Nyt projekt skal kortlægge MM-patienters udfordringer under og efter behandling

De senere år har patienter med myelomatose fået adgang til en lang række effektive behandlinger, og femårsoverlevelsen er steget markant. Der mangler imidlertid viden om, hvilke komplikationer og senfølger patienterne lever med.

Det vil et nyt projekt forsøge at råde bod på. Projektet har til formål at kortlægge de udfordringer myelomatosepatienter lever med under og efter, at de har været i behandling for deres sygdom, og herved generere viden om behovet for opfølgning set fra patienternes perspektiv. Håbet er, at det på sigt kan danne grundlag for et mere målrettede og individualiserede senfølge-, rehabiliterings- og psykosociale indsatser. Projektet er støttet med 500.000 kroner af Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC).

”De mange nye behandlingsmuligheder betyder, at patientgruppen i dag kan forvente at leve længere end for bare fem eller ti år siden, men vi ved samtidig, at de gentagne behandlinger slider på patienterne. Nogle patienter er mere eller mindre i kontinuerlig behandling hele deres ’myelomatose-liv’. Vi mangler viden om, hvilke komplikationer og senfølger det giver patienterne – hvilket liv er det, de overlever til? Det ønsker vi at blive klogere på,” siger Lene Kongsgaard Nielsen.

Hun er seniorforsker ved Quality of Life Research Center på Odense Universitetshospital og afdelingslæge og klinisk lektor på Afdeling for Blodsygdomme på Regionshospitalet Gødstrup og, og står i spidsen for projektet.

En særlig udfordret gruppe

Patienter med myelomatose er, ifølge Lene Kongsgaard Nielsen, en særligt udfordret patientgruppe sammenlignet med andre hæmatologiske patienter. Myelomatose er en kronisk kræftsygdom, og patienterne behandles typisk intensivt over flere omgange efterfulgt af mellemliggende perioder, hvor sygdommen er i ro.

”Sygdommens kroniske karakter betyder, at patienterne gentagne gange oplever tilbagefald, og de skal ret ofte forholde sig til at skulle over på en ny type behandling. Det er opslidende både mentalt og fysisk, og det er et vilkår, som patienterne lever med,” siger hun.

”Størstedelen af patienterne har skeletsygdom, og det betyder, at mange oplever brud og sammenfald i ryggen. Det udfordrer dem fysiske, og en del patienter har brug for smertestillende medicin på daglig basis. At være smerteplaget og have brug for smertestillende medicin kan gøre det vanskeligt at passe et arbejde, køre bil og deltage i sociale arrangementer.”

Standard er ikke godt nok

I dag tilbydes patienter med myelomatose et standardiseret opfølgningsprogram, hvis formål er at monitorere sygdommen, at optimere livskvalitet og håndtere senfølger samt eventuelt at administrere behandling . Patienter, som ikke er i aktiv behandling, går typisk til kontrol på hospitalet hver tredje måned, mens patienter i behandling kontrolleres hyppigere afhængig af, hvilken behandling de får. Den nuværende opfølgning tager ikke i tilstrækkelig grad højde for, at komplikationer, senfølger og rehabiliteringsbehov varierer fra patient til patient, og det betyder, at patienterne kan have udfordringer og komplikationer, som ikke bliver håndteret godt nok, siger Lene Kongsgaard Nielsen.

”Et eksempel herpå er, at mange myelomatosepatienter er meget smerteplagede. Og hvad skyldes det? Er det, fordi vi som læger ikke har nok fokus på smerterne? Er det, fordi de smertelindrende midler, vi i dag har til rådighed, ikke dækker smerterne tilstrækkeligt? Eller skyldes det noget helt tredje? Vi ved det ikke. Men forhåbentlig er det noget af det, vi bliver meget klogere på ved at analysere data i projektet, så vi i fremtiden kan imødekomme patienternes symptomer langt bedre.”

Et andet område, der ifølge Lene Kongsgaard Nielsen, er underbelyst, er symptombilledet hos yngre myelomatosepatienter, som har gennemgået en stamcelletransplantation. Det er en gruppe, som på papiret opnår en markant forbedret prognose, men som i praksis har en række senfølger.

”Vi kan se, at en del af de patienter, som bliver transplanteret i den erhvervsdygtige alder, har svært ved at finde tilbage på arbejdsmarkedet. Vi kender ikke baggrunden herfor. Måske skyldes det, at de lever med en frygt for, hvornår det næste tilbagefald indtræffer, og derfor har svært ved at lægge følelsen af at være syge fra sig – selvom de er i god sygdomsstatus. Det vil vi gerne blive klogere på,” siger hun.

En række hypoteser

Projektet baserer sig på patientrapporterede (PRO)-data fra et datasæt indsamlet fra 2017 og frem til november 2023. Datasættet inkluderer data fra 681 myelomatosepatienter fra hele landet, som har besvaret spørgeskemaer vedrørende komplikationer ved behandlingsstart og to år frem. Data er ikke selekterede. Disse data skal kobles med registerdata om den enkeltes sygdomsforløb for herved at kunne kortlægge, hvilke faktorer, der påvirker patienternes livskvalitet. ”Den genererede viden skal bidrage med et patientperspektiv koblet på hårde endepunkter såsom progressionsfri overlevelse, forbedre senfølgeindsatsen efter myelomatosebehandling og muliggøre individualiseret rehabilitering og opfølgning,” lyder det i projektbeskrivelsen.

 ”Vi har en klar ide om, at patienternes symptombillede er forbundet til social ulighed, komorbiditet, alder og skrøbelighed. Og så selvfølgelig hvilken behandling de får,” siger Lene Kongsgaard Nielsen.

De 500.000 kr. fra DCCC skal helt præcis anvendes til at finansiere et års ph.d.-løn. Der er allerede knyttet én ph.d.-studerende til projektet, og DCCC-støtten skal således gå til endnu en studerende.