Opdateret pakkeforløb for lymfom og CLL ændrer markant i tilrettelæggelsen af kontrolforløbet

Sundhedsstyrelsen har opdateret pakkeforløbet for lymfeknudekræft og kronisk lymfatisk leukæmi (CLL). Med revisionen er kontrolforløbet blevet en integreret del af pakkeforløbet, og opfølgningen af patienterne er blevet langt mere individualiseret og sat fri fra de tidligere rammer.

Det opdaterede pakkeforløb – og især revisionen af opfølgningsforløbet – er blevet godt modtaget i de faglige kredse, lyder vurderingen fra Jakob Madsen, formand for Dansk Hæmatologisk Selskab (DHS) og cheflæge på Hæmatologisk Afdeling ved Aalborg Universitetshospital. Han har siddet med i den arbejdsgruppe, som har været ansvarlige for opdateringen af pakkeforløbet.

”Med det reviderede pakkeforløb har vi implementeret en mere individuel tilgang til opfølgningen. Hidtil har vi haft nogle meget faste rammer for, hvordan og hvor hyppigt en patient skulle komme til kontrol på hospitalet efter end behandling. Men disse rammer har der ikke været ret meget – hvis overhovedet nogen – evidens for. Så jeg ser det som en positiv udvikling, at vi nu får mulighed for at tilrettelægge forløbene efter den enkelte patients behov,” siger han.

Der står således i det opdaterede pakkeforløb, at der ”med udgangspunkt i DLG’s (Dansk Lymfom Gruppe red.) anbefalinger for den konkrete sygdom og ud fra en individuel vurdering af patientens behov skal udformes en individuel plan for opfølgning baseret på patientens helbredstilstand, kompetencer, ressourcer, motivation samt evne til egenomsorg”. Den individuelle opfølgningsplan tager baserer sig på standardopfølgningsprogrammet for de enkelte sygdomme, som står beskrevet i DLG’s kliniske retningslinjer. ”Den individuelle tilpasning kan fx bestå̊ i valg af kontrolmodalitet i form af ambulant fremmøde, virtuel kontakt, spørgeskema/PRO-data, telefonisk opfølgning eller lignende, afhængig af mulighederne på den afdeling, der har ansvaret for opfølgningen,” lyder det.

Mange spildte kræfter

Opfølgnings- og kontrolforløb er ikke dét, der forskes mest i. Men den viden, der foreligger, viser, ifølge Jakob Madsen, at hyppige og løbende kontroller af patienter efter endt behandling ikke i sig selv har en værdi i forhold til samlet overlevelse.   

”Vi har brugt mange kræfter på kontroller, og fordi vi har været låst af ordlyden i det tidligere pakkeforløb, har det været svært at få erfaring med alternative tilgange. I praksis har vi løbende lempet lidt på kravene til kontrolforløbene, og for eksempel ikke kontrolscannet de tidligere patienter lige så hyppigt, som det stod anvist i pakkeforløbet. Det har vi gjort på baggrund af ny evidens inden for området. Overordnet er værdien af kontrollerne uvis, og i en situation, som den sundhedsvæsenet er i nu, er det en god ide at udfordre de ting, vi ikke kender værdien af,” siger han. 

Er den nye, mere individualiserede måde at administrere kontrolforløbet på bundet op på evidens?

”Jeg vil hellere vende det om: Vi har ikke haft evidens for dét, vi har gjort indtil nu. Der findes studier, som har sammenlignet kontrolforløb i Danmark og Sverige. Her har man ikke kunnet dokumentere en forskel i samlet overlevelse, selvom vores scanningspraksisser for eksempel er forskellige. Så der er ikke noget, der taler for, at den hidtidige tilgang har været den mest fordelagtige for patienterne. Vi vil hellere bruge vores tid og vores ressourcer på de mennesker, der er syge end på dem, der er raske,” siger Jakob Madsen.

Han understreger, at der fortsat vil være patienter, som grundet dårlig egenomsorg eller manglende sygdomsindsigt, vil have brug for at møde op på hospitalet på helt fastlagte tidspunkter. Og her giver det ikke mening at bryde med de tidligere rammer. For andre tidligere patienter vil det, ifølge Jakob Madsen, være en stor lettelse at blive sat fri fra at skulle møde op fysisk på hospitalet med X-antal måneders mellemrum til ambulante kontroller, og i stedet kunne tale med en læge på et virtuelt møde eller selv melde ind, hvis der melder sig nye symptomer.

Når de faste kontrolforløb sættes ud af spil og erstattes af en individuel vurdering, hvordan er det så muligt at holde de forskellige hæmatologiske afdelinger oppe på, om de varetager opfølgningen af patienterne godt nok?

”Der er ikke nogen, der bliver raske af at gå til kontrol. Os, der sidder med patienter i det daglige, vi ved godt, at det er yderst sjældent, at det er ved de planlagte kontrolbesøg, at vi opsporer et tilbagefald. Det sker langt oftere, fordi patienten selv melder ind med symptomer eller går til egen læge og bliver viderehenvist til os. Så egentlig er de faste kontroller en form for falsk tryghed. I min optik er det en rigtig god løsning at erstatte de rigide rammer med en mere fri og individuel tilgang, hvor vi samtidig uddanner patienterne til at være opmærksomme på symptomer på tilbagefald,” siger Jakob Madsen.

Fagligheden vægter tungere

Med opdateringen af pakkeforløbet er DLG’s kliniske retningslinjer blevet en meget integreret del af styrelsens faglige anbefalinger. Det er noget helt nyt, konstaterer Jakob Madsen.

”Mange steder i pakkeforløbet henviser Sundhedsstyrelsen til Dansk Lymfom Gruppes guidelines. Det er et positiv tiltag i og med, at det gør pakkeforløbet langt mere dynamisk, end det hidtil har været," siger han.

Et pakkeforløb bliver relativt sjældent opdateret, men ved at henvise til de faglige guidelines sikrer man sig, at anbefalingerne i pakkeforløbet kan ændres i forhold til, om der kommer ny evidens på et område. Det er en god ting.”

Jakob Madsen påpeger, at DLG’s kliniske retningslinjer langt oftere opdateres, og at ny evidens vedrørende udredning og behandling af lymfomsygdomme og CLL implementeres løbende.

En ny filterfunktion

Sundhedsstyrelsen gør selv opmærksom på opdateringen af pakkeforløbet i en nyhed på styrelsens hjemmeside. Her lægger styrelsen vægt på, at der med opdateringen er blevet indført en såkaldt filterfunktion, der skal bidrage til at sikre, at patienter med lymfeknudekræft og CLL kommer ind i det rigtige kræftpakkeforløb fra første færd. Filterfunktionen giver de praktiserende læger mulighed for at henvise patienter med hævede lymfeknuder i hoved-halsregionen til en øre-næse-halslæge, som har mere erfaring med at vurdere årsagen til de hævede lymfeknuder.

”Det kan ofte være svært at vurdere for ens egen læge, hvad årsagen til eksempelvis en hævet lymfeknude i hoved-halsregionen er. Ved at sende disse patienter videre til en øre-næse-halslæge kan der bedre træffes en beslutning om, hvilket pakkeforløb patienten skal i, hvis der kan være tale om kræft. Derfor forventer vi også, at filterfunktionen kan være med til at sikre, at patienten bliver henvist til rette pakkeforløb fra starten,” udtaler sektionsleder i Sundhedsstyrelsen Louise Lauridsen i nyheden. 

Sundhedsstyrelsens nyeste årsopgørelse om monitorering af forløbstider på kræftområdet viser, at i 17 procent af alle patientforløb i pakkeforløb for lymfeknudekræft og CLL blev den begrundede mistanke om kræft afkræftet i udredningsperioden. Disse tal er fra 2021.

Træder i kraft i sensommeren

Årsopgørelsen viser videre, at 89 procent af alle medicinske behandlingsforløb for lymfeknudekræft og CLL blev gennemført inden for standardforløbstiden i 2021. Året før var andelen 91 procent. Der var ret markante forskelle fra region til region. Region Midtjylland lå lavest i statistikken med en andel af overholdte forløbstider på 83 procent, mens Region Hovedstaden lå øverst med en andel på 96 procent.  Alle regioner lå i 2021 over den nationale første kvartil.

Årsopgørelsen viser videre, at andelen af forløb gennemført inden for standardforløbstiden i 2021 for strålebehandling af lymfeknudekræft og CLL på landsplan var 65 procent. Der var sket et stort fald fra året før, hvor andelen var 81 procent. Også her sås en regional variation.

I 2021 var der på 919 registrerede forløb, hvor medicinsk behandling var den initiale  behandling af patienter med lymfekræft og CLL, 69 forløb med strålebehandling som initial behandling, og blot ti forløb, hvor kirurgi var den initiale behandling.

Det opdaterede pakkeforløb for lymfeknudekræft og CLL forventes implementeret per 1. august. Til den tid regner man med, at regionerne har gennemført ændringerne i pakkeforløbene, meddeler Sundhedsstyrelsen.