EHA: Europæere skal uddannes i seglcelleanæmi
Der er blevet flere mennesker med seglcelleanæmi (SCD) i Europa, og for at forhindre sygdommen i at sprede sig yderligere, er genkendelse og behandling af sygdommen afgørende.
Sådan lød budskabet fra David Rees, som er pædiatrisk hæmatolog på King's College London, og Elvie Ingoli, som er formand for det tyske SCD- og thalassæmi-selskab, i en paneldiskussion på EAPM Presidency Conference.
SCD er en meget udbredt sygdom verden over, især blandt befolkninger i afrikanske lande, dele af Mellemøsten og andre lande omkring ækvator, mens sygdommen er et relativt nyt bekendtskab i Europa. På grund af øget mobilitet og migration både inden og uden for EU’s grænser er antallet af patienter med SCD i Europa steget. Ifølge Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) ramte SCD 2,6 ud af 10.000 mennesker i EU i 2017.
Sygdommen har ofte en meget negativ indvirkning på patienternes livskvalitet, og de medicinske omkostninger kan være store. Europæisk koordinering, samarbejde og finansiering er nødvendigt for at fremme uddannelse vedrørende SCD og sørge for tidlig diagnosticering og optimering af behandlinger, mener det europæiske hæmatologiske selskab (EHA).
Ifølge EHA kan samarbejde på europæisk plan om tre beslægtede udfordringer gøre en forskel i forhold til problematikken omkring SCD i Europa:
- Uddannelse:
En af EHA’s øverste prioriteter er at uddanne sundhedspersonale, politikere, patienter og offentligheden i SCD. EHA støtter blandt andet EuroBloodNet (det europæiske referencenetværk for sjældne hæmatologiske sygdomme) i sin nuværende indsats for at udvikle et europæisk register for SCD. EHA indtager også en aktiv rolle i uddannelsen af sundhedspersonale og patienter og glæder sig over bestræbelser fra Europa-Kommissionen og medlemsstaterne om at bidrage til at øge bevidstheden om SCD og SCD-registret. I den forbindelse kræves der yderligere øget og vedvarende EU-støtte til EuroBloodNet, påpeger EHA.
- Behov for finansiering:
Øget bevidsthed og forskningsfinansiering fra EU er nødvendig for at optimere diagnostik og behandling samt forebyggelse af SCD. Selv små mængder finansiering kan have mærkbar indflydelse på de europæiske sundhedssystemers evne til at håndtere den voksende trussel mod folkesundheden, der skyldes SCD, mener EHA. Under Horizon Europe identificeres ’ikke-overførbare og sjældne sygdomme’ som en af de seks prioriteter for sundhedsforskning og innovation, og blandt andet på den baggrund vil EHA aktivt advokere for EU-midler til yderligere at støtte SCD-forskning og -uddannelse.
- Vejledning og værktøjer til screening og opfølgning:
EHA mener, at der er et stærkt behov for EU-dækkende screening og opsporing af SCD-patienter. Den tidlige påvisning af sygdommen gennem (neonatal) screening er nøglen til tidlig diagnose og effektiv behandling, især hos børn. EHA opfordrer således til fælles vejledning og værktøjer til screening og til at sikre datakomparabilitet i EU's medlemsstater. Udvikling af værktøjer til sporing og opfølgning af patienter vil også bidrage til at forbedre behandlingen. Som et bidrag til disse mål udvikler EHA en såkaldt SCD-læseplan, som vil skitsere minimumskrav til screening og sporing af SCD-patienter og støtte sundhedspersonale til diagnosticering og behandling af sygdommen.
