"Det er vigtigt, at man lytter til patientforeningerne, for det er patienterne, der har været igennem systemet og ved, hvordan det fungerer. Vi udtaler os som levende evidens og kan fortælle, hvad der mangler, hvad der kunne gøres bedre og hvor man kunne spare," siger Rita Christensen.
Ny rapport: Patientforeninger kan styrke Kræftplan V
Der er stor forskel på kræftsygdomme og de behov patienterne har. For at sikre at Kræftplan V har de forskellige perspektiver med, har Medicinske Tidsskrifter taget initiativ til projektet; ’ Kræftplan V – input fra virkeligheden’, hvor fem patientforeninger i løbet af foråret har deltaget i arbejdsgruppemøder med fagfolk.
Resultatet er en rapport med en række anbefalinger til Kræftplan V.
Risikobaserede screening for brystkræft, betingede godkendelser af medicin og en øget opmærksomhed på social ulighed blandt patienterne, er nogle af de ønsker, som patientforeninger har til Kræftplan V. Ønskerne og kravene fra de mange kræftdiagnoser er dybt forskellige, og man kan ikke skære alle patienter over en kam.
Formålet med projektet ’Kræftplan V – input fra virkeligheden’, er at give patientgrupper mulighed for at blive hørt, så man kan blive helt skarp på den forskellige kræftsygdommes behov. Patientforeninger fra fire af de større kræftområder: lungekræft, brystkræft, gynækologiske kræftsygdomme og hæmatologiske kræftsygdomme, har i løbet af foråret mødes med sundhedsprofessionelle, læger og sygeplejersker for at identificerer deres ønsker og behov, og få deres input kvalificeret, så de kan gives videre som konkrete indsatsmuligheder til Sundhedsstyrelsen.
"Det er vigtigt, at man lytter til patientforeningerne, for det er patienterne, der har været igennem systemet og ved, hvordan det fungerer. Vi udtaler os som levende evidens og kan fortælle, hvad der mangler, hvad der kunne gøres bedre og hvor man kunne spare," siger Rita Christensen, der er formand for LyLe, patientforening for lymfekræft, leukæmi og MDS.
Hun har deltaget i projektet og hun er meget begejstret for det tætte samarbejde med læger og fagfolk.
Resultat af de mange møder fremgår nu af rapporten ’Kræftplan V – Input fra virkeligheden’, der gennemgår emnerne forebyggelse, diagnostik, behandling, opfølgning og rehabilitering, senfølger samt palliation. Ved hvert afsnit beskrives behov og forslag til handling for hver af de fire kræftområder.
Lavt uddannede får mindre behandling
Blandt de mange anbefalinger lyder det blandt andet fra Brystkræftforeningen, at de ønsker en risikobaserede screening, så man kan finde kræften tidligere, og flere kvinder kan blive helbredt for sin kræft. Anja Skjoldborg Hansen, der er formand for Brystkræftforeningen, mener også, at aldersgrænsen skal ændres fra 50 år til 40 år for første screening, da unge kvinder oftere får en mere aggressiv brystkræft.
LyLe og Dansk Myelomatose forening mener blandt andet, at Medicinrådet bør indføre betingede godkendelser af medicin i Danmark, så lægemidler, der er godkendt af Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA), kan tages i brug, mens der indsamles yderligere data. Og så vil både en centralisering af lægemiddelkomiteerne og mere hjemmebehandling mindske uligheden i sundhed.
Hos Patientforeningen Lungekræft er der et stort ønske om at den sociale ulighed får mere opmærksomhed, for tal viser, at diagnosticerede lungekræftpatienter med kort uddannelse har op til 25 procent mindre chance for at modtage standardbehandling i forhold til patienter med lang uddannelse. En anden af de store udfordringer er, at de samme patienter ganske enkelt ikke forstår den kommunikation, de får fra sundhedssystemet, og et forslag lyder, at almen praksis kan være tovholder for hele patientforløbet
