Hjemmekemo løfter de syges livskvalitet og mindsker pres på hospitalet

EHA: Mange patienter med akut myeloid leukæmi (AML) har i et dansk setup vist sig at kunne få kemo via pumpe i eget hjem med rygdækning fra antibiotika og sygeplejersker. Det øger patientens livskvalitet og mindsker presset på hospitalerne.

100 indlæggelsesdage. Det var for 20 år siden helt normalt for danske AML-patienter i det halve år, de modtog gentagne cykler af intensiv kemoterapi. Det gjorde livet surt for patienterne, der ud over at lide af en livstruende sygdom, også i lange perioder måtte finde sig i at være indlagt, enten for at få kemoterapien eller være i isolation for med deres nedbrudte knoglemarv og immunforsvar at undgå at blive ramt af en infektion. Men efter at danske behandlingsenheder er begyndt at udstyre patienterne med små bærbare pumper, der via et kateter sprøjter kemoterapien ind i en vene på bestemte tidspunkter af døgnet, er en stor del af patienterne nu rykket ud af hospitalerne og hjem i stuerne - dog forudsat, at de er sat i forebyggende behandling med antibiotika og er i stand til at følge en instruks i, hvad de skal gøre hvis de bliver dårlige eller pumpen afgiver en alarm. Det har ikke alene været til stor gavn for patienterne, der pludselig kan have en noget nær almindelig hverdag sammen med deres familier. Det har også været noget af en lettelse for hospitalerne, som får frigjort en del senge til endnu dårligere patienter. Det fortæller Lars Kjeldsen, der som ledende overlæge ved Rigshospitalets hæmatologiske afdeling for fire år siden iværksatte en national afprøvning af ambulant behandling af AML-patienterne ved hjælp af pumperne - et klinisk studie, hvis resultater netop er blevet præsenteret på den virtuelle kongres for europæisk forskning i hæmatologi - EHA.

Resultaterne er opnået af landets seks AML-behandlende afdelinger, der har afprøvet hjemmekemoen på sammenlagt 120 patienter. De har vurderet patienternes sikkerhed og tryghed ved dels systematisk at stille dem spørgsmål undervejs gennem behandlingsforløbet, dels ved at kortlægge, hvor mange gange de ringede ind til hospitalerne fordi de pludselig fik det dårligt eller fik en alarm fra deres pumpe. Studiet viste, at i det for de 120 patienter kunne lade sig gøre at flytte sammenlagt 1000 behandlingsdage til deres eget hjem med kemopumpen. Endnu flere dage var patienter hjemme i den periode, der følger efter kemoterapien, hvor knoglemarven er sat ud af funktion. Kun to patienter var helt ambulante i første kemoterapikur, men mange af de øvrige patienter blev udskrevet til eget hjem i forbindelse med første kur og var hjemme i et varierende antal dage. Ser man på de senere kure (patienterne får op til fire kure i alt) viste det sig, at 35 procent af patienternes sammenlagt 250 kure kørte helt ambulant, mens de øvrige 65 procent delvist gjorde det. Det synes Lars Kjeldsen er imponerende tal set i lyset af, at kemostofferne til AML-patienter, er nogle af de mest intensive, der findes. De ligger lige på grænsen til, at knoglemarven ikke kan komme igen.

“Ved at overgå til hjemmekemoen sparede hospitalerne rigtig mange indlæggelsesdage - både i kemodelen og i den efterfølgende del, hvor patienterne tidligere var indlagt i isolation, fordi kemoen satte knoglemarven - og dermed også immunforsvaret - ud af spillet,” siger Lars Kjeldsen. Han bider mærke i, at ingen patienter døde som følge af behandlingen derhjemme eller havde alvorlige bivirkninger som f.eks. svær blodforgiftning eller blodtryksfald, som ellers er noget, der kan følge af kemobehandling. Desuden kunne hovedparten af patienternes problemer med pumpen klares telefonisk. Kun ca. 20 patienter måtte i ambulatoriet eller på hospitalet, fordi de ikke selv kunne løse problemet med pumpen.

“Erfaringerne med hjemmekemoen var gode. Det nationale studie viste, at tilgangen var forsvarlig og at patienterne var både glade for det og trygge ved det. Hjemmekemoen sparer stort set alle patienter for rigtig mange indlæggelsesdage, og for nogle bliver behandlingen næsten helt ambulant. Men helt slippe for indlæggelser kan man ikke,” siger Lars Kjeldsen.

Skelede til London

Idéen om hjemmekemoen udsprang ikke ud af det blå. Det første spæde skridt var at gøre det samlede behandlingsforløb mere tåleligt ved at konvertere de lange perioder i isolation til at være pauser fra hospitalet derhjemme. Det skridt tog Rigshospitalet tilbage i 2004.

Så længe patienterne trods de lave tal har det godt og er ved deres fulde fem, så fandt Lars Kjeldsen og hans kolleger det forsvarligt at sende patienterne hjem med rygdækning fra en række tiltag. For det første fik de forebyggende antibiotika. For det andet blev de sat i et meget tæt ambulant forløb, hvor de hver eller hver anden dag kan komme i ambulatoriet for at blive tjekket op på, få transfusioner og måske en snak om, hvordan det gik. Derudover iværksatte afdelingen et intensivt oplæringsprogram i, hvordan patienterne skulle gebærde sig i de perioder, hvor de ikke har en knoglemarvsfunktion. Endelig blev de oplært i at passe det kateter, som de fik sat ind gennem karvæggen for at kunne modtage kemoterapi.

“Det har vi lang erfaring i at oplære patienterne i. Så vi har virkelig udviklet og optimeret på det ambulante setup gennem de sidste 15-17 år. Vi var den første afdeling, der prøvede det af herhjemme - men vi smittede hurtigt resten af landet, sådan at alle afdelinger fem år senere havde implementeret tilsvarende teknikker. Trods variationerne var princippet i dem det samme - man giver forebyggende antibiotika til de her patienter,” siger Lars Kjeldsen.

Trods det ambulante setup var hospitalerne dog stadig afhængige af at kunne indlægge patienterne under hver kur, der kører over flere dage i træk -fem til 10 dage, hvor patienterne ofte havde det godt, fordi knoglemarven var kommet sig efter sidste kur og endnu ikke var sat ud af spillet af den nye.

“Det betyder rigtig meget for os, at vi kan bruge hospitalssengene til de patienter, der har det største behov - at vi ikke har relativt raske, velbefindende patienter i hospitalssenge, når vi også har et kæmpe demografisk pres med mange ældre mennesker,” siger Lars Kjeldsen.

Det var de tanker, der fik ham og en sygeplejerske til at udvikle det nye setup.

“Hjemmekemo var mit initiativ sammen med vores daværende virkelig dygtige sygeplejerske Katrine Fridthjof. Vi var de første, der fandt på det herhjemme,” siger Lars Kjeldsen, der nævner, at det dog ikke var dem, der opfandt det hele fra bunden af, men videreudviklede på en forløber til hjemmekemo i London, hvor patienter fik igangsat behandlingen på et ambulatorium for derefter at fortsætte den på egen hånd på et nærliggende patienthotel.

“Vi har så taget et skridt videre og sagt at det er sikkert at lade patienterne være hjemme, med mindre de bor for langt væk fra hospitalet - eller at der er tale om en patient, der føler sig utryg eller intellektuelt ikke kan løfte opgaven. På den måde fik vi konverteret et stort antal langtidsindlagte til ambulante patienter,” siger han.

Pumperne er dog ikke det eneste, der er årsagen til at hjemmekemo kan lade sig gøre.

Det vigtigste led i setuppet er sygeplejerskerne, da de underviser patienterne og tager sig af behandlingen under indlæggelse og i ambulatoriet.

“De fleste af de patienter, der kommer i ambulatoriet, ser kun sygeplejerskerne og kun ved enkelte besøg også lægerne. Og det er også derfor, at især sygeplejerskerne synes, det her er utroligt spændende. Men lægerne spiller stadig en vigtig rolle for, at hjemmekemoen kan lykkes, da det uden deres accept er svært at implementere i praksis. Han glæder sig derfor over, at klinisk sygeplejerskespecialist Kristina Nørskov præsenterer resultaterne på EHA.

“En af de virkelig interessante ting ved studiet er, at det handler om behandlingslogistik, servicedesign og patienttilfredshed - ikke om gendefekter, mutationer og targeteret behandling. Alligevel har EHAs AML-specialister udvalgt abstraktet til en oral session på EHA. Det er fedt, at de anerkender det som et flot stykke arbejde udført af dedikerede AML-læger og -sygeplejersker fra hele landet. Det er jeg faktisk stolt af,” siger Lars Kjeldsen. Især er han glad for den store tilfredshed blandt patienterne, da han selv har været bange for, om man ved at introducere hjemmekemo kommer til at påføre patienterne og deres pårørende for meget arbejde.

“Nogle af dem tænker måske, uha, nu står vi med et ansvar. Og det er rigtigt - det er der en reel risiko for, som man som læge og sygeplejerske skal være bevidst om. Og derfor gør vi også rigtig meget ud af at gøre det klart for både patienter og pårørende, at de altid kan ringe ind og at vi i så fald er parate til at hjælpe dem,” siger han.

So ein ding

Hæmatologernes gode erfaringer med pumperne har gjort læger indenfor andre specialer interesserede i dem. Og det har sat tykke streger under behovet for vidensdeling.

“Andre læger har fundet rigtig mange anvendelser for de her pumpesystemer - så jeg tror, at potentialet for det i mange specialer, er helt enormt. Men det kræver, at der er ildsjæle, der både kan, vil og tør prøve dem af i praksis - og at nogle vil understøtte udviklingen med bevillinger,“ siger han.

Dengang hans afdeling gik i gang med at afprøve pumperne, udløste det bevillinger på flere millioner til at udvikle konceptet - det både fra hospitalet og regionen. 2,5 millioner kroner blev det til.

Bevillingerne tog han som et udtryk for en enorm interesse for hjemmekemo, og det endte med, at det nye setup blev skrevet ind i kræftplan IV.

“Det er utroligt vigtigt at dele viden og erfaring med andre indenfor sygdomsfeltet rundt omkring i verden. Det var årsagen til, at vi for tre år siden publicerede vores eget centers erfaringer i en artikel i British Journal of Haematology og kickstartede det nationale projekt, som vi nu har omtalt på EHA og forhåbentlig snart får publiceret i et internationalt tidsskrift.”

Brødtekst