anbefalinger. Det er op til myndighederne at vurdere, om de ønsker at tage dem til efterretning.

”Vi mener, som vi skriver i vores anbefalinger, at husstandskontakter bør prioriteres i lighed med patienterne, og det er også det, vi har anbefalet over for Sundhedsstyrelsen. Men ét er, hvad vi anbefaler, noget andet er, hvad styrelsen beslutter omkring udmøntningen af vaccinerne i de første faser. Dansk Hæmatologisk Selskab har ikke magt til at bestemme, hvordan styrelsen skal agere. Vi rådgiver, de beslutter. Og sådan skal det jo også være,” siger Henrik Frederiksen og tilføjer:

”Jeg tror ikke, at sundhedsmyndighederne er uenige i, at pårørende til patienter med nedsat eller manglende effekt af vaccinen udgør en gruppe, som bør prioriteres. Men i hvilken rækkefølge personerne i denne gruppe skal vaccineres, det er ikke givet. Sundhedsstyrelsen står med en kompleks prioriteringsopgave, og alle kan ikke få vaccinen samtidig. Lige nu prioriteres pårørende med plejeopgaver.”

Logistikproblemer skal løses fra centralt hold

At pårørende til patienter med myelomatose oplever, at patientens behandlingsansvarlige læge ikke kan tage ansvar for at visitere til vaccination, er der en forklaring på. På de hæmatologiske afdelinger registreres de pårørende ikke med CPR-nummer, da de ikke går i et forløb på afdelingen. Så visitationen af de pårørende skal løses fra centralt hold.

”Indtil der er en teknisk løsning på det, så har hæmatologerne ikke så mange andre muligheder end at henvise de pårørende til egen læge. Der er en masse logistikproblemer, som vi ikke har løst endnu,” forklarer Henrik Frederiksen.

Dansk Hæmatologisk Selskab indleder deres faglige anbefalinger med at fastslå, at der er myndighederne, som ”udarbejder anvisninger af, hvilke grupper af borgere, der skal prioriteres ifm. de forestående vacciner mod SARS-CoV-2/COVID-19.” De mange forvirrede og frustrerede meldinger fra patienter og pårørende, får Henrik Frederiksen til at overveje, om selskabet burde gøre det endnu mere klart i deres kommunikation, at anbefalingerne ikke er retningsanvisende, men blot udtryk for, hvad selskabet mener giver faglig mening.

”Jeg vil drøfte med selskabets bestyrelse, om vi bør være endnu mere præcise i vores kommunikation, så der ikke kan herske nogen tvivl om, at vi som selskab har en rådgivende rolle – ikke magt til at træffe beslutninger. Det er beklageligt, hvis nogen patienter tror, at vores anbefalinger skal opfattes som retningsanvisende. Vi vil gerne bidrage til at tydeliggøre, at det kun er anbefalinger,” siger Henrik Frederiksen.

Sundhedsstyrelsen: Det gælder udvalgte pårørende

I et skriftligt svar henviser Sundhedsstyrelsens Kommunikationsafdeling til ’Retningslinjen for håndtering af vaccination mod COVID-19’, hvori det står anført, at pårørende til personer i særlig øget risiko både kan blive visiteret af patientens behandlingsansvarlige læge og af den pårørendes egen læge. ”I begge tilfælde skal visitation ske ud fra en lægefaglig vurdering, og det skal bemærkes, at gruppe 6 gælder udvalgte pårørende til personer i særlig øget risiko for et alvorligt sygdomsforløb. Målgruppe 6 dækker altså ikke alle pårørende til personer i øget risiko for et alvorligt forløb, og her i starten af vaccinationsudrulningen er gruppen af pårørende defineret ud fra de ovenstående kriterier,” lyder det i det skriftlige svar fra styrelsen.

Sundhedsstyrelsen udgav fredag d. 22. januar en opdateret statusrapport på den danske vaccinationsindsats. Statusrapporten giver bl.a. et overblik over, hvilke prioriteringsgrupper, som har fået påbegyndt vaccination. På udgivelsestidspunktet var vaccinationsindsatsen til hele eller dele af følgende målgrupper påbegyndt: 

  1. Personer, som bor i plejebolig mv.
  2. Personer med alder ≥ 65 år, som modtager både personlig pleje og praktisk hjælp
  3. Personale i sundheds-, ældre- og udvalgte dele af socialsektoren med særlig risiko for smitte, eller som varetager en kritisk funktion
  4. Udvalgte personer med tilstande og sygdomme, som medfører særlig øget risiko for alvorligt forløb ved covid-19
  5. Udvalgte pårørende til personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb eller pårørende, som er en uundværlig omsorgs- eller plejeperson

Vaccinationen af prioriteringsgruppe 3 (personer med alder ≥ 85 år red.) skulle have været igangsat i denne uge, men vaccinationen må desværre skydes til uge 4 grundet de svigtende leverancer fra Pfizer.

Af rapporten fremgår det, at Sundhedsstyrelsen i den forgangne uge er blevet gjort opmærksom på behovet for at præcisere de forskellige prioriteringsgrupper yderligere. Styrelsen skriver, at den grupperne derfor løbende vil blive segmenteret yderlige og præciseret efter behov.

Udskriv Email

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

MS Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift