Logo for hæmatologisk tidsskrift

- først med nyheder om medicin


Dansk CML-patient fortalte sin opsigtsvækkende historie på EHA

EHA 22: En fyldt sal med over 1.000 mennesker rettede i år øjnene mod formand for Patientforeningen for lymfekræft, leukæmi og MDS (myelodysplastisk syndrom) - LyLe - Rita O. Christensen, da hun trådte op på talerstolen for at fortælle om sit behandlingsforløb som patient med kronisk myeloid leukæmi (CML).

”Jeg blev meget overvældet og glad, da jeg fik invitationen til at fortælle historien om mit forløb. Jeg har aldrig holdt tale på engelsk for over 1.000 mennesker på en gang, så det var meget stort for mig,” siger Rita O. Christensen.

Det specielle ved hendes historie er, at hun foreløbig har overlevet sin sygdom i 20 år, de seneste fire et halvt år uden behandling.

”Det er helt uhørt i nogle lægers ører, at det kan lade sig gøre. Jeg fik diagnosen i 1997, hvor der kun var en behandling. Jeg blev knoglemarvstransplanteret, men røg ind og ud af hospitalet de næste fem år og fik to tilbagefald, hvor jeg blev hjulpet af min søster, som var min donor. Så kom pillen Glivec, som er skyld i, at jeg stadigvæk lever. I 2010 var tallene ustabile, så jeg kom på en mere effektiv behandling, men efter tre år spurgte min læge mig, om vi ikke skulle prøve at stoppe behandling,” siger Rita O. Christensen.

Det ville hun gerne, og her i dag, fire et halvt år efter behandlingsstoppet, er hun stadig sygdomsfri. Hendes fortælling vakte stor opsigt på EHA, og hun måtte svare på mange spørgsmål fra salen. Hun er også blevet stoppet i kongrescentrets gange af folk, som har rost hendes oplæg.

”Det giver håb for andre CML-patienter, at der er muligheder. Nu er der fem piller til rådighed, og kun en tiendedel af alle diagnosticerede skal knoglemarvstransplanteres i dag – før skulle alle igennem det. Sikke en udvikling der er sket. Jeg er overlevet i så lang tid, at det burde være umuligt,” siger Rita O. Christensen.

Viden med hjem

Udover en stor oplevelse fra talerstolen rigere tager Rita O. Christensen hjem fra EHA-mødet med en masse viden i bagagen, som hun kan bruge i sit virke som rådgiver for patienter og pårørende med lymfekræft, leukæmi og MDS.

”Det, der er afgørende for os ved at komme på EHA, er at indhente information. Det er helt uvurderligt. Vi får ikke den information andre steder fra. Vi får så meget med hjem, vi kan bruge, og snakke med både læger, patienter og pårørende om. En af vores fornemste opgaver som patientforening er jo at rådgive og vejlede,” siger Rita O. Christensen.

På årets EHA-møde er hun blandt andet blevet klogere på sygdommen myelodysplatisk syndrom (MDS), som for nylig er blevet inkluderet i LyLe’s arbejde. Hun har også været til sessioner om gensekventering og screening for mutationer i kronisk myeloid leukæmi (CML) og lymfekræft. Hun mener nemlig, at det er vigtigt at få screenet patienter så tidligt som muligt, så de får den rette behandling fra starten.

”I stedet for at trække patienten igennem hele paletten, så man efterhånden er så svag, at man kan risikere at dø af behandlingen, bør vi give målrettet medicin så snart, vi har fundet ud af, hvilke mutationer patienterne har. Meget medicin er skræddersyet, og det var det, der fik mig til at overleve. Vi burde opdatere guidelines og protokoller lidt oftere, så patienterne altid får den bedste og mere målrettede behandling, da der sker rigtig meget på vores område i øjeblikket," siger Rita O. Christensen.

LyLe har i år også fokuseret på knoglemarvs-/stamcelledonation i arbejdet for at fremme sagen om knoglemarvs-/stamcelledonation for blandede racer.

”Hvis folk med forskellige nationaliteter eller specielle vævstyper får et barn, som får leukæmi, er det meget svært at finde en donor. Det bliver mere og mere almindeligt, at forskellige nationaliteter, blandes, så derfor er det nødvendigt at få sat fokus på,” siger Rita O. Christensen.

LyLe bruger i høj grad også EHA til at udveksle erfaringer med patientforeninger fra andre lande. Blandt andet mødes Rita O. Christensen søndag med verdenspatientorganisationen for lymfomer, Lymphoma Coalition.

”Det er uvurderligt for os at have mulighed for at mødes og se, hvad der foregå i verden omkring patienterne. I Danmark er vi meget privilegerede, men der er stadig ting, der kan blive bedre,” siger hun.

En af Rita O. Christensens kæpheste er desuden, at hun gerne vil have LyLe involveret mere i forskningen.

”Vi kunne godt tænke os at spille en rolle i både det kliniske, f.eks. i studier omkring livskvalitet, men også i surveys om alt muligt, f.eks. om hvordan familien fungerer, hvordan de pårørende har det, om man har fået tilbudt rehabilitering, hvornår man har fået stillet sin diagnose osv. F.eks. har vi lige haft et dialogmøde, der handlede om tidlig diagnostik – for hvordan kan det f.eks. være, at lymfekræftpatienter skal vente i 6,3 måneder, før de får den endelige diagnose? Det kan gå hen og blive for sent,” siger Rita O. Christensen.

EHA 2017

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder
    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
    Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Hani Abu-Khalil - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Anne Westh - allround
    Hanna Sigga Madslund - allround
    Stephanie Hollender - allround
    Thomas Telving - allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Annoncekonsulent
    Helle Hviid
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether