Patienterne er ikke kun taknemmelige

Man er menneske, også når man er patient. Men hvad gør det ved et menneskes liv at få en alvorlig kræftsygdom som myelomatose.

Mag.art. medicinsk antropolog Gitte Lee Mortensen har med dette spørgsmål som udgangspunkt foretaget en kvalitativ undersøgelse blandt otte myelomatosepatienter.

”Patienterne er glade og taknemmelige for den behandling de får. Men det er ikke det samme som at de er glade,” siger Gitte Lee.

Hun konkluderer, at hæmatologiske behandlere med fordel kan blive bedre til at lytte til patienternes oplevelser.

”Det vil være gavnligt, hvis det sundhedspersonale, patienterne møder, kan adressere patienternes oplevelser. Og det er jo ikke raketvidenskab. Nogle gange går patienten rundt om den varme grød, og så handler det måske om svære tanker, de går rundt med i ensomhed,” siger hun.

”Patienterne lever i det mærkelige skisma mellem at være kræftsyg, men i perioder at føle sig rask. Det er min kæphest, at det er vigtigt, sundhedspersonalet er klar over det her, og at patienten mødes i deres oplevelser og eventuelt tilbydes støtte, f.eks. psykologsamtaler.

Tiden er knap, og selvfølgelig skal der være fokus på selve kræften, hvordan tallene ser ud og om behandlingen virker. Man ser på de fysiske symptomer og på om kræften er i kontrol. Men der kan være en hel masse ting, som er svære for patienten at få bragt ind i samtalen, og det skal de måske have lidt hjælp til,” siger hun og peger på, at nogle patienter ikke føler, de kan tillade sig at være andet end glade for at behandlingen virker.

”De er glade og taknemmelige for den behandling de får. Men det er ikke det samme som at de er glade,” siger hun.

”F.eks. kan det være godt at vide for behandlerne, at når en patient får diagnosen kræft, opleves det som at få en spand koldt vand i hovedet. Bare de hører ordet kræft, tror de måske, de skal dø. Mange af dem nævner, at det var jo det, deres forældre eller andre, de kender er døde af. Som lægmand ved man måske ikke så meget om de forskellige kræfttyper, og der kan gå lang tid før man finder ud af, at behandlingsmulighederne for netop denne type kræft er ret gode,” siger Gitte Lee Mortensen.

”Det er væsentligt for behandlere at vide, at man som patient bringer sine egne historier med ind i reaktionen på egen diagnose. Ikke alle patienter havde fået tidligt at vide, hvilken type kræft de havde og hvordan behandlingsmulighederne så ud. For en enkelt patient var der gået et helt år, før han fik at vide, at perspektivet ikke var så rædselsfuldt, som han havde troet,” siger hun.

”Når man har været ude og snuse til noget eksistentielt, som en livstruende sygdom, er man ikke nødvendigvis kun glad og taknemmelig. Men nogle gange kræver det ikke så meget andet fra behandlerens side end forståelse. Et par ord om, at det f.eks. er fuldstændigt normalt, at sygdommen kan påvirke både patienter og pårørende psykisk, eller påvirke ens parforhold, eller med nogle eksempler på, hvordan andre patienter oplever det, kan være nok,” siger hun.

Som et puslespil

I undersøgelsen kom patienterne ind på depression, angst, kognitive og seksuelle problemer.

”I håndteringen af patientens oplevelser er det som at lægge et puslespil. Man kan ikke bare regne med én til én. Har man x symptomer, har man ikke nødvendigvis y livskvalitet. Sådan er det ikke,” siger hun. Man må se på, hvordan de forskellige symptomer og aspekter af sygdommen påvirker den enkeltes liv.

Gitte Lee Mortensen har med de otte interviews forsøgt at se på livskvaliteten ud fra et langtidsperspektiv. ”Patienterne finder jo gradvist ud af at det er en sygdom de muligvis kan leve med i mange år. Men diagnosen og chokket sætter psykiske spor, ligesom mange også kæmper med angsten for tilbagefald.

Nogle fortalte, at de ti gange havde troet, at de havde tilbagefald, andre havde haft tilbagefald men ikke kunnet mærke noget som helst. Bevidstheden om, at de ikke kan stole på kroppen, kan skabe angst,” siger hun.

”Mange går ind og googler, og det er jo både godt og skidt. I virkeligheden har vi almindelige mennesker svært ved at læse disse informationer med en kritisk ballast. Og hvis du er i chok, hvad er kvaliteten af den viden du får? Ofte bliver man endnu mere forskrækket af at gå på nettet, og statistik er også svært i forhold til den enkle,” siger hun.

Seks ud af de otte interviewede patienter havde fået højdosis behandling. En hård omgang med mange bivirkninger, men i en afgrænset periode. På længere sigt fyldte symptomer og bivirkninger som træthed, neuropati, dårlig søvn mere for de interviewede.

”Patienterne talte om de afledte effekter af sygdommen og behandlingen. Egentlig var det ikke bare smerterne og trætheden, der i sig selv betød noget, men snarere den måde hvorpå det påvirkede deres muligheder for at gøre de ting og være sammen med de mennesker, som betyder noget og giver livet indhold. Hvis det f.eks. er vigtigt for ens livskvalitet og selvopfattelse at kunne passe børnebørn eller kunne hjælpe familie med at bygge en carport, så kan det være meget nedslående ikke at kunne det mere,” siger hun.

Gitte Lee Mortensen fortalte om sin kvalitative undersøgelse på et møde Amgen afholdt i november for hæmatologiske sygeplejersker i Odense.