Kristian Lunds blog


Patientforenings budskab på samråd: Økonomi fylder mere og mere i myelomatosebehandlingen

Dansk Myelomatoseforening havde tirsdag den 15. januar kaldt Sundheds- og Ældreudvalget i samråd, fordi foreningen er bekymret for den stadigt større rolle, økonomi spiller i behandlingen af myelomatose. Det fortæller Dansk Myelomatose Forenings formand Søren Dybdahl.

”Vi oplever i høj grad, at økonomi fylder mere og mere i vores behandling, og vi frygter, at det bliver endnu værre, for vi bliver ikke billigere i drift. Der er en lang række behandlingsmuligheder til myelomatose, og der kommer flere til. Det er vi selvfølgelig glade for, men vi oplever, at sygehusene er tilbageholdende med at give nogle behandlinger, fordi de synes, det bliver for dyrt. Vi oplever også, at man ikke altid kæmper for patienten, men nogle gange er lidt hurtig til at sige, at man ikke kan gøre mere. Det skal meget nødigt hænge sammen med, at man ikke vil ofre penge på behandling,” siger Søren Dybdahl.

Et af formålene med samrådet på Christiansborg var at synliggøre myelomatose som sygdom og livsvilkår.

”Kræft handler ofte om prostatakræft for mænd og brystkræft for kvinder, men der er mange andre kræftsygdomme, som også fortjener opmærksomhed. Samrådet i dag er en del af en større indsats for at skabe noget mere synlighed omkring myelomatose. Vi oplever, at mange ikke kender sygdommen og de særlige livsvilkår, vi har som patienter,” siger Søren Dybdahl og uddyber:

”Kræftpatienter er generelt kostbare at behandle, men vi er i særlig grad kostbare at behandle. Ikke kun på grund af nye dyre medikamenter, men også fordi vi er en udfordret patientgruppe. Vi er plaget af langvarige hospitalsophold, højdosis-kemo og stråling, og mange går ofte til kontrol, får taget blodprøver, kontrolleres med scanninger osv. Så selvom vi er en lille sygdom, fylder vi meget i sygehusvæsnet. Vi vil gerne synliggøre vores livsvilkår og slå et slag for, at vi er værd at behandle.”

En af de mærkesager, Dansk Myelomatose Forening har haft særligt fokus på de seneste år er tidlig opsporing.

”Regnestykket kan aldrig gå i nul, for en død myelomatosepatient er altid billigere end en myelomatosepatient i behandling. Men hvis man behandler os i tide, kan vi i højere grad fungere i samfundet og måske bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Hvis man ikke får sat en behandling hurtigt i gang eller vælger den mest effektive behandling, risikerer vi at slås med senfølger som f.eks. invaliderende knoglebrud,” siger Søren Dybdahl.

Tidlig opsporing er essentiel

Overlæge på Hæmatologisk Klinik, Rigshospitalet, Annette Juul Vangsted deltog også i samrådet, hvor hun fortalte om myelomatose og svare på eventuelle spørgsmål om sygdommen.

”Jeg har valgt at deltage, fordi jeg har fået en henvendelse fra Dansk Myelomatoseforening om, at de gerne vil have min støtte og have mig med som back up, hvis der kommer spørgsmål af faglig karakter. Jeg holder mig til det, der er videnskabeligt dokumenteret, men har selvfølgelig også forståelse for de problemer, foreningen står med,” siger Annette Juul Vangsted.

Hun er enig med Dansk Myelomatose Forening i, at det er essentielt at finde patienterne så tidligt som muligt.

”Myelomatosepatienter har særlige livsvilkår, fordi sygdommen rammer deres krop i højere grad end ved mange andre kræftformer. Det er rigtig godt, at Dansk Myelomatose Forening er begyndt at blive synlige. Det er det, der skal til, for at give en forståelse af, at man kan gøre rigtig meget for disse patienter og skabe et godt og meningsfyldt liv, hvis man sætter ind med behandling tidligt,” siger Annette Juul Vangsted.

Selvom hun forstår foreningens bekymring for, om alle de nye, videnskabeligt dokumenterede behandlinger bliver implementeret, påpeger Annette Juul Vangsted, at det også hører med til billedet af myelomatose, at der foregår megen meningsfuld behandling af sygdommen.

”Vi skal også være stolte over de ting, som rent faktisk er sket. F.eks. har vi i Danmark, som det eneste land i Norden, indført immunterapi ved første tilbagefald af myelomatose, uden restriktioner. Vi skal være stolte over, at vi har et land, som har forstået vigtigheden af at prioritere denne videnskabeligt veldokumenterede behandling til fordel for patienterne så hurtigt som muligt,” siger hun.

På mødet fik Sundheds- og Ældreudvalget udleveret en såkaldt ’kræftpakke’, som indeholder information om myelomatose. Budskabet med pakken er, at politikerne skal sørge for at bevare de resultater, der er opnået på kræftområdet de seneste år.

”Man har brugt de sidste 10-15 år på at styrke den danske kræftbehandling, som førhen lå bagud i forhold til de andre nordiske lande. Nu er vi kommet op på et niveau, hvor vi kan tillade os at være stolte af den danske kræftbehandling. Det værste, politikerne kan gøre nu, er at læne sig tilbage. Så ender vi der, hvor vi var. Vi har lavet en ’kræftpakke’ for at komme med et budskab om at fastholde indsatsen på kræftområdet og få politikerne til at forstå, at det kræver en investering at behandle kræftpatienter,” siger Søren Dybdahl.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

MS Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift