Kristian Lunds blog


Skræddersyede patientfællesskaber vinder frem på sociale medier

Er der andre, der har problemer med højt blodsukker, når der er varmt – og hvad gør I? Hvor meget magnesium bruger I som forebyggende til migræne?

Sådan kan en række opslag på Facebook lyder i grupper, hvor personer med forskellige sygdomme netværker med hinanden. Opslagene handler næsten altid om noget praktisk og dagligdags, og deltagerne har ofte stort udbytte af erfaringsudvekslingen. Det indikerer antropologisk forskning.

"Når patienterne er i tvivl om, hvordan de lever med deres sygdom i hverdagen, bruger de i stigende grad sociale medier til inspiration og til at finde støtte fra andre patienter," siger antropolog Natasja Kingod til Københavns Universitets hjemmeside. Hun har for nyligt skrevet en ph.d. afhandling om især diabetikeres brug af patientfællesskaber på sociale medier.

Sammen med resten af forskergruppen Vital, Institut for Antropologi, står hun bag konferencen ’The Digitally Engaged Patient’ i næste måned. Den handler om digitale patientfællesskaber.

Da Natasja Kingod i 2015 begyndte at forske i patientfællesskaber på sociale medier fandt hun tre grupper for type 1 diabetikere. I 2018 ser hun på knap 20 grupper alene for voksne type 1 diabetikere, og derudover er der eksempelvis også en række facebookgrupper rettet til helt unge diabetikere.

"I dag er der eksempelvis en gruppe for type 1 diabetikere, der bruger insulinpumpe og en for andre typer af medicin, og så er der forskellige grupper for de patienter, der har forskellige interesser i forhold til kost og motion samtidig med diabetes. Det er altså blevet meget mere specialiseret," siger hun.

En del af grupperne er relativt store - en facebookgruppe for patienter med lavt stofskifte har eksempelvis 17.000 medlemmer, fortæller Kingod. I grupperne oplever patienterne at få råd fra ligesindede.

"Patientviden er erfaringsbaseret, og det er efterspurgt i hverdagslivet med sygdommen, hvor lægens viden af patienterne på nogle områder kan opleves som mere generel og som mere på sundhedssystemets præmisser," siger Natasja Kingod.

Hendes afhandling bygger på etnografisk feltarbejde i både offline fællesskaber og online Facebookgrupper over en periode på 1 år. Hun har fulgt voksne personer med type 1 diabetes og observeret deres brug af Facebook f.eks. via smartphones.

Medicinrådet udgiver behandlingsvejledning for hæmofili A

Medicinrådet har offentliggjort en behandlingsvejledning for hæmofili A. Vejledningen lyder blandt andet, at mindst 90 procent af tidligere behandlede patienter skal tilbydes et af de ligestillede standard FVIII- eller EHL-præparater, som er godkendt til aldersgruppen.

Læs mere ...

Medicinrådet afviser Yescarta mod DLBCL

Medicinrådet har besluttet ikke at anbefale CAR T-cellebehandlingen Yescarta (axicabtagene ciloleucel) som mulig standardbehandling til voksne patienter med relaps eller refraktær diffust storcellet B-celle-lymfom (DLBCL), efter mindst to linjer af systemisk behandling.

Læs mere ...

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

MS Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift