Kristian Lunds blog

Patientundersøgelse: Mere information styrker lymfekræftpatienters selvsikkerhed

Hvis patienter med lymfekræft får tilstrækkeligt med informationer, kan de bedre vurdere ​​oplysninger om deres helbred og behandlingsvalg – og synes desuden, at de har mere ret til at diskutere bekymringer med lægen.

Det viser en stor, global patientundersøgelse, som det verdensomspændende netværk af lymfompatientforeninger Lymphoma Coalition (LC) har lavet.

Formand for LyLe - Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS, Rita O. Christensen genkender billedet og efterlyser i den forbindelse mere tid til patientinformation.

”Informationen fra lægerne er generelt kortvarig, fordi de ikke har tid. De har kun fem minutter, eller højest 20, hvis det er alvorligt. Det er et stort ønske fra vores side, at der bliver sat mere tid af til patienten. Det skaber mere tryghed, hvis du har information om din sygdom, og du bliver mere afklaret med, hvad du skal igennem, og om hvad du eventuelt skal vælge til eller fra. Det er meget vigtigt, at man får det lægelige aspekt indover, uden at det bliver jappet igennem,” siger Rita O. Christensen.

LC’s undersøgelse, der har haft deltagelse af mere end 6.600 lymfekræftpatienter fra forskellige lande, viser, at respondenter, der anså sig for at være tilstrækkeligt informeret, ønskede at overvinde sygdommen, følte sig i kontrol og havde gode samtaler med deres læger "de fleste dage".

Patienter, der var utilstrækkelig informerede, ønskede også at overvinde sygdommen, men følte sig mindre i kontrol og havde sjældnere gode samtaler med deres læger. Respondenter med et tilstrækkeligt informationsniveau var overbeviste om, at de kunne bedømme pålideligheden af ​​oplysninger om deres behandling og helbredstilstand. Det følte de utilstrækkeligt informerede respondenter sig mindre sikre på.

Mere tillid hos de tilstrækkeligt informerede

Ved sammenligning af respondenternes rapporterede tillidsniveau med hensyn til det opfattede informationsniveau rapporterede de tilstrækkeligt informerede patienter et højere niveau af tillid "de fleste dage" (spænder fra 26 procent i Japan til 81 procent i Italien) sammenlignet med respondenter med 'noget tilstrækkelig information' eller 'utilstrækkelig information'.

Ligeledes søgte respondenter med tilstrækkelig information hyppigere afklaring om ting, de ikke forstod, havde mere tillid til at give udtryk for deres bekymringer til deres læger og følte, at de havde ret til at tage lægens tid til at drøfte deres bekymringer sammenlignet med respondenter med noget tilstrækkelig eller utilstrækkelig information.

Undersøgelsen viser desuden, at 64 procent af de adspurgte lymfekræftpatienter søger efter yderligere informationer og support, for det meste umiddelbart efter deres diagnose. De primære informationskilder er læger og websteder.

I de fleste lande inkluderer respondenternes interesse for tjenester omhyggelig behandlingsinformation, troværdige webstedslink, supplerende information om kost og motion samt downloadbare materialer. Da respondenterne blev bedt om at bedømme de servicetyper, de allerede havde brugt, specificerede de, at patientorganisation/supportgrupper var de tjenester, de syntes, var mest nyttige. Dette gjaldt for de fleste lande undtagen Argentina og Slovakiet, hvor respondenterne syntes, at spirituelle supporttjenester var de mest nyttige.

Manglende forståelse og viden

Generelt er træthed og hårtab de hyppigst rapporterede fysiske problemer hos lymfekræftpatienterne i undersøgelsen. Træthed er konsekvent et af ​​de mest rapporterede fysiske forhold i alle lande. Respondenternes fortæller, at deres træthed topper umiddelbart efter behandlingen, og nogle rapporterer om træthed helt op til otte år efter endt behandling.

Rita O. Christensen fortæller, at træthed også er en af de hyppigste problemstillinger, LyLe’s medlemmer fortæller om. Og her kan det være svært at få forståelse fra omverdenen, påpeger hun.

”Der er ikke stor forståelse for træthed, eller for den sags skyld andre bivirkninger eller senfølger, på arbejdsmarkedet – og heller ikke altid fra lægens side. Folk forventer, at når du har været igennem en behandling, så er du rask og kan hurtigt komme ovenpå igen. Vi kunne rigtig godt tænke os, der var lidt mere forståelse for, at de her mennesker har været ude for en hård behandling, og at det kræver tid at komme ovenpå igen,” siger Rita O. Christensen.

Ændringer i forhold til familie, venner og kolleger/socialt liv samt ængstelse er de mest rapporterede psykosociale problemer under behandling i LC’s undersøgelse. Det billede genkender Rita O. Christensen også, men påpeger, at det ikke kun gør sig gældende under behandling, men også – og måske især – efter en behandling.

”Der mangler en forståelse for, at man ikke er den samme, som man var før. Mange lukker sig ude fra sociale ting, fordi de enten er trætte eller ikke orker at snakke om deres sygdom, fordi folk ikke forstår det. Der er et pres både fra arbejdsmarkedet og socialt, og det kan godt være en hindring for, at man kan komme videre. Her er det godt, at vi har patientforeningerne, hvor man kan være en del af et netværk, hvor folk forstår hinanden,” siger hun.

Mere oplysning

Løsningen på den manglende forståelse fra omverdenen er mere oplysning om og fokus på, at kræft ikke er en sygdom, der er overstået det øjeblik, man forlader hospitalet efter endt behandling, mener Rita O. Christensen.

”Det kræver mere oplysning, både på arbejdspladsen, men også udadtil, så folk bliver mere åbne over for, at når du er kræftpatient er du udsat for nogle ting, det tager tid at komme over. Når man spørger folk, kan de godt forstå det, men når det varer mere end to-tre måneder, ser vi typisk, at tålmodigheden er sluppet op. Det gælder både fra chefens, omgivelserne og kommunens side. Mange patienter ryger ud af arbejdsmarkedet og på ledighedsydelse, kontanthjælp eller pension,” siger hun og fortsætter:

”Vi hører nogle ganske forfærdelige historier, hvor folk bliver kastet ud i alt muligt. Der er ikke en forståelse for, at man ikke er ovenpå igen, når man er færdig med behandling. Man skal lige restituere, og hvis man har været igennem en knoglemarvstransplantation, kan der gå flere år, før man er ovenpå igen.”

Alt i alt er medicinske problemer, fysiske forhold og psykosociale problemer forskellige og varer i forskellig tid efter behandlingen, viser LC’s rapport. Mange respondenter har oplevet ændringer i deres livsstil og uafhængighed på grund af deres lymfekræftsygdom. I alle lande er indvirkningen af ​​lymfomdiagnosen større på respondenternes livsstil end på deres uafhængighed.

Frygt for tilbagefald

Et af fundene i LC's undersøgelse er, at mange af respondenterne rapporterer at have oplevet frygt for tilbagefald under og efter behandlingen. De rapporterede niveauer af frygt for tilbagefald topper umiddelbart efter behandling og tre-fem år efter behandlingen. Frygt for tilbagefald er forbundet med følelser af angst, depression og isolering, som ikke ofte bliver drøftet med lægen; dette er en almindelig konstatering i alle lande.

Hos LyLe er frygten for tilbagefald også et hyppigt drøftet emne, fortæller Rita O. Christensen.

”Vi har rigtig mange, der henvender sig til os med frygt for tilbagefald, ligegyldigt hvilken kræftform vi snakker om. Mange af de her kræfttyper er nogle, der kan vende tilbage, så vores medlemmer har rigtig mange betænkeligheder og frygt, og mange udvikler angst og depression,” siger hun.

LyLe arbejder på, at deres medlemmer kan få psykologhjælp til at håndtere frygten for tilbagefald, men det er en udfordring, at der er mangel på psykologer, som har forstand på kræft, mener Rita O. Christensen.

”Vi har masser af psykologer, der arbejder med parforhold og alle mulige psykiatriske diagnoser, men psykologer, der kan noget med kræft, er en sjældenhed. Så der er desværre lange ventetider på psykologhjælp på kræftområdet. Kræftens Bekæmpelse har nogle psykologer, men det er ikke der, hvor du kan få 10-12 gange. Desuden er det ikke altid, man klikker med en psykolog, det skal man for at kunne åbne sig,” siger hun.

LyLe's medlemmer har også været inviteret til at deltage i LC's patientundersøgelse, men foreningen har ikke oplysninger om, hvor mange danske patienter der har deltaget.

Om undersøgelsen

I begyndelsen af 2008 lancerede Lymphoma Coalition (LC) sin første Global Patient Survey. Siden da har LC lanceret en global patientundersøgelse hvert andet år.

Målet med Global Patient Survey 2018 er at indsamle information, der skal hjælpe LC og foreningens medlemmer med at udvide deres forståelse af patientens oplevelse af sygdommen.

Den globale patientundersøgelse 2018 gik i luften i januar 2018 og lukkede i marts 2018. Den blev forberedt og gjort tilgængelig på 19 sprog gennem blandt andet mindst 65 patientorganisationers sociale medier. Undersøgelsen indeholdt 29 spørgsmål, som blev oversat til 18 sprog.

I alt deltog 6.631 deltagere fra hele verden i undersøgelsen, hvilket er en markant stigning fra 4.129 deltagere i 2016. Ud af de 6.631 deltager var 72 procent patienter, der var diagnosticeret med lymfom, mens 28 procent var plejere eller familiemedlemmer, der svarede på patientens vegne.

USA, Canada, Columbia, Argentina, Italien, Frankring, England, Bulgarien, Slovakiet, Holland, Japan, Australien, New Zealand og Kina havde alle mere end 100 respondenter per land.

Udskriv Email

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

MS Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift