Første behandlingsvejledning for hæmofili godkendt

RADS har godkendt den første officielle behandlingsvejledning for hæmofili. Den nye behandlingsvejledning skaber konsensus omkring brugen af rekombinante faktorprodukter, som i behandlingsvejledningen anbefales som førstevalg til hæmofili A og B.

De rekombinante faktorprodukter er som udgangspunkt ligestillede og har ikke været i udbud endnu, oplyser formand for Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicins fagudvalg vedrørende hæmofili Eva Funding.

Hæmofili koster det danske sundhedsvæsen cirka 300 mio. kr. om året. Eva Funding glæder sig over, at der nu er opbakning til, hvordan den dyre faktormedicin skal bruges.

”Det betyder meget, både for bløderpatienter og de læger, der behandler dem, at vi for første gang har et officielt dokument, hvor vi får myndighedernes opbakning til, hvordan vi behandler. Det største for os er, at vi nu har en officiel behandlingsvejledning,” siger Eva Funding.

Konsensus om nye produkter

Fagudvalget vedrørende hæmofili er blandt andet nået til enighed om, hvordan nogle nye faktorprodukter, der først lige er kommet på markedet, skal bruges. Det drejer sig om præparater, der har længere halveringstid. De bliver i vejledningen i første omgang reserveret til patienter, der har problemer på standardbehandling, f.eks. patienter, der bløder på trods af forebyggende behandling med et almindeligt faktorprodukt, eller patienter som har svært ved at sprøjte sig, fordi de har dårlige blodårer. Normalt skal medicinen gives via indsprøjtning flere gange om ugen, men hvis produktet har længere halveringstid, skal patienten ikke sprøjte sig så tit, fortæller Eva Funding.

Hun glæder sig over, at der er skabt enighed om, hvordan de nye præparater skal bruges:

”Det er rigtig godt, at de langtidsvirkende produkter bliver taget i brug på samme måde på begge sider af Storebælt på den samme indikation – sådan at når vi tager nye produkter i brug, gør vi det ensartet.”

Et andet element i den nye behandlingsvejledning er den tredjedel af patienterne med svær hæmofili, der udvikler antistoffer mod behandlingen med faktorprodukter. Behandling af den gruppe patienter kræver store daglige doser faktor-medicin, og det koster tilsvarende mange penge. På trods af det er fagudvalget og RADS enige om, at man bør tilbyde behandlingen, fortæller Eva Funding.

”Det er mange år siden, der sidst har været diskussion om det, men det har været fortilfælde, hvor regionerne har sagt, at det er for dyrt. Men nu er der konsensus og opbakning fra myndighederne til, at det er sådan, vi gør det,” siger hun.

Berolige patienterne

RADS’ behandlingsvejledning for hæmofili er den første officielle vejledning på området.

”Hæmofili er en højt specialiseret funktion, og det er mange penge, det drejer sig om. Så det har været godt at få gennemgået, hvad der ligger af evidens, og nå frem til en konsensus, så vi fremover gør det ensartet og evidensbaseret på tværs af landet. Det er rigtigt godt, både for patienterne og for lægerne,” siger Eva Funding.

Eva Funding håber, at den nye behandlingsvejledning kan være med til at skabe tryghed blandt patienterne.

”Patienterne har været lidt bekymrede, fordi der er meget tale i pressen om de høje medicinudgifter, og om medicinen er pengene værd. Men lige på hæmofiliområdet behøver man ikke overveje, om det er pengene værd. Der er ingen tvivl om effekten af den her behandling. Jeg tror, det er rigtig rart for bløderpatienterne, at det bliver slået fast.”

Om hæmofili

Hæmofili (blødersygdom) er en medfødt, arvelig sygdom, hvor blodet ikke koagulerer normalt. De mest almindelige former for blødersygdom er hæmofili A og B. Hæmofili A og B rammer næsten kun drenge/mænd, men piger/kvinder, der bærer sygdomsgenet, kan også have blødningsproblemer. Sygdommene ligner hinanden og giver ofte led- og muskelblødninger.

Hæmofili skyldes mangel på faktor i blodet. Faktorer - eller koagulationsfaktorer - er de blodkomponenter, der får blodet til at størkne. Når der mangler faktor i blodet, betyder det, at blodet ikke størkner på normalvis, hvorfor blødninger ikke stopper. Har man hæmofili A, mangler man faktor VIII i blodet. Har man hæmofili B, mangler man faktor IX.

Der findes cirka 500 patienter med hæmofili A og B og yderligere 500 med andre blødersygdomme.

Behandlingen af hæmofili foregår to steder i landet: På Rigshospitalets Hæmofilicenter, der omfatter Hæmatologisk Klinik og BørneUngeKlinikken, og på Aarhus Universitetshospital, hvor Center for hæmofili og trombose tager sig af de voksne patienter og børneafdelingen af børnene.

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Kommerciel direktør
    Benjamin Müller
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - videnskabelig redaktør
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Bo Karl Christensen - diabetes, onkologi
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen, almen praksis, allround

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Nana Fischer - allround
    Hanna Sigga Madslund, allround
    Stephanie Hollender, allround

     

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent
    Helle Garrett
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)