Kristian Lunds blog
Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Dansk projekt tester PRO i hæmatologisk praksis

Stine Thestrup Hansen

Det er et krav fra politisk side, at brugen af patienternes egne oplysninger om deres helbredstilstand - såkaldt PRO (Patient Reported Outcomes) - skal udbredes i kræftbehandlingen.

Men hvordan oplever de sundhedsprofessionelle og patienterne at skulle bruge PRO, når det handler om hæmatologiske sygdomme? Det undersøger et projekt fra Hæmatologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital, som er et af de første til at teste brugen af PRO i hæmatologisk klinisk praksis.

”Internationalt findes der en del litteratur, der viser, at PRO har nogle fordele, men det meste findes inden for onkologi. Før vi indfører PRO i en hæmatologisk klinisk praksis, skal det testes her. For hæmatologiske patienter er ikke det samme som onkologiske – de har nogle andre symptombyrder, får en anden form for behandling osv. Derfor er vi nødt til at få noget anvendelsesorienteret viden om, hvordan PRO fungerer i relation til hæmatologiske patienter,” siger leder af studiets kvalitative del sygeplejerske og ph.d.-studerende Stine Thestrup Hansen fra Hæmatologisk Afdeling, Sjællands Universitetshospital.

Projektet består af en kvantitativ og en kvalitativ del. Den kvantitative del laver statistik på, om PRO gør en forskel for patienterne, eksempelvis i forhold til, om de får foretaget flere undersøgelser, bliver henvist mere til specialister som fysioterapeuter eller diætister, og om der er færre opkald til afdelingens call center.

I den kvalitative del af studiet ser Stine Thestrup Hansen på, hvordan brugen af PRO fungerer i den daglige kliniske praksis. Hun er med i konsultationerne og interviewer både patienter, læger og sygeplejersker om deres oplevelser med PRO.

”Det er vigtigt både at få patienternes og de sundhedsprofessionelles oplevelse af PRO for at få en ide om, hvordan PRO virker, og hvordan vi skal arbejde videre med det,” siger Stine Thestrup Hansen.

Alle parter involveres

I projektet udfylder patienterne to spørgeskemaer forud for hver kontrol; et PRO-spørgeskema (EORTC-QLQ-C30) og et PRE-spørgeskema (OEQ), enten på papir eller over internettet. Deltagerne er inddelt i tre interventionsgrupper. I første gruppe indskrives patientens PRO i journalen hvilket gør det muligt for de sundhedsprofessionelle at inddrage oplysningerne i konsultationen. I anden gruppe er PRO ikke synlig for de sundhedsprofessionelle. Den tredje gruppe er kontrolgruppe og følger afdelingens standardbehandling.

Ud fra patientens svar på spørgeskemaet kan den behandlende læge og sygeplejerske f.eks. vurdere patientens behov for rehabilitering og understøttende behandling, hvilke sundhedsfaglige tiltag der skal iværksættes for at sikre optimal håndtering af patientforløbet, patientens symptom- og bivirkningsbyrde samt opsporing af tilbagefald og komplikationer.

I alt skal 225 patienter deltage i studiet, inkluderingen forventes afsluttet i løbet af april. Der deltager 24-30 forskellige sundhedsprofessionelle fra afdelingen, fordelt på sygeplejersker og læger.

Kan forstyrre den gode relation

Projektets foreløbige resultater viser først og fremmest, at brugen af PRO bærer præg af, at det stadig er nyt. Det er både nyt for patienterne at skulle svare på spørgsmål inden en konsultation, og nyt for lægerne og sygeplejerskerne, at de forud for konsultationen har skriftlige data fra patienten, som skal indgå i konsultationen.

”Der har allerede nu vist sig flere udfordringer ved anvendelsen af PRO, så vores tilgang er kritisk i forhold til, hvad vi skal have ud af PRO for at arbejde videre med det. Det er tilsyneladende ikke bare positivt,” siger Stine Thestrup Hansen.

En af problematikkerne er, at de spørgeskemaer, der findes til at bruge PRO, er udviklet bredt til patienter med kræft.

”De patienter, jeg har interviewet, fortæller blandt andet, at nogle af de ting, vi spørger om, ikke er relevante, eller at spørgsmålene får dem til at føle, at de er meget syge. Når hæmatologiske patienter har fået behandling, kommer mange ind i en stabilitetsfase, hvor de har det nogenlunde. Nogle af spørgsmålene får dem til at føle sig sygeliggjort, eller at de skulle være dårligere, end de egentlig er,” siger Stine Thestrup Hansen.

Samtidig er der nogle tjekpunkter i forhold til hæmatologi, som patienterne normalt spørges om, f.eks. om de har haft hudkløe, hævede lymfekirtler eller øget nattesved, som ikke indgår i spørgeskemaerne.

”Der er nogle standardiserede ting, som man burde spørge patienterne om, hvis det skulle være direkte rettet imod hæmatologi. Grunden til, at vi ikke gør det, er, fordi vi er nødt til at bruge et valideret spørgeskema, og det findes endnu ikke til hæmatologi. De parametre, vi får ud nu, handler f.eks. om, hvorvidt patienterne er trætte, har kvalme, og om deres funktionsniveau er blevet dårligere. Det er meget overordnet i forhold til vores patientgruppe,” siger Stine Thestrup Hansen og tilføjer:

”Så det, vi kan se allerede nu, er, at hvis man skal arbejde videre med PRO i hæmatologien, skal det være rettet mod hæmatologi, både for patienternes og for de sundhedsprofessionelles skyld.”

En anden observation er, at brugen af PRO i nogle tilfælde ser ud til at forstyrre den gode relation mellem den sundhedsprofessionelle og patienten.

”I vores afdeling har vi både en kontaktlæge- og en sygeplejerskeordning, som betyder, at patienten så vidt det er muligt kommer ind til de samme personer. Det ser ud som om, at PRO kan være distraherende i forhold til den relation og samtale, som i forvejen er god, og som vores patienter er meget tilfredse med - forstået på den måde, at konsultationen bliver influeret af emner, som ikke falder naturligt ind og kommer til at fylde unødigt,” siger Stine Thestrup Hansen.

Lægerne er splittede

Der er imidlertid ikke kun ulemper ved at bruge PRO til hæmatologiske patienter. F.eks. viser de foreløbige resultater, at de spørgsmål, patienterne skal svare på inden konsultationen, får nogle patienter til at huske på noget, som de ville spørge om, eller gør dem bevidste om nogle ting, som de ellers ikke ville have tænkt på.

”Vi spørger også til nogle områder, som patienterne nogle gange har svært ved at adressere eller vide, hvor de skal henvende sig med. Det betyder, at det bliver okay for dem, at de inde på afdelingen f.eks. fortæller, at de har forstoppelse eller har ondt et eller andet sted – selvom de måske tænker, at det ikke vedrører sygdommen. Fordi vi spørger patienterne bredt om deres tilstand, får det dem til at reflektere over spørgsmålene,” siger Stine Thestrup Hansen.

Når det kommer til lægernes oplevelser med PRO, er de meget forskellige, fortæller Stine Thestrup Hansen. Overordnet set er de yngre læger mest positive og de ældre læger mere skeptiske.

”De mest skeptiske er de erfarne læger, som har en rigtig god relation til deres patienter, mens de yngre læger synes, det er et godt redskab og er mere positivt indstillede. Nogle, især yngre læger, synes det er rart, at de får de her besvarelser og bruger dem til at se, om der er er en ny udvikling. Med brugen af PRO får man nogle data, hvor man meget hurtigt og nemt f.eks. kan se, om patienten pludselig er mere forpustet eller træt, og hvor man kan sætte et hurtigt og skarpt fokus på, hvad man skal tale med patienten om,” siger Stine Thestrup Hansen.

Endnu er der ikke indsamlet så mange svar fra sygeplejerskerne, men det foreløbige indtryk her er, at PRO-brugen støtter op om den praksis, sygeplejerskerne allerede har, fortæller Stine Thestrup Hansen.

Der skal afsættes tid og penge

Udover det rent anvendelsesmæssige sigte har projektet også et politisk budskab, fortæller Stine Thestrup Hansen.

”Det er meget tydeligt, hvilke rammer og vilkår der er for PRO i den tid, sundhedsvæsnet befinder sig i på nuværende tidspunkt. Vi har fået Sundhedsplatformen, og vi er udsat for besparelser – der er massivt pres på vores klinik. Det gør det svært at implementere nye tiltag som PRO, fordi det tager tid. Der er ikke sat ekstra tid af til patienterne, selvom de deltager i denne her undersøgelse,” siger Stine Thestrup Hansen og uddyber:

”Politisk er der givet en ret hård linje om, at PRO skal indføres i praksis, men jeg tror ikke, man er klar over, hvad udfordringerne er i praksis. PRO duer f.eks. ikke, når en sygeplejerske kun har fem minutter til at give en patient en behandling. Så når man simpelthen ikke også at bruge de her data.”

Hvis man vil bruge PRO, skal der sættes tid og penge af til det, understreger Stine Thestrup Hansen.

”Det er en langvarig proces at indføre PRO, fordi det er så nyt, både for patienterne og for de sundhedsprofessionelle, at bruge det her redskab. Jeg synes absolut, det har et stort potentiale, men der er nogle ting, som skal tilpasses,” siger hun.

De sidste resultater fra den kvalitative del af studiet kommer i slutningen af 2019, mens de sidste resultater fra den kvantitative del kommer i 2020. De første resultater bliver publiceret i løbet af i år og kommer til at handle om, hvordan patienterne oplever, at PRO bliver brugt.

Næste skridt vil være at arbejde videre med at udvikle spørgeskemaer, der er specifikt rettede mod hæmatologi.

”Sidste sommer deltog jeg i PROMs Research Conference i England, hvor der var stor interesse for mit projekt, fordi det er meget efterspurgt i hæmatologien, at der bliver undersøgt og igangsat udvikling i forhold til anvendelsen af PRO i hæmatologisk praksis. Så næste skridt vil helt sikkert være, at PRO-værktøjerne bliver rettet mod hæmatologiske patienter. Ud fra det her studie har vi har gode forudsætninger for at vide, hvad det er, vi skal arbejde videre med,” siger Stine Thestrup Hansen.

Om projektet

Projektet er et multi-method study bestående af et kvalitativt studie udført af sygeplejerske og ph.d.-studerende Stine Thestrup Hansen samt et kvantitativt studie udført af læge og ph.d.-studerende Sarah Friis Christensen.

Projektets formål er at undersøge, om anvendelsen af PRO i opfølgningsforløbet vil: (1) få sundhedsprofessionelle til at adressere flere symptomer og problemstillinger hos patienten, (2) øge eller reducere antallet af sundhedsfaglige kontakter og parakliniske undersøgelser, (3) påvirke patienttilfredsheden, (4) for de sundhedsprofessionelle opleves klinisk meningsfyldt og (5) for patienter opleves som relevant inddragelse i eget forløb.

Herudover indeholder studiet en vurdering af effekten af at integrere PRO i klinisk praksis, som del af de nationale retningslinjer for opfølgning af kræft.

Patientgruppen omhandler patienter med kronisk kræft i knoglemarven og blodet eller i lymfesystemet, som er i ambulant opfølgningsforløb.

Projektet benytter PRO-spørgeskemaet EORTC-QLQ-C30™ (European Organisation for Research and Treatment of Cancer-Quality of Life Questionnaire-Core 30) i dansk version. Spørgeskemaet indeholder 30 spørgsmål, der beskriver patientens symptombyrde, funktionsstatus og livskvalitet. EORTC-QLQ-C30™ er generelt for kræft hvilket gør det muligt at sammenligne på tværs af forskellige kræftformer. 

Projektet anvender også PRE-spørgeskemaet OEQ (Outcomes and Experience Questionnaire), der skal oversættes til dansk. Spørgeskemaet indeholder 16 spørgsmål, dels om patientens oplevelse af resultatet af de tiltag, der er blevet gjort, dels om oplevelse af kommunikation, information, involvering og rådgivning undervejs i forløbet.

FORSIDEN LIGE NU

Nyt håb om dyb remission hos patienter med Waldenströms makroglobulinæmi

07. november 2018 Lymfoma Mathilde Louise Stenild
Nye studier med ibrutinib og andre medikamenter som venetoclax og carfilzomib giver håb for patientgruppen Waldenströms makroglobulinæmi, der indtil nu har…

Prolia reducerer smerter ved TDT og knogleskørhed

06. november 2018 Sygdomme Signe Juul Kraft
Anti-RANKL-behandlingen Prolia (denosumab) givet over en to-årig periode ser ud til at kunne reducere smerte og forbedre livskvaliteten for personer med…

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

MS Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift