Myelomatose-patienter skal udspørges om livskvalitet
EHA 2016: Takket være behandlingsfremskridt kan myelomatosepatienter leve et rimeligt normalt liv. Men lægerne ved ikke, hvordan de har det, og hvordan de klarer hverdagen med deres sygdom.
Det skal en kommende ph.d. ændre på
”Vi er ved at starte et ph.d.-projekt, der skal undersøge livskvaliteten og den generelle livssituation for myelomatosepatienter,” siger speciallæge og kommende ph.d.-studerende Lene Kongsgaard Nielsen, som præsenterede en poster (Abstrakt P787) om emnet på EHA-kongressen i Bella Center.
Myemalotose er en af de kræftsygdomme, hvor behandlingsmulighederne de senere år er blevet så gode, at patienterne kan leve med deres sygdom i mange år. Men i virkeligheden ved man ikke, hvordan patienterne selv oplever deres sygdom, og hvordan de håndterer dagligdagen som kroniske patienter.
”Vi ved om myelomatosepatienter, at de er blandt de kræftpatienter, der er allerhårdest ramt af deres sygdom, og vi ved også, at der er en stor spændvidde. Det drejer sig mest om ældre patienter, men kræftsygdommen rammer også i den erhvervsdygtige alder. Hos de ældre, kan der være andre sygdomme ved siden af, så deres sygdomsbillede bliver ofte meget komplekst,” siger Lene Kongsgaard Nielsen, der tilføjer, at en dansk undersøgelse har vist, at risikoen for, at patienterne i den erhvervsdygtige alder dropper ud af arbejdsmarkedet er 44 procent, og den største risiko er i løbet af de første 1000 dage.
Online spørgeskema
”Vi vil rigtig gerne høre patienternes egen vurdering af deres symptomer, bivirkninger, komplikationer og senfølger, og hvilke konsekvenser af fysisk, psykisk og social karakter det har for deres hverdag,” siger Lene Kongsgaard Nielsen, ”det skal være med til, at vi i fremtiden bedre kan rådgive vore patienter omkring forventninger til sygdommen og behandlingen og øge den samlede livskvalitet.”
Undersøgelsen, der skal omfatte 800 patienter, gennemføres primært via et spørgeskema online, hvor patienterne løbende svarer på spørgsmål om symptomer, bivirkninger og senfølger, samt hvad det betyder for livskvaliteten. Både under behandling og i perioderne uden behandling. For at få alle med bliver det også muligt at udfylde spørgeskemaet på papir.
”Patienterne skal besvare spørgeskemaet 13 gange i løbet af en to-årig periode, om hvordan symptomerne udvikler sig, bivirkninger og senkomplikationer. Derefter vil Lene Kongsgaard Nielsen gennemgå blandt andet Landspatientregistret for at se, om de pågældende patienter har været indlagt med f.eks. blodforgiftning, komplikationer eller startet ny behandling.
Projektet, der udspringer fra Syddansk Universitet, starter som piloprojekt i Odense efter sommerferien.
