Skip to main content

Logo for hæmatologisk tidsskrift

- først med nyheder om medicin

Ny hæmofili-vejledning har indbygget fleksibilitet

Den første RADS-vejledning indenfor hæmofiliområdet er blevet til som en konsensusproces, hvilket får stor betydning for fremtidens opdateringer og behandling af nye præparater.

Fremtidige opdateringer af vejledningen vil ske løbende, og nye produkter vil blive indføjet så snart EMA-godkendelserne foreligger. Og netop fordi stort set alle landets hæmofilibehandlere har haft indflydelse på processen, vil opdateringer ske hurtigere og mere smidt end det ellers er normalt.

”Vi er jo ikke mange hæmofilibehandlere, så næsten alle aktive specialister har siddet med til bords. Det er en stor styrke, for det betyder, at beslutningerne er taget i konsensus og er et udtryk for, at vi alle er enige om, at det er sådan vi vil bruge medicinen fremover. Vi har skabt et konsensusdokument, som virkelig kan bruges,” siger fagudvalgets formand Eva Funding, afdelingslæge, Hæmofilicenter, Hæmatologisk Klinik, Rigshospitalet.

Hun understreger, at arbejdet med vejledningen ikke kun har været et udtryk for stor enighed blandt de få danske hæmofilispecialister men også et resultat af fuldstændig opbakning fra myndighedernes side.

”Det har været meget positivt at opleve, at der er enighed om, at disse patienter skal have den bedst mulige behandling, naturligvis på grundlag af eksisterende litteratur og guidelines. Ikke bare vi behandlere har taget hinanden i ed, men vi har også fået myndighedernes blåstempling, ” siger Eva Funding.

”Vi bruger 300 millioner på denne lille patientgruppe, og det har enorm betydning for mig som behandler, at jeg ved, at dem der sidder over mig har nikket ja til, at jeg f.eks. må justere behandlingen hos en patient med gentagne ledblødninger, også selvom det bliver en dyrere behandling. Vi er enige om, at målet må være, at ingen patienter skal have ledblødninger,” siger hun.

Europæiske kriterier

Og netop det faktum, at der i den grad er tale om en konsensusbeslutning, betyder også, at vejledningen kan opdateres mere fleksibelt og hurtigere end det er tilfældet med mange andre RADS-vejledninger. Eva Funding og resten af fagudvalget har lagt sig tæt på ad europæiske kriterier for ibrugtagning af ny medicin, og kun præparater, der har en positiv opinion fra EMA er med i vejledningen.

”Der er f.eks. allerede to nye langtidsvirkende faktor 9 produkter på vej, og de vil hurtigt komme ind i vejledningen. Vi mødtes allerede i september, og i begyndelsen af det nye år vil de være med i vejledningen. Det samme gør sig gældende f.eks. mht. et produkt som Nuwiq. Så snart PUP-studiet foreligger, og EMA har godkendt produktet til PUPs, vil det fremgå af vejledningen.

Sådan vil det være de kommende år, efterhånden som nye produkter dukker op, vil vi løbende opdatere. Det tager nogle måneder, fordi vi er en flok læger, der skal have det ind i kalenderen. Vi vil være i proces,”  siger Eva Funding.

Hun er spændt på, hvordan situationen bliver for bløderne efter Medicinrådets tilblivelse og kravene om højere grad af økonomiske overvejelser inddraget. Men det er hendes forhåbning, at det ikke får den betydning, at bløderne vil få en ringere behandling end der er tale om i dag.

”Hidtil har vi ikke oplevet økonomiske begrænsninger. Der er jo også tale om en lille patientgruppe, og modsætning til kræftbehandlingen, hvor man nogle gange kan diskutere få måneders effekt på overlevelsen af en given behandling, så er der ingen tvivl om, at hvis man behandler en bløderpatient bedst muligt, undgår man invaliditet. Det er veldokumenteret, at vi gør det rigtige, og jeg er glad for at vi får lov til at være så ambitiøse, som det klæder et vestligt land at være,” siger hun.

 

Chefredaktører

Kristian Lund
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Nina Vedel-Petersen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Nordisk annoncedirektør

Marianne Østergaard Petersen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Adresse

Schæffergården
Jægersborg Alle 166
2820 Gentofte
CVR: 37 21 28 22

Kontakt

Annoncer
Jobannoncer
Kontaktinfo
Abonnement, kontakt:
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Redaktionschef

Helle Torpegaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Journalister

Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

Bo Karl Christensen, redaktionsleder
Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Maiken Skeem – hjerte-kar, sundhedspolitik
Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
Christina Alfthan - patientrettigheder

Tilknyttede journalister

Natacha Houlind Petersen - allround
Sofie Korsgaard - redaktør, printmagasiner
Berit Andersen – psykiatri
Jette Marinus - respiratorisk
Maria Cuculiza - kultur
Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
Gorm Palmgren - onkologi
Hani Abu-Khalil - allround
Anne Westh - allround
Stephanie Hollender - allround
Thomas Telving - allround

Kommerciel afdeling

Annoncekonsulent
Malene Laursen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Annoncekonsulent
Helle Hviid
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Salgskonsulent, Sverige
Annika Östholm
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Webinarer
Majbritt Laustrup
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Administrativ koordinator
Anette Kjer Overgaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Konference koordinator
Christina Ludvig
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Projektledere
Susanne Greisgaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Lisbet Møller Helweg
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Research
Birgitte Gether