Behandlere underrapporterer symptomer og bivirkninger

Når behandlere vurderer sygdomssymptomer og bivirkninger ved behandlingen af myelomatosepatienter, er der tale om en generel underrapportering.

”Behandlerne underrapporterer symptomer som f.eks. træthed og perifer neuropati. Når man spørger patienterne om symptomer og bivirkningerne ved behandlingen, opleves de ofte forskelligt i forhold det lægen har opfattet.”

Lene Kongsgaard Nielsen

Sådan siger Lene Kongsgaard Nielsen, der er i gang med et Ph.D. studie, som skal belyse myelomatosepatienters livskvalitet.

”Vi ved noget om bivirkninger og symptomer som sundhedsprofessionelle, men vi skyder også ved siden af nogle gange. Eftersom det er et parameter, vi inddrager i de kliniske beslutninger omkring patienten, er det ikke nok at tro, at man ved, hvordan patienterne har det. Der er behov for en evidensbaseret tilgang til begrebet livskvalitet,” siger Lene Kongsgaard Nielsen.

Hun understreger, at i takt med at myelomatose er blevet en kræftsygdom, som man kan leve med i mange år, bør fokus også rettes mod den livskvalitet patienterne oplever lige fra første behandling til sygdommens slutfase.

Indledende har hun sammenfattet resultaterne fra 23 livskvalitetsstudier med myelomatosepatienter i et litteratur review, som hun fremlagde på det netop overståede ASH 2016 i San Diego.

Det samlede resultat fra de 23 studier, der endnu kun er på abstract-plan, er, at myelomatosepatienter generelt rapporterer en forbedring i livskvalitet under første linjebehandling, hvorimod de rapporterer en stabilisering eller forringelse af livskvaliteten under relapsbehanding. 

”Vi har alt overvejende denne viden fra de kliniske studier, og således har vi stor set ingen viden om livskvaliteten hos ældre, skrøbelige og komorbide patienter. Baggrunden for resultatet af litteratur reviewet kender vi ikke, men vi vil også gerne vide, hvorfor det forholder sig således. Er det noget med metoden eller er det behandlingen, der gør forskellen?” siger hun.

Skal bruges i dialog med patienterne

På et møde for hæmatologiske sygeplejersker, som Amgen arrangerede i november, fortalte Lene Kongsgaard Nielsen om, hvordan informationerne skal bruges konkret. Det er hendes mål, at den evidensbaserede viden om patienternes oplevelse af livskvaliteten, vil blive brugt i dialogen med patienterne.

”I takt med at myelomatose er blevet en sygdom som ikke mere nødvendigvis er hastigt fremadskridende, og som nogle kan leve med i mange år, er behovet for at afdække patienternes oplevelse af bivirkninger blevet stadig større. Vi har brug for et præcist værktøj til at skabe viden om, hvordan patienterne oplever behandlingen. Men vi har nogle udfordringer ved metoden,” siger Lene Kongsgaard Nielsen, og nævner, at disse livskvalitetsdata er svære at tolke. Derfor er det vigtigt, at vi får belyst metoder, til bedre at kunne gennemskue begreber som oplevet livskvalitet.

Lene Kongsgaard Nielsen refererer til, at hendes projekt lægger sig op ad et stigende ønske om at inddrage patient-reported outcome data i den kliniske hverdag, hvor patienten møder op på hospitalet med et udfyldt spørgeskema om symptomer og bivirkninger, som kommer til at danne grundlaget for den patientinddragende konsultation.

Redskaber for patienterne

Desuden vil man fra politisk side gerne anvende disse patient-reported outcomes data i de kliniske kvalitetsdatabaser.

”Kvalitetsovervågningen skal ikke bare gå på, om behandlingen virker og hvor lang tid patienterne lever. Vi skal også dokumentere, om vi er gode til at håndtere patienternes symptomer og undgå bivirkninger,” siger hun.

Projektet læner sig op ad den nye definition af sundhed, som handler om evnen til at tilpasse sig og håndtere den situation man er i, og Lene Kongsgaard Nielsen ønsker i sidste ende at give patienter redskaber til at navigere i deres sygdom og få en værdig tilværelse med de betingelser de nu har.

Lene Kongsgaard Nielsen håber, at projektet kan give den evidensbaserede viden om patienternes livskvalitet, og derved også gøre os klogere på, hvordan patienterne agerer og manøvrer i sygdommen.

”Det skal fungere som evidensgrundlag for fremtidige interventioner. Perspektiverne er, at vi får en detaljeret beskrivelse af myelomatose patienters livskvalitet. Og ikke kun fra de patienter, der indgår i kliniske studier. Vi har i dag ikke tilstrækkelig evidensbaseret viden om patienter, der af den ene eller anden grund ikke kan indgå i kliniske forsøg,” siger hun.

Projektet skal undersøge 400 tidligere ubehandlede og 400 relapspatienter i et observationsstudie, som primært skal fungere via spørgeskemaer online, hvor patienterne løbende svarer på spørgsmål om symptomer, bivirkninger og senfølger, samt hvad det betyder for livskvaliteten. Både under behandling og i perioderne uden behandling.

Projektgruppen

Der er tale om et studie i DMSG-regi, og projektgruppen består af fem personer: Hovedvejleder er professor, overlæge og formand for Dansk Myelomatose Studiegruppe, Niels Abildgaard, Odense Universitetshospital. Medvejleder er overlæge Henrik Frederiksen, Odense Universitetshospital, seniorforsker og sygeplejerskeuddannet Mary Jarden fra Københavns Universitet samt 1. reservelæge Christen Lykkegaard Andersen, Sjællands Universitetshospital. Lene Kongsgaard Nielsen er ph.d.-studerende, speciallæge i hæmatologi og projektleder på projekt ”Livskvalitet hos danske patienter med myelomatose” og ansat ved Hæmatologisk Forskningsenhed afd. X, Odense Universitetshospital, hvor arbejdet omkring projektet udgår fra.

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Kommerciel direktør
    Benjamin Müller
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - videnskabelig redaktør
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Bo Karl Christensen - diabetes, onkologi
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen, almen praksis, allround

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Nana Fischer - allround
    Hanna Sigga Madslund, allround
    Stephanie Hollender, allround

     

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent
    Helle Garrett
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)