Kristian Lunds blog


Myelomatoseforening begejstret for ny vejlednings fokus på patientinddragelse

Dansk Myelomatose Forening glæder sig over, at Medicinrådets nye behandlingsvejledning for myelomatose sætter patienten i fokus. Vejledningen lægger blandt andet vægt på vigtigheden af, at patienterne inddrages i valg af behandling, fremhæver Dansk Myelomatose Forenings formand Søren Dybdahl.

”Myelomatose er en sygdom, hvor ’one size doesn’t fit all’. Myelomatosepatienter har vidt forskellige symptomer og vidt forskellige udfordringer. Derfor er vi rigtigt glade for, at der i den nye behandlingsvejledning er lagt op til, at patienterne bliver inddraget i beslutninger om, hvad deres behandling skal bestå af – og dermed, at vejledningen tager højde for, at nogle behandlinger virker på nogle patienter, og ikke på andre,” siger Dansk Myelomatose Forenings formand Søren Dybdahl og tilføjer:

”Vi oplever, at Medicinrådet imødekommer en patientgruppe som vores ved at gøre plads til individuelle hensyn.”

I Medicinrådets behandlingsvejledning vedrørende lægemidler til behandling af myelomatose, som blev godkendt på seneste møde i rådet den 10. maj, fremhæves blandt andet vigtigheden af dialog mellem patient og læge, når der skal træffes beslutning om behandling.

”Behandlingsvalget foretages i samråd med patienten under hensyntagen til effekt af tidligere behandlinger, bivirkninger ved tidligere behandlinger, performancestatus, komorbiditet og patientpræferencer, herunder antallet af behandlingsfremmøder,” lyder det i vejledningen.

Betryggende mange muligheder

Udover fokus på patientinddragelse hæfter Dansk Myelomatose Forening sig ved, at der i den nye behandlingsvejledning ikke er sat grænser for, hvor mange behandlingslinjer den enkelte patient kan modtage. Det signal er vigtigt for myelomatosepatienterne, fortæller Søren Dybdahl.

”Den nye behandlingsvejledning sætter ikke en grænse for, hvor mange behandlinger der må gives. Tværtimod lyder det, at de behandlinger, som er godkendt ved første tilbagefald, kan bruges efter hinanden, indtil mulighederne er brugt op. Derefter kan man gå videre til de behandlinger, som er godkendt ved andet tilbagefald,” siger Søren Dybdahl og fortsætter:

”Det er meget betryggende at vide, at der er så mange behandlingsmuligheder. Nogle patienter oplever, at de møder muren og får at vide, at nu er der ikke rigtigt noget tilbage at gøre. Nogle gange er det noget, vi som patienter må acceptere, fordi der reelt ikke er behandlingsmuligheder tilbage. Men det glæder os, at den nye behandlingsvejledning ikke sætter nogen stramme regler op for lægerne og f.eks. siger, at man har tre skud i bøssen, og så er det det. Derimod lægger den op til, at vi kan blive behandlet igen og igen.”

For Dansk Myelomatose Forening som patientforening er den nye behandlingsvejledning et kærkomment redskab i rådgivningen af foreningens medlemmer, fortæller Søren Dybdahl.

”Vi har medlemmer, som ringer ind til os og fortæller, at de har fået at vide, at der ikke er mere at gøre for dem på hospitalet. Det er en svær situation at rådgive om. Som patientforening kan vi nu læne os op ad den nye behandlingsvejledning og fortælle patienterne, at det er vigtigt, at de går i dialog med lægen, fordi der i behandlingsvejledningen er lagt op til, at patienterne skal inddrages mere,” siger Søren Dybdahl og tilføjer:

”Og møder de en læge, der siger, at nu kan man ikke tilbyde mere, kan vi fortælle dem, at der i behandlingsvejledningen er lagt op til, at der ikke er grænser for, hvor mange behandlinger man kan iværksætte. Tidligere har vi kun kunnet råde dem til at benytte deres frie sygehusvalg.”

Baggrunden for den nye behandlingsvejledning er, at der de senere år er blevet godkendt en række nye lægemidler i forskellige kombinationer til behandling af myelomatose. Derfor har Medicinrådet fundet det relevant at undersøge, hvordan både nye og ældre behandlingsalternativer bør anvendes i aktuel dansk klinisk praksis.

Næste skridt i Medicinrådets arbejde med myelomatosebehandling er, at Amgros skal udarbejde udvidede kliniske sammenligningsgrundlag for de lægemidler, der er ligestillet i behandlingsvejledningerne. På et senere møde tager Medicinrådet så stilling til nye lægemiddelrekommandationer.

Medicinrådets behandlingsvejledning 

Formålet med Medicinrådets behandlingsvejledning vedrørende lægemidler til behandling af myelomatose er på baggrund af en systematisk litteraturgennemgang at vurdere, hvilke lægemidler der er mest hensigtsmæssige til behandling af patienter med myelomatose.

Medicinrådet undersøger, om to eller flere lægemidler vil kunne ligestilles til en given patientpopulation indenfor de definerede kliniske spørgsmål. Desuden skal behandlingsvejledningen angive fælles regionale retningslinjer for lægemiddelvalg til behandling af myelomatose med henblik på at øge ensartetheden i anvendelsen af lægemidlerne og dermed sikre ens behandlingstilbud for patienter.

Medicinrådets anbefalinger vedrørende lægemidler til myelomatose er overordnet inddelt i behandlingstrin, afhængig af om de vedrører primærbehandling, første relapsbehandling eller anden relapsbehandling.

Primærbehandling er den behandling, der tilbydes til nydiagnosticerede behandlingskrævende patienter. Primærbehandling opdeles i behandling til patienter, der er kandidater til højdosis kemoterapi med stamcellestøtte (HDT/STS), og medicinsk behandling til patienter der ikke er kandidater til HDT/STS. Behandlingen til patienter, der er kandidater til HDT/STS, omfatter induktionsbehandling, mobiliserende kemoterapi og perifer stamcellehøst, HDT/STS, konsoliderende behandling og vedligeholdelsesbehandling.

Første relapsbehandling er behandlingsmuligheder til patienter, der tidligere har modtaget mindst én behandling. Første relapsbehandling omfatter to undergrupper: patienter der ikke er lenalidomid-refraktære, og patienter der er lenalidomid-refraktære.

Anden relapsbehandling omfatter behandlingsmuligheder til patienter, der tidligere har modtaget mindst to behandlinger.

Udskriv Email

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

MS Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift