Nyt europæisk netværk for sjældne hæmatologiske sygdomme
På en konference om European Reference Networks (ERN), der fandt sted i Vilnius 9. marts, blev et netværk for sjældne hæmatologiske sygdomme, EuroBloodNet, officielt kåret som ERN (European Reference Network).
ERN er et initiativ fra Europa-Kommissionen og består af netværk af sundhedstjenesteydere og ekspertisecentre i Europa. Formålet er at forbedre kvalitet, sikkerhed og adgang til højt specialiserede sundhedsydelser.
EuroBloodNet er dannet i et samarbejde mellem European Hematology Asssociation (EHA) og det europæiske netværk for sjældne arvelige anæmier (ENERCA). Det koordineres af professor Pierre Fenaux fra Hopital Saint Louis, Paris, og professor Béatrice Gulbis fra University Hospital Erasme, Bruxelles. Netværket samler 66 højt specialiserede hospitalscentre med ekspertise om maligne og non-maligne sjældne hæmatologiske sygdomme.
Patientinddragelse er en af hovedstenene i ERN'erne. I EuroBloodNet er der valgt fem patientrepræsentanter: Amanda Bok (European Haemophilia Consortium), Angelo Loris Brunetta (Associazione Ligure Thalassemici Onlus), Jan Geissler (Leukemia Patient Advocates Foundation), Ananda Plate (Myeloma Patients Europe) og Sophie Wintrich (MDS UK Patient Support Group). De skal være med til at sikre, at patienternes stemme er fuldt repræsenteret i ERN-bestyrelsen og i de subkliniske udvalg.
EuroBloodNet mødes næste gang på EHA-mødet 22.-25. juni i Madrid.
