Kristian Lunds blog
Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser


Vigtigt at lytte til hæmofilipatienters smerteopfattelse

WFHDet er vigtigt for læger og eksperter at lytte til hæmofili-patienters smerteopfattelse, da mange af smerterne ikke er forbundet med specifikke led.

Det sagde hovedtaleren ved en session på World Federation of Hemophilia, WFH, i Glasgow, Nathalie Roussel, der er adjunkt ved Det medicinske og sundhedsvidenskabelige fakultet, University of Antwerpen, Belgien.

Kliniske studier har vist, at 35 procent af alle hæmofili-patienter oplever smerter fem eller flere steder i kroppen.

"Dette kan tyde på, at der forekommer noget usædvanligt, da smerter kan forekomme uventede steder og ikke kun i de ramte led."

Bedømmelsen af ​​smerter i forbindelse med hæmofili er ikke veletableret, og der er ingen konsensus om smertebehandling på tværs af 22 europæiske undersøgelser af behandlingscentre indenfor hæmofili.

"For at opnå konsensus skal der være en bedre forståelse af patofysiologien af ​​smerter i forbindelse med hæmofili," siger Roussel.

Smerter skyldes vævsskade, men også opfattelsen af ​​vævsskade og derfor kan smerter være både en sensorisk og en emotionel oplevelse. De fysiske virkninger af smerte på muskler, bevægelser og aktiviteter i det daglige liv kan føre til en reduktion i livskvaliteten og følelser af frustration og hjælpeløshed.

Den traditionelle opfattelse af hæmofili er, at akut smerte er forbundet med blødning og kronisk smerte er forbundet med artropati. Men undersøgelser har vist, at både patienter og læger har svært ved at skelne mellem akutte og kroniske smerter eller mellem smerter fra blødninger og smerter, der skyldes en opblussen af en ledbetændelse.

"Smerter er ikke pålidelige til diagnose af blødning eller artropati, og der kræves bedre diagnostiske værktøjer," sagde Roussel på sessionen.

"Det er en fejl at knytte smerte til skade. En patient kan stadig føle smerte, selvom der ikke er nogen skade på scanninger," sagde hun.

Personer med hæmofili kan opleve smerte på forventede steder (for eksempel led), men også i hele kroppen, hvilket tyder på udbredt smerteoverfølsomhed. Derudover oplever personer med hæmofili ikke motion-induceret hypoalgesi, altså at træning øger smertegrænsen. Dette har fået Roussel til at spørge sig selv, om der er ændrede smertemekanismer hos mennesker med hæmofili og om disse ændringer skyldes en eller anden form for kognitiv/følelsesmæssig sensibilisering.

Der er gjort en indsats for at undersøge smertebekæmpelse og smerteopfattelse hos mennesker med hæmofili, og de fleste offentliggjorte gennemgange anerkender betydningen af psykosociale sammenhænge som forklaring på smerter eller som en hindring for en effektive smertekontrol. Der er dog mangel på studier, der vurderer effekten af ​​stress, negative følelser og katastrofale smerter - altså det nogle vil kalde en overreaktion på smerter. Prospektive smerteundersøgelser af forskellige hæmofili typer mangler også.

Roussel understregede derfor betydningen af ​​at lytte til smerteopfattelsen hos mennesker med hæmofili. Hun understregede også behovet for behandlingsplaner med målrettet medicin, der er skræddersyet til specifikke smertetyper og at der er brug for konsistens i, hvordan man taler om smerter med hæmofili-patienter.

77 procent lider af smerter

Roussels tale blev understreget af en ny international undersøgelse med dansk deltagelse i form af Hanne Thykjær Sørensen, der er Global Hæmofili Advisor for Novo Nordisk Pharmatech.

I undersøgelsen blev 209 hæmofili-patienter mellem otte og 84 år fra 20 centre i 11 lande spurgt om deres smerter i et spørgeskema.

181 patienter havde hæmofili A, 25 patienter hæmofili B, 3 vidste ikke.

161 patienter (77%) havde smerter i gennemsnit 162,17 dage om året. Disse patienter havde oftest smerter i leddene (66,6%) og muskelsmerter (28%).

Den mediane sværhedsgrad af smerterne var 4,5 VAS. Bemærkelsesværdigt led 59 procent af børn (otte-12 år) af smerte. 74 procent af patienterne på profylakse rapporterede stadig smerte. Paracetamol blev anvendt af 46 procent af patienterne, men lindrede ikke smerter effektivt. 47 procent brugte smertestillende medicin uden medicinsk konsultation.

Deltagernes alternative smertelindringsstrategier var hvile (57%) og fysioterapi (40%) krykker (25%) og alkohol eller marijuana (15%). Selv om 90 procent af patienterne blev spurgt om smerte ved konsultationer, blev der ofte ikke givet tilfredsstillende råd om smertebehandling.

Resultaterne får forskerne til at konkludere, at smerterne hos hæmofilipatienter er enorme, men at de nuværende behandlingsstrategier (herunder profylakse) er utilstrækkelige. Smertebehandling til hæmofilipatienter kræver mere opmærksomhed.

FORSIDEN LIGE NU

Inotuzumab ozogamicin afvist som standardbehandling

31. maj 2018 Leukæmi Helle Torpegaard
Medicinrådet afviste på sit møde tirsdag inotuzumab ozogamicin (Besponsa) fra Pfizer som standardbehandling til refraktær eller recidiverende B-celle akut…

Overlæge: Hemlibra ligner et stærkt alternativ

24. maj 2018 Hæmofili NIna Bro
WFH - Hemlibra (emicizumab) viser en markant evne til at kontrollere blødninger hos patienter med hæmofili A uden inhibitor, og samtidig giver behandlingen…

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

MS Tidsskrift