”Vi har alle sammen opfundet vores egen dybe tallerken, og det er umiddelbart nogle gode dybe tallerkener, som patienterne sætter stor pris på. Men nu er det tid til at se på, om vi kan forfine vores tilgange og forsøge at ensrette organiseringen, så vi sikrer, at vi på alle afdelinger griber hjemmebehandling an bedst muligt. Vi starter med at se på daratumumab,” siger Thomas Lund.
Hjemmebehandling med Darzalex skal evalueres på landsplan: Lige nu gør alle dét forskelligt
Udrulningen af hæmatologisk hjemmebehandling er ikke foregået efter en fast skabelon og er derfor organiseret på forskellig vis fra afdeling til afdeling. Et nyt forskningsprojekt skal kortlægge organiseringen af hjemmebehandling med Darzalex (daratumumab) på landsplan og derved styrke en mere evidensbaseret og ensartet implementering fremover.
”Vi har alle sammen opfundet vores egen dybe tallerken, og det er umiddelbart nogle gode dybe tallerkener, som patienterne sætter stor pris på. Men nu er det tid til at se på, om vi kan forfine vores tilgange og forsøge at ensrette organiseringen, så vi sikrer, at vi på alle afdelinger griber hjemmebehandling an bedst muligt. Vi starter med at se på daratumumab,” siger Thomas Lund, overlæge og leder af den hæmatologiske afdeling på Sygehus Lillebælt i Vejle.
Han har været pioner inden for udbredelsen af hjemmebehandling til patienter med myelomatose i Danmark. Først i Odense, og nu i Vejle. I Odense var det som udgangspunkt en hjemmesygeplejerske, der besøgte patienterne og gav dem behandling med daratumumab. Erfaringen var dog, at mange patienter var i stand til og ytrede ønske om at gøre det selv. Så i Vejle, hvor man først for ganske nylig er begyndt at tilbyde daratumumab som hjemmebehandling, oplæres patienterne i at tage medicinen af en sygeplejerske på sygehuset, hvorefter de selv administrerer behandlingen hjemme.
”Vi er startet op med hjemmebehandling på forskellige tidspunkter på de hæmatologiske afdelinger, og hver afdeling har sine egne prioriteter og arbejdsgange. Det er ikke mit indtryk, at de forskelle, der eksisterer, er kæmpestore – men vi ved det jo faktisk ikke. Så nu er det på høje tid, at vi lærer af hinanden og bliver klogere på, hvad der virker bedst,” siger Thomas Lund.
Hæmatologisk Tidsskrift afholdt i begyndelsen af oktober webinaret ’Behandling af myelomatose – status og fremtidsperspektiver’. Udviklingen inden for hjemmebehandling var ét af de emner, der fyldte på webinaret.
Bedst muligt udbytte
Det er Tine Rosenberg, forskningskoordinator på Hæmatologisk Forskningsenhed, afdeling X, Odense Universitetshospital, som kommer til at stå for dét forskningsprojekt, der skal evaluere hjemmebehandling med daratumumab på nationalt plan. Projektet udgår fra Treat@Home-konsortiet, som udspringer af det Nationale tværfaglige hæmatologisk forskningsnetværk NIHR-DK under Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC).
Forskningen kommer til at indgå som en del af Tine Rosenbergs ph.d.-projekt, der blandt andet består af et prospektivt observationsstudie, der kommer til at inkludere patienter, der startes op i behandling med daratumumab, både i hospitalsregi og i eget hjem. Formålet er at få et indblik i, hvordan hjemmebehandling er organiseret på afdelingerne, skitsere kriterierne for at blive tilbudt hjemmebehandling samt få viden om, hvilke patienter der takker henholdsvis ja og nej til tilbuddet.
”Vi følger patienterne i et halvt års tid for at få et solidt indblik i deres forløb: Hvor lang tid bliver der brugt på behandling? Er det patienten selv, der injicerer stoffet derhjemme? Hvorfor vælges hjemmebehandling til og fra? Hvordan ser det ud med symptombyrden? Opstår der behov for at omlægge behandlingen til at ske i hospitalsregi? Og så videre. Ultimativt håber vi, at observationerne kan bidrage til en mere evidensbaseret tilgang til hjemmebehandling, som kan sikre, at patienterne får det bedst mulige udbytte af behandlingen,” siger Tine Rosenberg.
Hæmatologisk Tidsskrift: Er det målet, at dit forskningsprojekt skal danne ramme for en national retningslinje for, hvordan hjemmebehandling med daratumumab bør implementeres og organiseres fremadrettet?
”Jeg tænker ikke, at det er muligt at lave en decideret retningslinje med samme stringens, som hvis der var tale om implementering af en ny medicinsk behandling på landsplan. Regionerne er forskellige, hvad angår for eksempel demografi og afstand til hospitalerne. Men jeg håber, at projektet kan blive vejledende i forhold til, hvad der kendetegner patienter, som egner sig til at blive tilbudt hjemmebehandling med daratumumab,” siger Tine Rosenberg.
I rivende udvikling
Der er ifølge Tine Rosenberg grund til at antage, at der er betydelig variation i, hvordan hjemmebehandling med daratumumab er organiseret på hospitalerne. Treat@Home-konsortiet har sammen med Kræftens Bekæmpelse foretaget en kortlægning af, hvilke hjemmebehandlinger og digitale løsninger, der tilbydes til patienter på de hæmatologiske og onkologiske afdelinger i Danmark. Resultaterne viste blandt andet variation i, hvilke behandlinger og digitale løsninger, der tilbydes på tværs af afdelinger samt variation i kriterier og praksis for at give hjemmebehandlingerne.
”De fleste hæmatologiske afdelinger er godt i gang med at tage hjemmebehandlingstanken til sig. Men vores kortlægning viser, at der generelt er forskel på, hvordan behandlingerne er organiseret og hvilke patienter, der bliver tilbudt dem på de forskellige afdelinger. Så det er nærliggende at tænke, at det også er tilfældet, når vi taler daratumumab,” siger Tine Rosenberg.
”Hjemmebehandling er et område i rivende udvikling, og stadig flere medicinske behandlinger bliver flyttet fra hospitalet og ud i patienternes eget hjem. Derfor er det rigtig vigtigt, at vi begynder at få et overblik over organiseringen af det på landsplan.”
Treat@Home forskningsprogrammet er forankret på Hæmatologisk Afdeling, Sjællands Universitetshospital, mens de kliniske studier gennemføres på hæmatologiske afdelinger i hele landet. Målet med programmet er at udvikle evidens for gennemførligheden, effekten og implementeringen af hjemmebaserede interventioner for patienter med hæmatologiske kræftsygdomme i Danmark.
Et individuelt valg
Da Thomas Lund stadig var ansat på Hæmatologisk Afdeling X ved Odense Universitetshospital, var han med til at foretage en evaluering af hjemmebehandling med daratumumab. Evalueringen viste, at cirka 50 procent af de patienter med myelomatose, som blev tilbudt at modtage behandling med daratumumab i eget hjem, indledningsvis tog imod tilbuddet.
”Så er der også en gruppe af patienter, som afslår tilbuddet i starten, men som efter noget tid vender tilbage og ønsker at høre mere om det. Det skyldes ofte, at de har erfaret, at de bruger rigtig meget tid på at tage ind på hospitalet og få behandlingen. Hvis en patient bor på Lolland og skal hele vejen til Rigshospitalet for at få daratumumab, så kan der hurtig gå en dag med det – og patienten skal bede om fri fra arbejde eller undvære at komme til sin fritidsaktivitet eller se sine børnebørn,” siger Thomas Lund.
”Jeg forventer, at andelen af patienter, der får behandling i eget hjem, vil stige med tiden. Når det er sagt, så er det ikke et tilbud for alle. Det kræver noget af patienterne, og der kan være flere grunde til, at det ikke er en god ide. Patienter, der har gigt i fingrene, er eksempelvis ikke tjent med at skulle injicere medicinen selv. Og selvom vi fra hospitalets side vurderer, at en patient er egnet til hjemmebehandling, så står det patienten frit for at vælge tilbuddet fra, hvis ikke det føles trygt.”
Thomas Lund understreger, at omlægningen fra hospitals- til hjemmebehandling ikke er en spareøvelse. Det er begrænset, hvor mange ressourcer omlægningen frigiver, da den behandlende afdeling fortsat skal tage blodprøver på patienten og løbende følge op på patientens helbred og velbefindende.
”Det er patienterne, der vinder ved hjemmebehandling. Ikke hospitalerne. Det er en måde at give patienterne et nemmere og bedre liv – og mere tid til at leve det,” siger Thomas Lund.
Analyse af omkostningerne
Tine Rosenberg skal som en del af sit projekt også indsamle data om patienter og pårørendes tilfredshed og præferencer. Det skal ske via spørgeskemabesparelser samt kvalitative interview. Forskerne går med tanker om at udvikle et spørgeskema, der er målrettet patienter i hjemmebehandling.
”Eksisterende spørgeskemaer er udviklet med patienter, som er i behandling på hospitalet, for øje, og de adresserer derfor ikke nødvendigvis de aspekter, som påvirkes af at flytte behandlingen hjem. Hvis vi bruger dem, får vi svært ved at vide, om de svar, patienter og de pårørende giver, forholder sig til selve behandlingen eller til dét, at den foregår i eget hjem,” siger Tine Rosenberg.
Endelig har projektet også tilknyttet en sundhedsøkonom, som skal analysere, om der er noget økonomisk at vinde ved at organisere behandlingen med daratumumab i patienters eget hjem. Og om omkostningerne adskiller sig væsentligt fra hospital til hospital.
”Lige nu repræsenterer de forskellige hjemmebehandlingsordninger bedste mands bedste bud. Der er ingen national konsensus, og de forskellige modeller er mest af alt udtryk for, hvad man har kunnet få til at fungere inden for det enkelte hospitals rammer. Så der er formentlig en del ting, der kan skrues på og rettes til. Og økonomien i de ordninger er jo helt sikkert noget, politikerne gerne vil blive klogere på,” siger Tine Rosenberg.
En kulturændring
Ifølge kortlægningen af hjemmebehandlinger og digitale løsninger fra Treat@Home-konsortiet og Kræftens Bekæmpelse blev der i oktober 2024 udbudt 12 forskellige behandlinger eller behandlingskombinationer som hjemmebehandling på landets ni hæmatologiske afdelinger. Behandlingerne kunne fordeles under seks typer af medicin: Immunglobulin, antibiotika, kemoterapi, immunterapi, parenteral ernæring og hydrering. De fleste afdelinger tilbød immunglobulin og antibiotika som hjemmebehandling, mens færrest tilbød hydrering.
Thomas Lund er ikke et sekund i tvivl om, at antallet af behandlinger, som i fremtiden vil kunne tilbydes som hjemmebehandling, vil vokse.
”Udbuddet af hjemmebehandlinger kommer helt bestemt til at blive udvidet løbende, fordi det giver mening for patienterne at kunne skære ned på antallet af hospitalsbesøg. Vi er skridt for skridt ved at rulle det helt store maskineri ud. Det skal selvfølgelig gøres med stor forsigtighed. Hver gang vi omlægger en behandling, skal vi undersøge sikkerheden og patienternes oplevelse meget grundigt,” siger han.
”Det er en kulturændring, og der har været nogle af mine kolleger, der har haft svært ved at vænne sig til det. Men når de har oplevet, hvor glade patienterne har været, så er de som regel også blevet overbevist om værdien. Det tager tid at omstille sig til noget nyt – og sund skepsis er kun med til forbedre processen.”
Et af de nyeste stoffer, som er i gang med at blive testet, er det bispecifikke antistof Elrexfio (elranatamab). Det er ikke anbefalet som standardbehandling af Medicinrådet, men det undersøges som hjemmebehandling i et klinisk studie, som aktuelt inkluderer patienter. Thomas Lund er ansvarlig for studiet.
”Patienterne får de første doser elranatamab på hospitalet, da det typisk er i starten, vi ser de mest alvorlige bivirkninger i form af CRS og ICANS. Efter syv injektioner hører det virkelig til sjældenhederne, at patienterne får nye bivirkninger, så på det tidspunkt ’giver vi dem fri’ og lader dem fortsætte behandlingen i eget hjem. Indtil videre er erfaringerne rigtig gode,” siger han.
”Håbet er også, at mere tid væk fra sygehuset kan mindske patienternes risiko for at samle infektioner op.”
