Ny DMSG-formand: Jeg vil gerne være med til at gøre myelomatose endnu mere interessant

Skrevet af Signe Juul Kraft d. i kategorien Myelomatose

Emil Hermansen

Dansk Myelomatose Studiegruppe (DMSG) har fået ny formand, overlæge og ph.d. Emil Hermansen fra Sjællands Universitetshospital, Roskilde. Emil Hermansen overtager posten fra professor Niels Abildgaard og repræsenterer med sine 47 år et generationsskifte i gruppen.

Hæmatologisk Tidsskrift har interviewet Emil Hermansen i anledning af hans tiltrædelse.

Hvad forventer du at få ud af dit formandskab?

"Der kommer helt naturligt til at være et generationsskifte i DMSG’s bestyrelse inden for de næste fem-ti år, og det glæder jeg mig til at være en del af.

Derudover vil jeg gerne være med til at gøre myelomatose endnu mere interessant, også for mine kolleger. Inden for hæmatologien har myelomatose historisk set ikke være det mest populære. Nok fordi, det indtil for cirka 15 år siden kun var en mindre del af patienterne, man kunne gøre en mærkbar forskel for. Og fordi det er en uhelbredelig sygdom i modsætning til lymfekræft og akut leukæmi, som i en del tilfælde kan kureres.

De seneste år er der dog sket utroligt meget indenfor myelomatose: Der er kommet nye stoffer til med færre bivirkninger end gammeldags kemoterapi, og vi bliver gradvist bedre til at skræddersy behandlingen til den enkelte. Det betyder, at patienterne efterhånden overlever markant længere og bedre end tidligere. Det giver håb for dem, som stadig er meget forpinte af sygdommen. Udviklingen er drevet af forskning i medicin, livskvalitet, sygdomsmønstre og helt basal forståelse af de syge celler. Det er et stort privillegium at være en aktiv del af. Så det håber jeg, at jeg kan få endnu flere kolleger til at være med til."

Hvad vil du lægge vægt på i dit formandskab for DMSG?

"Samarbejde. At fortsætte det gode samarbejde i gruppen, hvor vi har hver vores spidskompetencer, og hvor formandens rolle ikke er at være topscorer, men at være anfører. Niels Abildgaard har lagt nogle solide og effektive spor, som jeg vil bygge videre på. Det gælder ikke mindst de mange forskningsprojekter, som vi er involverede i, og som i stigende grad tager udgangspunkt i det unikke materiale, som den landsdækkende myelomatosedatabase er. I hele verden er det kun svenskerne, som kan matche den. Så dem samarbejder vi med i den nordiske gruppe, ligesom flere af vores medlemmer er med i de europæiske og amerikanske forskningssamarbejder.

Sideløbende er det en prioritet for mig at fortsætte det gode samarbejde med patientforeningen, som holder os til ilden med både inspirerende og kritiske spørgsmål. Med regionerne, inkl. Medicinrådet, som sætter rammerne for vores indsatser. Og med medicinalindustrien, som vi er afhængige af, fordi de står for udviklingen af de nye behandlinger, men som vi også skal huske på, har kommercielle interesser, som ikke altid flugter med dem vi som patientbehandlende læger har."

 Hvad er DMSG’s rolle i forhold til interessenterne på myelomatoseområdet?

"For mig er det essentielt at holde tungen lige i munden i forhold til vores egentlige opgave: At tilbyde patienterne den behandling, vi mener, er bedst, i lyset af evidens og praktiske forhold. Vi spejder hele tiden både ud i verden og indad på os selv og den forskning, vi er involveret i, for at afgøre, hvad der fungerer, og hvad der skal revideres. Det gør vi både via vores medlemmer i Medicinrådet og gennem vores vejledninger har diagnostik og behandling, som løbende er blevet revideret siden 2009."

Hvilke udfordringer er der på myelomatoseområdet lige nu, og hvordan kan DMSG bidrage med at løse dem?

"En af de største udfordringer de seneste par år er, at behandlingerne er gået fra at være tidsbegrænsede til at være uendelige. Tidligere gav man kemo eller stråling, til sygdommen kom i ro, og så satte man først gang i en ny behandling, når kræften kom tilbage. Det princip har ændret sig, så behandlingerne nu bliver givet, indtil de ikke virker længere, eller patienterne ikke kan tåle dem eller ikke vil have dem. Når det sker, har vi en anden behandling, vi sætter i gang, som også gives lige så længe den virker, og patienten kan tåle den og vil have den. Det betyder, at patienterne er mere på sygehuset end tidligere. Forhåbentlig så de kan være friske i længere tid. Men der er hele tiden en risiko for, at vi kommer til at give patienterne for meget medicin – eller medicin i for lang tid – så de bliver syge af behandlingen, som f.eks. når behandlingen svækker deres immunforsvar så meget, at de må indlægges for en infektion.

Her kan DMSG bidrage ved at se på, hvad der giver mening. Selvfølgelig skal vi prøve at få sygdommen under kontrol, men det store mantra er ’det bedste liv så længe som muligt’. Det bedste liv er ikke at ligge i en sygeseng. Det taler for, at vi bliver bedre til at finde balancen mellem det, der virker, det, der tåles, og det, der giver livskvalitet.

To tredjedele af de danske myelomatosepatienter er folkepensionister, og mange er over 80. Samtidigt er alderen alene ikke altid retvisende for, hvor godt et helbred man i øvrigt har. Så der er stor forskel på, hvor meget behandling folk tåler – eller ønsker. Her ser jeg et stort potentiale i et tættere samarbejde med geriaterne, som jo er eksperter i systematisk at vurdere ældre menneskers styrker, evner og reserver. Jeg tror, at vi den vej vil kunne mindske en del af vores patienters sygelighed samtidigt med, at de lever bedre med deres kræftsygdom.

En anden stor udfordring er, at vi mangler mere virkelighedssvarende forsøg. Stort set al den nye medicin, der er kommet de sidste 15-20 år, er godkendt på baggrund af forsøg, som er lavet på de yngste og mest friske patienter. Det vil sige, at vi groft sagt behandler de fleste af vores patienter i blinde, fordi over halvdelen ikke ville kunne have været med i de forsøg, som endte med, at man godkendte den medicin, vi behandler dem med.

Dybest set udspringer det af sund videnskab, fordi man skal have så rent et testresultat som muligt, og så duer det ikke, at folk f.eks. fejler alt muligt andet. Men der er brug for ekstra forsøg, hvor man inkluderer mere dagligdags patienter. De forsøg er så småt i gang rundt omkring, men det er meget ressourcekrævende og gør, at man er nødt til at være lidt kategorisk i forhold til, hvor det giver mest mening, så det ikke vælter hele vores hverdag."

Af DMSG’s seneste årsrapport (fra 2019) fremgår det, at andelen af patienter med nydiagnosticeret myelomatose, der inkluderes i kliniske protokoller har været svingende gennem årene og ikke er tilfredsstillende. Hvordan kan DMSG bidrage til, at der er aktive studier, som kan tilbydes danske patienter med myelomatose?

"En del af forklaringen er 'årstidsvariation'. Der er ikke bare uendeligt mange forsøg hele tiden. Noget andet er, at det er en ressourcetung opgave at sætte forsøg op. Så der er også noget politisk prioritering rundt omkring, der spiller ind. I Roskilde har vi været heldige, at vi har fået tilsagn om, at en del af de medicinudgifter, som spares ved at have patienter med i forsøg, bliver tilbageført til afdelingen. Det er et princip, som ikke er så udbredt, men noget, der kan gøre, at man har flere ressourcer til forsøg.

Desuden er det værd at have in mente, at det kun er hardcore medicinafprøvningsforsøg, som er registreret i årsrapporten. Vi har en del andre undersøgelser, f.eks. af fysioterapi, livskvalitet osv., som ikke er talt med. Så det er ikke en helt fair statistik. Når det er sagt, mener jeg dog, at jo mere vi kan bidrage til videnskaben, jo bedre. Så på den måde vil vi gerne holde os selv op på, at vi hele tiden prøver at tænke i at få nogle flere forsøg."

Udskriv