Nye patientdataregler: Slangen i paradis
De nye patientdataregler kan risikere at spænde ben for et af de store nye håb om forbedret og mere rationel patientbehandling: Personlig medicin.
Selvom der ved hjælp af datasystemer er meget håb og optimisme for en bedre behandling med personlig medicin til de CLL patienter, som vil have glæde af det, er der også nogle kurrer på tråden.
I forbindelse med den nye persondataforordning kommer der nye krav til opbevaring og brug af data, og det kan også ramme forskernes rum for udvikling af personlig medicin, fordi det kan blive sværere at bruge patientdata.
Forskerne har brug for at kunne tilgå store mængder data samt data om den enkelte patient, hvis de skal skabe et klart billede af sygdomstendensen og forbedre forholdene. Carsten Niemanns personlige holdning er, at det er vigtigt, at forskerne kan blive ved med at arbejde med patientdata:
”Jeg mener, at det er vores pligt som forskere, at vi bruger data til at finde ud af, hvad der virker og ikke virker for den enkelte patient. Det er min holdning, at vi skal beskytte det anonyme patientdata, og så bør det være tilgængeligt for uvildige forskere for at vi fremadrettet kan forbedre individualiseringen af behandling,” siger Carsten Niemann.
Rum for forbedringer
Carsten Niemann erfarer også, at der stadig er rum for forbedringer i forhold til hele den tekniske side af at arbejde med patientdata. Han nævner blandt andet, at der er vekslende dækning af patientoplysninger - og ofte er patientjournalerne ikke indrettet til automatisk at indsamle relevante data til sundhedsregistrene. Det vil være en stor forbedring, hvis alle relevante data automatisk kommer i nogle standardiserede patientregistre, fortæller han.
Hvis det er de uvildige forskere, der har adgang til anonymiserede patientdata under strenge sikkerhedsforhold, kan forskerne lave aftaler med medicinalvirksomheder om at teste konkret medicin i kliniske forsøg tilpasset de identificerede undergrupper af patienter ud fra sundhedsregistrene, mener Carsten Niemann. Han uddyber, at han helst ser, at det er uvildige forskere, der råder over patientdata, fordi de ikke er drevet af kommercielle hensyn.
For Carsten Niemann er det centrale nemlig ikke blot, at man muligvis kan spare penge ved kun at behandle de patienter, der er egnede. Hans fokus er derimod på, at hvis man forbedrer den måde, man arbejder med patientdata inden for hæmatologien, så kan man gøre livet bedre for de CLL-ramte patienter, som undgår bivirkninger fra en medicin, de alligevel ikke har brug for. Og omvendt vil man kun tilbyde patienter, at de får den medicin, som vil virke bedst for lige netop den type CLL, som den enkelte har.