Livskvalitet fylder mere i hæmatologisk forskning
Henrik Frederiksen
ASH 2017: En glædelig trend, som Dansk Hæmatologisk Selskabs formand Henrik Frederiksen har set på dette års ASH-møde er, at der er mere fokus på livskvalitet. Det gælder f.eks. på et af hans interesseområder, immun trombocytopeni (ITP), hvor den generelle tendens i årets præsentationer er, at livskvalitet tillægges større værdi end laboratorietal.
”Det er nyt, at der i år er en tendens til, at der på præsentationerne bliver talt mere om blødninger og livskvalitet end om trombocyttal. Det har jeg længe efterspurgt, så jeg er meget glad for at se, at det er mere på vej. Det er ikke så vigtigt, hvad laboratorieværdien er. Det vigtige er, hvordan folk har det,” siger Henrik Frederiksen.
Livskvalitet er en nødvendig faktor i vurderingen af medicin til hæmatologiske sygdomme, ikke mindst i forhold til behandlinger, som skal gives i mange år.
”Inden for malign hæmatologi kommer der flere og flere behandlinger til kræftpatienter, som gør, at de lever længere og længere. Med de meget store fremskridt og forbedringer, der har været for visse sygdomme på det hæmatologiske felt, hvor folk er i meget langvarige behandlinger resten af deres liv, er det afgørende, hvordan de har det,” siger han og tilføjer:
”Kynikere vil sige, at en nødvendig forudsætning for at have en livskvalitet er at være i live, men hvis man har en kronisk kræftsygdom, skal der være balance i, hvordan du har det, og hvordan behandlingen virker. Der er jævnligt behov for, at vi stopper op og ser på, hvor farlig sygdommen er, og hvor bivirkningstung behandlingen er, f.eks. for en for sygdom som ITP, der sjældent er dødelig. For de maligne hæmatologiske sygdomme er livsudsigten absolut væsentlig, når man skal vurdere, hvilke bivirkninger man vil tolerere på kort og lidt længere sigt.”
En af udfordringerne ved at inddrage livskvalitet i vurderingen af behandlinger er, at det er svært at måle, påpeger Henrik Frederiksen.
”Det er meget let at måle overlevelse, det er meget svært at måle livskvalitet. Det kræver folk, der interesserer sig for det, og folk, der har indsigt i det. Det kræver også en vis form for ydmyghed, fordi det er et blødt og svært håndterbart område,” siger han.
