Myelomatosepatienter med stabil sygdom lever med mange smerter

Det er ikke kun i den aktive fase, at patienter med myelomatose døjer med mange smerter. Knap to ud af tre patienter i den stabile fase har moderate eller svære smerter, mens 80 procent oplever, at deres smerter vanskeliggør de daglige gøremål, viser et nyt dansk studie.

Det er en underbelyst problemstilling, der bør tages højde for fremadrettet, mener forskerne bag studiet.  

Det er velkendt, at patienter med myelomatose ofte har intense smerter, når deres sygdom er i den aktive fase, bl.a. som følge af sammenfald i ryggen og frakturer. Det halter til gengæld med viden om smertebilledet ved inaktiv sygdom. Et nyt dansk, observationelt studie har undersøgt 92 myelomatosepatienter med inaktiv sygdom, og fandt, at hovedparten af patienterne oplevede smerter i undersøgelsesperioden. Således gav 63 procent af patienterne udtryk for, at de havde moderate eller svære smerter, mens hele 80 procent rapporterede, at deres smerter vanskeliggjorde deres daglige gøremål. De høje tal overraskede forfatterne bag studiet.

”Vi vidste godt, at patienter med myelomatose døjer med smerter, men det kom bag på os, at deres niveau af smerter var så højt og så invaliderende i den inaktive fase. Behandlingen af myelomatose har udviklet sig meget de senere år, og patienterne lever markant længere i dag, end de gjorde for bare ti år siden. Det er en fantastisk udvikling, men vores studie illustrerer, at håndteringen af patienternes smerteproblematikker ikke er fulgt med. Og i og med at patienterne i dag lever længere med deres sygdom, er det vigtigt, at vi også har fokus på deres livskvalitet – både i den aktive og den inaktive fase,” siger Lene Kongsgaard Nielsen, speciallæge i hæmatologi ved Odense Universitetshospital (OUH) og én af forfatterne til studiet.

Studiet har titlen ’Everyday living with pain – reported by patients with multiple myeloma’ og er publiceret I tidsskriftet Scandinavian Journal of Pain. Foruden Lene Konsgaard Nielsen er Eva Jespersen, forsker ved Forskningsenheden for Rehabilitering på OUH, Rikke Faebo Larsen, forsker ved Hæmatologisk Forskningsenhed på OUH, Lene Jarlbæk, speciallæge i klinisk onkologi og klinisk farmakologi og Sören Möller, biostatistiker og lektor ved OUH og Klinisk Institut på SDU, forfattere til studiet.

Smerter handler ikke kun om intensitet

De inkluderede patienter deltog alle i et af de otte intensive rehabiliteringsforløb, som er blevet afholdt i Nyborg på REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation i perioden fra september 2017 til maj 2019. For at kunne deltage skulle patienterne have stabil sygdom, have behov for rehabilitering og være selvhjulpne. To til tre uger før forløbets start besvarede samtlige 92 deltagere et valideret spørgeskema om livskvalitet, herunder spørgsmål omhandlende smerte. Spørgsmålene koncentrerede sig dels om smerteintensitet og smerternes indflydelse på de daglige aktiviteter (funktionshæmning). I analysen af data blev patienterne stratificeret efter alder (over eller under 65 år).

”Data viser, at der ikke nødvendigvis er overensstemmelse mellem smerteintensitet og hvorvidt patienterne oplever, at smerterne hæmmer deres daglige funktioner. Fire ud af fem patienter giver udtryk for, at de er hæmmede af smerter i det daglige, mens to tredjedele af patienterne rapporterer, at de har moderate til svære smerter. Som fagpersoner har vi tendens til at konkludere, at smerteintensitet korrelere med funktionsniveauet – men så entydigt er det nok ikke,” sige Lene Jarlbæk og tilføjer:

”Vores studie understreger, at det er vigtigt at spørge ind til patienternes funktionsniveau og evne til at gøre de ting, de ønsker i dagligdagen. For det er jo langt hen ad vejen dét, der betyder noget for deres livskvalitet. Er en patient forhindret i at passe sit arbejde, deltage i sociale sammenkomster eller ordne sin have, så vil patienten opleve at være hæmmet, og det risikerer at påvirke livskvaliteten negativt. En smerteoplevelse er kompleks og individuel, og den kan ikke blot reduceres til at være et spørgsmål om smerternes intensitet.”    

At der er behov for at tilgå og spørge ind til patienternes smerter på en mere nuanceret måde, blev desuden tydeligt ved, at kun få af de inkluderede patienter egentlig havde smerter som årsag til henvisningen til REPHA.

”Patienterne henvises typisk med den begrundelse, at de har behov for rehabilitering bredt. Og smerter er sjældent det første, de nævner. Smerter bliver typisk italesat indirekte ved, at patienterne eksempelvis giver udtryk for, at de har svært ved at nå det fysiske funktionsniveau, de gerne vil. Eller er forhindrede i at gøre ting, de sætter pris på i dagligdagen. Vi skal altså et spadestik dybere for at forstå, at det er smerter, det handler om. Men når vi først får taget hul på samtalen om smerter, så viser det sig jo, at nogen har så ondt, at de har svært ved at sidde på en stol i længere tid” siger Eva Jespersen. 

Screening af patienterne forud for opstart på et forløb på REPHA viste, at patienterne primært døjer med smerter relateret til bevægeapparatet, mens forekomsten af neuropatiske smerter rapporteres mindre hyppigt. 

Smerter er korreleret til andre udfordringer

Studiet viser videre, at ældre patienter ≥65 år har mere intense smerter end yngre patienter. Der findes ikke en entydig forklaring på det i litteraturen, men der er tegn på, at det hænger sammen med en nedsat smerte modulation, som ses med stigende alder. I det aktuelle studie kan der dog også være tale om selektionsbias, idet smerteproblematikken kan tænkes at have været den primære årsag til at den ældre gruppe søgte et rehabiliteringsforløb, mens den unge gruppe kan have haft rehabiliteringsbehov, der i højere grad rettede sig mod afklaring af arbejdsforhold, forsørgelsesrolle, samlivsproblemer eller lignende.

I studiet var smerteintensitet signifikant korreleret til tegn på depression uanset alder. Data tyder ydermere på, at smerternes påvirkning af funktionsniveauet er korreleret til knogleinvolvering og tegn på depression. Sammenhængen var imidlertid ikke signifikant. Studiet kan ikke sige noget om, hvorfor og på hvilken måde smerteintensiteten og tegn på depression er korreleret.

Patienterne havde mange samtidige symptomer og problemer udover smerter, herunder træthed (91 procent), knogleinvolvering (74 procent), tegn på depression (41 procent), tegn på angst (32 procent), komorbiditet (29 procent) samt øget usikkerhed i forhold til arbejde og pension (25 procent).

”Smerter er ikke en isoleret problemstilling. Smerter korrelerer til flere andre problemstillinger og samtidige symptomer, som kræver en tværfaglig tilgang og behandling. Jeg plejer at sige: Det er svært at behandle smerter, hvis patienten har en depression. Og det er svært at behandle depression, hvis patienten har smerter. Kompleksiteten betyder, at smerterne er nødt til at blive behandlet og håndteret på flere niveauer; det fysiske, det psykiske, det sociale og det eksistentielle. Og det vil være individuelt fra patient til patient, hvordan smerterne bedst håndteres,” siger Lene Jarlbæk.

Rikke Faebo Larsen supplerer:

”Myelomatose er en ret kompleks sygdom, hvis symptombillede varierer over tid. Fysisk træning som redskab til smertehåndtering er således ikke løsningen for alle patienter. Det er de symptomer, som fylder mest hos den enkelte patient, som skal have fokus,” siger hun. 

Opfølgende studie understøtter konklusion

Forskergruppen har for ganske nylig publiceret en opfølgende artikel med titlen ‘Health-related quality of life in patients with multiple myeloma participating in a multidisciplinary rehabilitation program’ i tidsskriftet Annals of Hematology. Artiklen tager udgangspunkt i samme patientpopulation, men fokuserer mere bredt på generelle patientrapporterede livskvalitetsmål – og altså ikke på smerte alene.

”De data, vi præsenterer i den nye artikel, understøtter det billede, vi præsenterede i den foregående artikel. Ét af de symptomer, som patienterne rapporterede hyppigst – både før og efter rehabiliteringsforløbet på REPHA – var smerter. Vi kunne dokumentere, at forekomsten af smerter var tæt forbundet med træthed, som igen var forbundet med nedsat fysisk funktion. Så det er nærliggende at tænke, at hvis vi kan sikre patienterne en optimal smertebehandling, så vil vi i samme ombæring kunne lindre nogle af de andre symptomer,” siger Lene Kongsgaard Nielsen.

Om de smerter, patienter med myelomatose oplever i den inaktive fase, er sammenlignelige med de smerter, som patienterne har i den aktive fase, kan de foreliggende studier ikke sige noget om.

”Studierne siger heller ikke noget om, hvorvidt det er muligt at optimere smertebehandlingen for patienter med myelomatose i inaktiv fase. Men med tallene for øje, tør jeg godt gætte på, at der må være noget i vores smertebehandling, som kan optimeres. Der er et udækket behov – noget vi ikke gør godt nok i dag,” siger Lene Kongsgaard Nielsen og tilføjer:

”Vi kan ikke med sikkerhed vide, om de 92 patienter, vi har inkluderet, er repræsentative for patienter med myelomatose i stabil fase. Det kan tænkes, at det er de patienter, som har det værst, der vælger at deltage i et frivilligt rehabiliteringsforløb på REPHA, men det kan lige så vel tænkes, at patienter, som døjer med mange symptomer, ikke har overskud til at deltage i et forløb langt hjemmefra. Men uanset om det ene eller det andet er tilfældet, kan vi ikke løbe fra, at det er et område, der kræver mere opmærksomhed.”

Behov for en tværfaglig smerteindsats

I forskergruppen er der bred enighed om, at patienternes smerteproblematikker bør håndteres tværfagligt.

”Drømmescenariet er, at vi får oprettet tværfaglige enheder, som ikke alene koncentrerer sig om smertebehandling. Hæmatologerne har nok at gøre med at tilrettelægge og varetage behandlingen af sygdommen. Vi kan ikke forvente, at de også skal være eksperter i understøttende smertebehandling. Og det kan vi heller ikke forvente af de praktiserende læger,” siger Lene Jarlbæk.

Som det er i dag, bliver patienterne, ifølge Lene Jarlbæk, ofte til kastebolde mellem de forskellige sektorer i sundhedsvæsenet. Patienter med stabil sygdom henvises som regel til egen læge, hvis de har smerter. Egen læge har dog sjældent erfaring med behandling af smerter ved myelomatose, hvorfor patienterne henvises tilbage til hospitalsafdelingen eller til en regional smerteklinik. Smerteklinikkerne tager sig typisk ikke af smerter relateret til kræft. Og sådan kan en patient blive ved med at cirkulere i systemet, konstaterer Lene Jarlbæk.

Tilbage i 2012 udgav Sundhedsstyrelsen ’Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med  kræft’, som i 2018 er blevet opdateret. Heri gøres det klart, at der skal foretages en behovsvurdering af patienterne, tidligst muligt efter diagnosetidspunktet og løbende herefter. Behovsvurderingen bør bl.a. tage højde for det samlede smertebillede, lyder det.

”Tog man denne anbefaling alvorligt over hele landet, og anerkendte, at denne del af monitoreringen af patienternes symptomer og problemer skal vægtes på lige fod med at tage blodprøver og foretage kontrolskanninger, så tror jeg, at vi var et stort skridt videre. Initiativet er et forsøg på at sikre helhedstænkning på tværs af fag og sektorer i sundhedsvæsenet.

Men det lader til, at organiseringen halter, hvad angår smertehåndtering,” siger Eva Jespersen.

Lene Jarlbæk supplerer:

”Ser vi på kræftområdet generelt, så ved vi, at vi har redskaber til at give en tilfredsstillende smertelindring til 50 til 70 procent af de smerter, patienterne oplever. Men det er jo ikke det billede, vi ser, når vi møder patienterne i praksis. Den understøttende smertebehandling har brug for at blive opdateret. Det kræver en kulturændring – at vi bliver bedre til at tænke de sekundære følger af et kræftforløb ind i ligningen. Nu har vi set på myelomatose, men jeg formoder, at problemstillingen gør sig gældende inden for andre kræftområder også,” siger hun.

Organiseringen af den tværfaglige indsats vil, i følge forskergruppen, kræve mange overvejelser. Gruppen mener, at det er vigtigt at se på, i hvilket omfang dele af indsatserne kan gøres borgernære og herved finde sted i kommunalt regi.