Hver fjerde kræftdiagnose er sjælden kræft
Næsten en fjerdedel af alle kræftdiagnoser i EU fra 2000 til 2007 var sjældne kræftformer, med en årlig forekomst på mindre end seks ud af 100.000 individer.
Det viser en befolkningsbaseret undersøgelse, der er offentliggjort i Lancet Oncology.
Det er informationsnetværket for sjældne kræftformer RARECAREnet, der står bag undersøgelsen, der har analyseret data fra 94 kræftregistre, som repræsenterer over to mio. diagnoser af sjælden kræft i Europa i perioden 2000-2007. I alt blev gruppens tal for forekomst og overlevelse estimeret for 198 sjældne kræftformer diagnosticeret i EU i perioden 2000-2007. Forskerne analyserede også tendenser i femårsoverlevelse i årene 1999-2001 og 2005-2007.
Undersøgelsen viser blandt andet, at den samlede forekomst af sjældne kræftsygdomme er steget med 0,5 procent om året siden 1999. Den relative femårsoverlevelse er ligeledes steget for de fleste af de sjældne kræftformer.
Den relative femårsoverlevelse for alle sjældne kræftformer var i den analyserede periode 48,5 procent, sammenlignet med 63,4 procent for alle almindelige kræftformer. Raten er steget med 2,9 procent fra 1999-2001 til 2007-2009. De største forbedringer i overlevelse er sket for hæmatologiske maligniteter og sarkomer.
Undersøgelsen viser desuden, at graden af centralisering af behandlingen af sjælden kræft varierer meget, både mellem kræftformer og mellem lande. For eksempel varierede antal behandlinger på et år fra 82,9 behandlinger for hoved- og halskræft til under 0,5 behandlinger per år for choriocarcinoma og nogle embryonale og endokrine tumorer. Holland og Slovenien havde den højeste behandlingsvolumen ud af de syv lande, som leverede supplerende data om deres behandling af sjælden kræft.
