Ingen forskel i livskvalitet hos patienter med svær hæmofili A og B
Der er ikke forskel i den sundhedsrelaterede livskvalitet (HRQoL) hos patienter med svær hæmofili A og svær hæmofili B. Det viser B-NORD-studiet, som samtidig konkluderer, at forringet ledsundhed påvirker begge gruppers livskvalitet negativt.
HRQoL er et vigtigt mål i behandlingen af personer med hæmofili B (PwHB). Studier med fokus på denne population er dog begrænsede, og data er utilstrækkelige. Formålet med B-NORD-studiet var at vurdere HRQoL hos patienter med hæmofil B og at sammenligne data med tilsvarende data om patienter med hæmofili A. Desuden ville forskerne gerne evaluere påvirkningen af ledsundhed på HRQoL samt identificere områder, hvor behandlingen var utilstrækkelig.
B-NORD inkluderede patienter med svær hæmofili B og matchede disse med kontroller med hæmofili A. HRQoL blev vurderet ved hjælp af EQ-5D-3L-spørgeskemaet, mens ledsundhed blev vurderet ved hjælp af Haemophilia Joint Health Score 2.1 (HJHS). EQ-5D-3L blev fuldført hos 63 personer med hæmofil B og 63 personer med hæmofili A.
Mobilitetsproblemer blev rapporteret balndt 46 procent af hæmofili B-patienterne og 44 procent af hæmofili A-patienterne. Smerte/ubehag blev rapporteret hos henholdsvis 62 procent og 56 procent, mens det for angst/depression gjaldt henholdsvis 33 procent og 17 procent. Der blev ikke observeret nogen signifikant forskel mellem de to patientgrupper i EQ-5D-profiler, niveausumscore, EQ-5D-indeks (PwHB-middel .80, PwHA-middel .83, p = .24) eller EQ VAS-score (PwHB: middel 70, PwHA: middel 77, p = 0,061). Lineær regression justeret for alder viste, at en stigning i HJHS-score var forbundet med et signifikant fald i både EQ-5D-indeks (B -.003, R2 .22) og EQ VAS-score (B -.37, R2.17).
På baggrund af data konkluderer forskerne, at der blev rapporteret nedsat HRQoL hos både hæmofili B- og hæmofili A-patienterne, og det til trods for, at størstedelen af patienterne i begge grupper fik profylaktisk behandling. De bemærker, at der ikke blev fundet forskelle i HRQoL mellem de to grupper, og at forringet ledsundhed havde en signifikant negativ indvirkning på HRQoL.
