Pårørende til patient med knoglemarvskræft: Det er uvisheden, der går os på

Skrevet af Anne Mette Steen-Andersen d. i kategorien Myelomatose

I snart et år har Lone Kirkegaard levet i konstant angst for at blive smittet med covid-19. Ikke fordi hun selv er bange for sygdommen, men fordi hun frygter at smitte sin mand, der er syg med knoglemarvskræft (myelomatose).

Ligesom andre pårørende til myelomatosepatienter kan Lone Kirkegaard ikke få svar på, hvornår hun kan få vaccinen.

Lone Kirkegaards mand, Niels Kirkegaard, går i behandling på hæmatologisk afdeling på Holstebro Sygehus. Sidste gang, at ægteparret besøgte afdelingen, var beskeden fra Niels’ behandlingsansvarlige læge ikke til at tage fejl af: Det var mindst lige så vigtigt, at Lone blev vaccineret mod covid-19, som at Niels fik vaccinen. Niels’ sygdom er i en aktiv fase. Hans immunforsvar er nedsat og dårlig i stand til at bekæmpe virus og bakterielle infektioner. Det betyder, at Niels’ respons på en covid-19-vaccination formentlig vil være stærkt reduceret – eller i værste fald mangle helt. Lone derimod fejler ingenting. Hun forventes derfor at respondere godt på vaccinen, og når hun er beskyttet mod sygdommen, vil Niels indirekte også være beskyttet.

”Niels’ behandlingsansvarlige læge fortæller os, at han ikke har mulighed for at visitere mig til vaccination. Han kan kun visitere Niels. Han foreslog mig, at jeg ringede til egen læge for at blive visiteret. Det gjorde jeg, men her var beskeden, at han heller ikke kunne visitere mig. Han henviste mig tilbage til sygehuset, da han mente, at det var her, at ansvaret lå. Ingen har tilsyneladende mulighed for at gøre noget, og vi bliver efterladt i uvished,” fortæller Lone.

Lone og Niels er langt fra de eneste, der er efterladt med flere spørgsmål end svar. Opslag og kommentarer  i den lukkede Facebookgruppe, som administreres af Dansk Myelomatose Forening, viser med al tydelighed, at patienter og pårørende fra hele landet står i nøjagtig samme situation.

”Vi er ikke et unikt tilfælde. Det er en problemstilling, som gør sig gældende alle steder i landet. Så sent som i går var der en pårørende til en patient i Aalborg, der berettede om samme problem. Og dagen forinden var det en pårørende i Roskilde. Vi venter alle sammen på svar og må fortsat leve med den angst, vi har levet med siden marts sidste år,” siger Lone Kirkegaard.

Livet er sat på stand-by

Niels Kirkegaard blev diagnosticeret med myelomatose i 2017. Året efter fik han lavet en knoglemarvstransplantation, hvilket betød, at han kunne undvære behandling i en længere periode. Men nu er sygdommen vendt tilbage, og Niels vil ikke have meget at stå imod med, hvis han smittes med covid-19. Den konstante frygt for tage smitten med hjem til Niels, påvirker ægteparrets liv meget. De har så vidt mulig levet i isolation siden marts sidste år. Situationen kompliceres dog af, at Niels og Lone har en søn med en senerhvervet hjerneskade, som har behov for støtte i hverdagen. Og Lone Kirkegaards mor på 85 år har ligeledes brug for hjælp til de daglige gøremål for at få hverdagen til at fungere.       

”Kommunen har lukket ned for megen støtte, som vores søn fik inden corona-pandemien brød ud. Så her er jeg nødt til at træde til. Han skal bl.a. til fysioterapi og handicapridning og have hjælp til madlavning og andet i hverdagen. Det er et virkelig svært dilemma at stå i. For skulle jeg tage 100 procent hensyn til Niels’ situation, så skulle jeg jo blive hjemme og vælge vores søn – og min mor for den sags skyld – fra. Niels risikerer jo at dø af det, hvis han bliver smittet med coronavirus. Jeg har konstant en følelse af at forsøge at gøre det bedste for alle, men ikke slå helt til,” siger Lone Kirkegaard.

Hun tilføjer:

”Derfor er det så frustrerende, at jeg ikke kan få vished for, at jeg er blevet indberettet. Om jeg skal vente én måned eller to mere, det er i og for sig ligegyldigt. Jeg vil bare så gerne have vished.”

Prioriteringsgruppe 6 eller lange udsigter?

Dansk Hæmatologisk Selskab anbefaler, at alle husstandskontakter til patienter med maligne hæmatologiske sygdomme og hæmatologiske sygdomme i immunsystemet prioriteres i lighed med patienterne i forhold til at blive vaccinerede mod covid-19. Tager Sundhedsstyrelsen selskabets anbefalinger til efterretning, vil det betyde, at Lone hører til i prioriteringsgruppe 6 og ganske snart kan forvente at modtage det første stik.

”Men lige nu ved jeg ikke, om jeg hører til i gruppe 6. Hvis ikke det er tilfældet, så har vaccinationen for mit vedkommende lange udsigter. Jeg er kun 63 år og fejler ingenting. Så der kan gå måneder, førend det er min tur i køen,” siger Lone.

Hun understreger, at hun ikke fortæller sin historie for at få medlidenhed eller fremhæve sin egen situation som værende noget særligt. Hun fortæller historien for at gøre opmærksom på en situation, som rigtig mange danske patienter med myelomatose og deres pårørende aktuelt befinder sig i.

”Den uvished altså! Bliver der taget hånd om os? Er myndighederne klar over, at vi er her? Dén frustration er vi rigtig mange, der deler lige nu. Jeg håber, at vi snart kan få vished, siger Lone.

Hun tilføjer:

”Niels har – ligesom mange andre patienter med samme sygdom – en kortere levetid. Og hvordan skal vi bedst bruge den sidste tid? Skal vi blive ved med at skærme os mod omverdenen og stort set ikke se vores børn og børnebørn? Det er svært at tage stilling til, når vi ikke ved, hvad tidshorisonten er.”

Udskriv