Jesper Fisker: At vi ikke længere kan dele disse data går simpelthen ikke

Skrevet af Sybille Hildebrandt d. i kategorien Samfund

Det er helt uholdbart, at Kræftens Bekæmpelses forskere ikke længere kan dele deres data, mener foreningens direktør Jesper Fisker om det faktum, at organisationens forskere ikke mere kan dele deres forskningsdata med eksterne forskere på lovlig vis. 

Jesper Fisker understreger, at det altid har været Kræftens Bekæmpelses politik, at data fra kohorter som “Kost, Kræft og Helbred” skulle bruges så meget som muligt, så de kom patienterne til gode. Og det har også fungeret godt i mange år takket være et godt samspil med Datatilsynet. Men det samarbejde blev sat ud af kraft, da der kom en ny dansk følgelovgivning til GDPR-direktivet fra EU. Lovgivningen pålægger alle, der har med data at gøre, selv at vurdere, om man kan tillade sig at gøre det, man gør. Og her vurderede Kræftens Bekæmpelse, at organisationen ikke kunne tillade sig at fortsætte med at dele data, fordi den hidtidige dataindsamling er underlagt særlige betingelser.

Dengang Kræftens Bekæmpelse indledte dataindsamlingen, lovede Kræftens Bekæmpelse alle forsøgsdeltagere, at deres data ikke vil blive brugt til andre formål end dem, de blev samlet ind til. De kunne være trygge ved, at data ikke havnede i de forkerte hænder. Og det løfte mener Kræftens Bekæmpelse, at organisationen vil bryde, hvis den uden videre giver eksterne forskere adgang til data. 

Det har haft den konsekvens, at organisationen holdt op med at give eksterne forskere adgang til data, fordi det nu er organisationens eget ansvar at sikre, at den oprindelige formulering er opretholdt. Og det ærgrer Jesper Fisker.

“At vi ikke længere kan dele disse data går simpelthen ikke. Vi bliver nødt til at sætte vores data i spil, også i forhold til eksterne samarbejdspartnere. Det skal være sådan, at eksterne forskere kan blive ved med at bruge vores data. Derfor har vi hyret Dahl Advokater til at finde ud af, hvad der skal til for, at det kan lade sig gøre - en undersøgelse, som vi først forventer at få svar på efter sommerferien, da problemstillingen er ret kompleks. Vi har spurgt, om advokatfirmaet kan anvise en vej til fremover at kunne stille data til rådighed, f.eks. ved at lave en særlig form for anonymisering af data eller ved midlertidigt at ansætte de eksterne forskere, der ønsker at trække på kohorten. Sådanne tiltag kan muligvis være en løsning set i lyset af, at vores egne forskningsprojekter uanfægtet kører videre trods den nye dataforordning,” siger han. 

Medicinske Tidsskrifter: Kohorten “Kost, Kræft og Helbred” er vel kun én ud af mange datakilder hos jer, der er ramt af jeres aktuelle problemer med at tackle GDPR. Hvor mange forskningsprojekter er ramt ud af den samlede pulje? 

“I størrelsesordenen 15 forskningsprojekter er berørt af, at vi pt. ikke kan overføre data fra vores kohorte. Derudover er der andre forskningsprojekter, der oplever forsinkelser som følge af GDPR-håndtering. Mit håb er, at advokaten kan give os anvisning på en ramme, der gør det muligt at genoptage delingen af data på lovlig vis. Vi kan jo ikke bare sende persondata afsted, hvis vi vurderer, at det er ulovligt. Så vi skal finde en lovlig måde at gøre det på,” siger han. 

Flere af jeres forskere oplever, at jeres forskningschef Mef Nilbert ikke har været tilstrækkelig lydhør overfor forskernes problemer med GDPR, og at den manglende lydhørhed har været en kilde til dårlig trivsel og dårligt arbejdsmiljø i forskningsafdelingen. I hvor høj grad skyldes problemerne hendes person og ledelsesstil?

”Alle involverede er enige om, at der er problemer, der skal løses. Derfor har vi - medarbejdere, Mef og jeg - været enige om at iværksætte et forløb, der undersøger trivslen og hvor vi har bedt en ekstern konsulent om at gå tæt på både medarbejdere, gruppeledere og forskningschefen via individuelle interviews,” siger Jesper Fisker.

Flere forskere beretter om, at Mef Nilbert ofte afslår deres anmodninger om at få rådgivning fra Kræftens Bekæmpelses jurister til at tackle GDPR-reglerne med det argument, at der ikke er tilstrækkeligt med ressourcer, og at de selv burde kunne gøre det. Men kan de det? Eller skal de selv hyre en jurist for egne forskningsmidler? 

“Det er under ingen omstændigheder enkelte forskeres ansvar alene at have styr på juraen. Og hvis det opfattes sådan, så skal det laves om. For det er ikke rimeligt. Det er ikke deres ansvar at være juridiske eksperter eller være tvunget til at hyre eksterne advokater ind på nogen måde. Og det er heller ikke dem, der bærer ansvaret for at overholde reglerne - det ansvar påhviler alene Kræftens Bekæmpelse og er i sidste ende mit,” siger Jesper Fisker. 

Han mener dog, at forskerne bliver nødt til at kende til nogle rutiner og regler på området. Men også på den front er det ledelsens ansvar at sikre, at forskerne bliver klædt på til at kunne gøre det. 

 “Juridisk bistand til håndtering af GDPR er et område, som Kræftens Bekæmpelse har oprustet meget på. Måske har vi oprustet for langsomt - men vi er gået fra, at have nul til at have tre jurister på det felt, og her til efteråret kommer den fjerde til. Og det er et udtryk for, at det kræver rigtigt meget at tackle udfordringerne med GDPR,” siger han. 

Ikke desto mindre oplever jeres forskere stadig, at der er lang kø til at få juridisk rådgivning til deres forskningsprojekter hos Kræftens Bekæmpelses egne jurister, så det bliver en flaskehals, der bremser forskningen?

“Det er rigtigt, at der har været et ophobet behov, som vi har forsøgt at opruste os til at kunne klare. Og det problem findes i øvrigt ikke kun hos os, men på en lang række andre forskningsinstitutioner som f.eks. universiteter og hospitaler. Mit bud er, at vi er ved at have den tilstrækkelige juridiske ekspertise til stede i huset til at kunne håndtere de generelle juridiske problemstillinger og til at kunne undervise forskerne i, hvilke spørgsmål, de kan få hjælp til hos os og forventes selv at kunne hente svar på andre steder,” siger han. 

Jeg ved, at professor Kim Overvad fra Aarhus Universitet har henvendt sig til dig, fordi han er bekymret over, at han og hans kolleger ikke længere kan få adgang til data fra kohorten “Kost, Kræft og Helbred”. Har du modtaget andre bekymringshenvendelser? 

“Ja, det har jeg. Alle vores samarbejdspartnere er bekymrede over, at samarbejdet indtil videre er sat i bero ti, atl vi ved, hvordan vi kan gøre det. Deres bekymring er helt reel. For det er utilfredsstillende, at dataene aktuelt ikke er tilgængelige for forskere uden for huset, da det jo netop er meningen, at de skal kunne bruges bredt,” siger han.

Udskriv