Patientforening: Myelomatose-anbefaling burde være kommet for længe siden

For en måneds tid siden offentliggjorde Medicinrådet en opdateret lægemiddelrekommandation og behandlingsvejledning for myelomatose, som træder i kraft 1. juli.

Dansk Myelomatose Forening hilser opdateringen af behandlingsvejledningen for myelomatose meget velkommen, men påpeger, at den burde være kommet for længe siden.

”Det er nu næsten et år siden, at en ny førstelinjebehandling til de ældre, der ikke er kandidater til højdosisforløb med stamcellestøtte (kombinationen kaldet Dara-VMP, red.), blev godkendt af Medicinrådet, uden at dette kunne ses i behandlingsvejledningen. Vi frygter, at ikke alle kandidater til behandling med daratumumab og velcade og melfalan og prednisolon (Dara-VMP) i første linje i den mellemliggende tid har fået tilbuddet om at modtage behandling med en daratumumab-kombination,” siger næstformand i Dansk Myelomatose Forening Lisbeth Egeskov og tilføjer:

”At få en behandlingskombination med daratumumab rykket frem i første linje til de ældre patienter var jo en stor ting, men hvad hjælper det, hvis det ikke er blevet effektivt kommunikeret ud i en opdateret behandlingsvejledning.”

Som kommentar til foreningens kritik skriver Medicinrådets formænd Steen Werner Hansen og Jørgen Schøler Kristensen i en mail til Hæmatologisk Tidsskrift:

”Medicinrådet anbefalede kombinationen Dara-VMP som mulig standardbehandling til patienter med knoglemarvskræft i juni 2021. Patienterne kunne altså blive tilbudt behandlingen fra den dag, anbefalingen trådte i kraft. Medicinrådets anbefaling til regionerne gælder uanset, om behandlingsvejledningen er opdateret. Den opdaterede behandlingsvejledning blev godkendt i april 2022. Her er Dara-VMP ligestillet med en anden kombinationsbehandling, nemlig bortezomib plus lenalidomid plus dexamethason.”

Svævet i uvished

Dansk Myelomatose Forening fortæller, at fagudvalget vedrørende myelomatose i lang tid har svævet i uvished omkring, hvorvidt behandlingsvejledningen for knoglemarvskræft overhovedet skulle opdateres. Således stod det i en nyhed på Medicinrådets hjemmeside den 27. oktober 2021: ”Medicinrådet skal på et kommende møde drøfte sine tidligere beslutninger om at udarbejde behandlingsvejledninger for knoglemarvskræft og immunglobuliner. Rådet vil blandt andet drøfte, hvorvidt en behandlingsvejledning er den bedste løsning på problemstillingerne på netop disse terapiområder.” 

Fagudvalget vedrørende myelomatose er ifølge patientrepræsentanterne i udvalget, Dansk Myelomatose Forenings formand Carsten Levin og næstformand Lisbeth Egeskov, ikke undervejs blevet fyldestgørende informeret overvejelserne for og imod, altså hvorfor man overvejede ikke at opdatere behandlingsvejledningen, og hvorfor man alligevel besluttede at gøre det. 

”Det har været frustrerende ikke at vide, om vi fremover ville have en behandlingsvejledning til vores sygdom eller ej, og hvorfor/hvorfor ikke,” siger Carsten Levin og Lisbeth Egeskov.

Indtil den nye rekommandation træder i kraft, er den hidtidige vejledning gældende.

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Kommerciel direktør
    Benjamin Müller
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - videnskabelig redaktør
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Bo Karl Christensen - diabetes, onkologi
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen, almen praksis, allround

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Nana Fischer - allround
    Hanna Sigga Madslund, allround
    Stephanie Hollender, allround

     

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent
    Helle Garrett
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)