ASH vil forbedre situationen for mennesker med seglcelleanæmi

Det amerikanske hæmatologiske selskab, ASH, sætter i to nye film fokus på seglcelleanæmi (SCD) i Afrika i et forsøg på at forbedre situationen for de hundredtusinder af mennesker, der hvert år rammes af sygdommen.

”En af de største forhindringer, vi står over for, i arbejdet for at bremse den hjerteskærende dødelighedsgrad forårsaget af SCD i Afrika syd for Sahara, er mangel på bevidsthed om tilstanden og de enkle, relativt billige indgreb, der kan redde liv. Det begynder med tidlig opsporing, ideelt gennem screening af nyfødte,” siger ASH’s formand Alexis A. Thompson fra Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago i en pressemeddelelse.

I et webinar 19. juni indkaldte ASH globale sundhedseksperter, medier og andre interessenter inden for SCD til ’Global Action: Improving Health Outcomes for Sickle Cell Disease’ for at imødegå det presserende behov for at skabe global opmærksomhed omkring SCD. Eksperterne drøftede blandt andet de seneste bestræbelser på at distribuere to nye film, der handler om behovet for screening af nyfødte og giver modspil til de fremherskende myter om SCD i Afrika syd for Sahara. Videoerne findes på: http://scdcoalition.org/global.

”Vores håb er, at vi ved hjælp af disse videoer kan fjerne myter og fortælle forældre, at SCD er håndterbar - og på den måde opfordre familier, samfund og offentlige embedsmænd til at skærme nyfødte børn mod SCD, så de kan modtage den nødvendige behandling, der hjælper dem til at overleve," siger Alexis A. Thompson.

Videoerne handler om SCD-indsatsen i Ghana, som er et land med en høj forekomst af sygdommen. Filmene viser de skridt, familier kan tage for at sikre, at børn født med SCD diagnosticeres straks, så de kan få ordentlig lægehjælp. I Ghana har screening af nyfødte og uddannelsesindsats signifikant reduceret dødeligheden.

”I Ghana har vi set, at enkle folkesundhedsforanstaltninger, især screening af nyfødte, hjælper børn med at føre mere normale liv. I de første 10 år med screening af nyfødte er der sket dramatiske forbedringer med hensyn til at reducere SCD-relateret børnedødelighed. Desværre er der trods det arbejde, vi har gjort i Ghana og på tværs af Afrika, stadig meget at gøre for at reducere spædbarnsdødeligheden. 90 procent af børn med SCD i ressourcefattige lande vil ikke overleve til voksenalderen,” siger Kwaku Ohene-Frempong fra Sickle Cell Foundation of Ghana i en pressemeddelelse.

I år bliver ca. 300.000 babyer over hele verden født med SCD, som er en arvelig kronisk blodforstyrrelse, der kan forårsage alvorlige smerter, slagtilfælde, organsvigt og andre komplikationer, herunder død. FN har udpeget SCD som et globalt folkesundhedsproblem. Mens enkle folkesundhedsforanstaltninger som screening af nyfødte, vaccinationer og tidlige indgreb har vist sig at forbedre barndomsoverlevelsen i flere lande, herunder USA, er SCD fortsat et stort globalt folkesundhedsproblem. Det er fortsat en stor dødelighed for spædbørn og børn i udviklingslandene, især i Afrika syd for Sahara, hvor anslået 50-90 procent af spædbørn født med SCD vil dø før deres femte fødselsdag.

I 2016 grundlagde ASH Sickle Cell Disease Coalition (SCDC) (www.scdcoalition.org). Formålet med SCDC er at forstærke SCD-samfundets stemme, fremme bevidstheden om sygdommen og forbedre udsigterne for personer med SCD. SCDC består af over 60 førende patientforeninger og organisationer inden for folkesundhed, forskning og industri.