Nyt SCD-netværk skal skubbe på udviklingen af nye behandlinger
Det amerikanske hæmatologiske selskab, ASH, lancerer et nyt netværk for kliniske forsøg inden for seglcelleanæmi (SCD) for at fremskynde udviklingen af nye behandlinger til patientgruppen, der kun har få behandlinger og helbredende muligheder til rådighed.
ASH’s formand Alexis Thompson fra Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago, USA, mener, at vi står på "randen af en ny æra i SCD-forskning og -behandling".
"Interessen for SCD vokser - med mere end 40 behandlinger og mere end et dusin enheder i forsknings- og udviklingspipeline. Tilmelding og færdiggørelse af kliniske forsøg i SCD har historisk set været en langsom og dyr affære. Etablering af et organiseret netværk, der vil fremskynde færdiggørelsen af kliniske undersøgelser og hurtigere bringe nye terapeutiske muligheder til patienter, er en af de mest meningsfulde måder, som ASH kan gøre forskel i livet for mennesker med denne svækkende kroniske sygdom,” siger Alexis Thompson i en pressemeddelelse.
Det kliniske forsøgsnetværk sigter mod at afhjælpe ineffektiviteten i det nuværende forskningslandskab ved at centralisere administrative funktioner og lette datadeling. For eksempel vil en enkelt institutionskomité (IRB) betjene alle forskningssteder og forsøgssponsorer, og kernen i netværket vil være et centraliseret datalager, der er udviklet og vedligeholdt af ASH. Det kliniske forsøgsnetværk vil også yde konsulenttjenester til alle websteder, hvilket vil omfatte deling af bedste praksis og rådgivning om de forskningsmuligheder, der virker mest lovende for mennesker med SCD.
Patientinddragelse er også i fokus i det nye netværk, hvor personer med SCD vil blive involveret tidligt og på en meningsfuld måde for at forbedre forsøgsudformning, tilmelding og gennemførelse af forsøgene i netværket.
”Tidligere har stemmen fra individer, der lever med SCD, været stort set fraværende i beslutninger om kliniske forsøg, hvilket har ført til mangler i patientinddragelse og -deltagelse. Et grundlæggende aspekt af ASH's kliniske forsøgsnetværk er designet til at give dem plads ved bordet, hvor de vil være værdifulde partnere,” siger Alexis Thompson.
Kernaktiviteterne i netværket vil blandt andet omfatte matching af kliniske forsøgssponsorer med forskningsenheder, lettere patientrekruttering og forbedring af effektiviteten af kliniske forsøg ved at rådgive om optimalt forsøgsdesign og ved at sikre en koordineret tilgang på tværs af netværket. Den første undersøgelse forventes indledt i efteråret 2019.
For mere information om ASH’s SCD-aktiviteter, se www.hematology.org/SCD
