Skip to main content

Logo for hæmatologisk tidsskrift

- først med nyheder om medicin

Ny platform skal lette indsamling af data for sjældne sygdomme

Europa-Kommissionen har lanceret en ny online platform for videndeling om sjældne sygdomme. Formålet er at gøre registerdata tilgængelige på EU-plan samt at standardisere dataindsamling og -udveksling inden for sjældne sygdomme.

I øjeblikket er data om sjældne sygdomme spredt over hele Europa i mere end 600 databaser. Det kan være en vanskelig opgave for forskere at kombinere disse data, da alle registre bruger forskellige rapporteringsformater og standarder. Meningen med EU RD Platform er, at det bliver lettere for forskere at indsamle tilstrækkelige mængder data til at validere diagnoser på sjældne sygdomme og udvikle nye behandlinger og lægemidler til sjældne sygdomme.

Værktøjet danner på den måde grundlaget for det europæiske fælles program for sjældne sygdomme, European Joint Programme on Rare Diseases, der søger at skabe grundlag for hurtig oversættelse af forskningsresultater til kliniske anvendelser og optagelse i sundhedsvæsenet.

I Europa er omkring 30 mio. borgere ramt af mere end 6.000 forskellige sjældne sygdomme. Og alligevel bliver for få behandlinger udviklet og når EU’s marked. Det skyldes først og fremmest, at udviklingen af ​​lægemidler generelt er bedriftsdrevet, og at virksomheder er mindre tilbøjelige til at investere i relativt små målgrupper.

For at løse dette problem offentliggjorde Europa-Kommissionen i december 2017 en køreplan for evaluering af EU Regulation (EC) 141/2000 on Orphan Medicinal Products (OMP). Evalueringsrapporten forventes i sommeren 2019, før den nye Europa-Kommissionen tiltræder i november.

Chefredaktører

Kristian Lund
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Nina Vedel-Petersen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Nordisk annoncedirektør

Marianne Østergaard Petersen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Adresse

Schæffergården
Jægersborg Alle 166
2820 Gentofte
CVR: 37 21 28 22

Kontakt

Annoncer
Jobannoncer
Kontaktinfo
Abonnement
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Redaktionschef

Helle Torpegaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Journalister

Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

Bo Karl Christensen, redaktionsleder
Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Nina Bro - sclerose, neurologi
Maiken Skeem – hjerte-kar, sundhedspolitik
Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
Christina Alfthan - patientrettigheder

Tilknyttede journalister

Natacha Houlind Petersen - allround
Sofie Korsgaard - redaktør, printmagasiner
Berit Andersen – psykiatri
Jette Marinus - respiratorisk
Maria Cuculiza - kultur
Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
Gorm Palmgren - onkologi
Hani Abu-Khalil - allround
Anne Westh - allround
Stephanie Hollender - allround
Thomas Telving - allround

Kommerciel afdeling

Annoncekonsulent
Malene Laursen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Annoncekonsulent
Helle Hviid
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Salgskonsulent, Sverige
Annika Östholm
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Webinarer
Majbritt Laustrup
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Administrativ koordinator
Anette Kjer Overgaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Konference koordinator
Christina Ludvig
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Projektledere
Susanne Greisgaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Lisbet Møller Helweg
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Research
Birgitte Gether