Hjemmeforløb belaster de pårørende

Mens leukæmipatienter er glade for at være hjemme i de perioder, hvor de har stor risiko for infektion, kan ansvaret for at have patienten derhjemme føles tungt for de pårørende.

Det viser ny forskning fra Syddansk Universitet.

I projektet har læge, ph.d. Lene Østergaard Jepsen interviewet 16 leukæmipatienter fra Hæmatologisk Afdeling ved Odense Universitetshospital (OUH) og 11 ægtefæller eller kærester til patienter.

Traditionelt har patienterne ved OUH’s Hæmatologisk Afdeling været indlagt både under kemoterapi og i de efterfølgende kritiske uger. Men nu kan patienterne bo hjemme og nøjes med at møde op i afdelingens hjemmeenhed hver anden dag i perioden med lavt immunforsvar, hvor der er stor risiko for at få en infektion.

Undersøgelsen viser, patienterne værdsætter, at de kan opretholde deres hverdag, men for de pårørende er det sværere.

”Faktisk kom det bag på os, hvor hårdt det er for de pårørende. De føler, at de har et stort ansvar, og at det tynger,” fortæller Lene Østergaard Jepsen i en nyhed på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.

Lette ansvaret for de pårørende

Leukæmipatienter får i perioden med lavt immunforsvar kun lov til at være derhjemme, hvis de har nogen hos sig om natten, der kan hjælpe med at holde øje med, om de får feber og infektion. Hvis temperaturen stiger, skal patienten kontakte afdelingen og måske indlægges på hospitalet.

Det ansvar tager de pårørende meget alvorligt. Mange af dem fortæller desuden, at de er bange for, at der ikke er rent nok i hjemmet, og nogle har ligefrem fantasier om, at patienten får en infektion og dør, fordi de ikke har sørget for at gøre ordentligt rent.

Et andet ansvarsområde er patientens medicin. I alle tilfælde på nær et enkelt i undersøgelsen er det de pårørende, der håndterer og doserer medicinen og dermed oplever, de har ansvaret for, at patienten får den korrekte medicin til tiden.

Undersøgelsens resultater har blandt andet ført til, at man nu sørger for at oplære patienter og pårørende i de praktiske procedurer omkring medicingivning i god tid, så de ikke skal kapere det hele samme dag, som de skal hjem. Et overordnet mål er at lette ansvaret for de pårørende, fortæller Lene Østergaard Jepsen:

”Vi synes jo, vi forsøger at inddrage de pårørende og fortælle dem, hvad der skal gøres. Men vi skal gøre det bedre, så de pårørende ikke føler ansvaret så tyngende.  Det er noget, som vi kommer til at arbejde med i fremtiden.”