Nyt center vil sætte fokus på livskvalitet i forskningen

Et nyt center for livskvalitet tilbyder at hjælpe med eller helt varetage livskvalitetsaspektet i forskningsprojekter, samtidig med at det vil udføre egne livskvalitetsstudier.

Håbet er på sigt at favne livskvalitetsforskning inden for flere specialer og fra flere lande, fortæller projektleder i Quality of Life Research Center på Odense Universitetshospital (OUH) Henrik Rode Eshøj.

”Den store vision er, at vi gerne selv vil udføre livskvalitetsstudier og samtidig varetage indsamling af livskvalitetsdata for nationale, nordiske og måske også europæiske hæmatologiske og onkologiske studiegrupper. Hvis vi er heldige og dygtige kan vi måske begynde også at varetage andre sygdomsgrupper. Den langsigtede strategi er, at vi gerne vil slå os fast som det center, man går til, når man skal behandle livskvalitetsdata i sit forskningsprojekt,” siger Henrik Rode Eshøj.

Quality of Life Research Center blev oprettet i januar 2017, og Henrik Rode Eshøj, som har en baggrund som fysioterapeut og i sin ph.d. blandt andet har beskæftiget sig med patient-rapporterede outcome (PRO), blev ansat i midten af april 2017, hvor centret for alvor begyndte sine aktiviteter.

Rent organisatorisk er centeret en del af Nordic Myeloma Study Group (NMSG) og opstod, da studiegruppens livskvalitetsafdeling i Oslo lukkede. Her så professor Niels Abildgaard og OUH muligheden for at overtage funktionen.

Et af fokuspunkterne i centrets første ni måneder har da også været at tage sig af indsamling og -rapportering af livskvalitetsdata i studier under de nordiske myelomatoseprotokoller.

”Vi sørger for en mere standardiseret og systematiseret håndtering af livskvalitetsdata i NMSG’s studier og laver nogle ekstra hypoteser, f.eks. omkring hvilke spørgeskemaer der er relevante i forhold til den medicin, patienterne får. Hvor livskvalitet tidligere mest har været et sekundært endepunkt i forsøgene, vil vi nu gerne kunne beskrive mere dybdegående, hvad der sker, når patienterne får de her behandlinger. Det kræver grundig protokollering omkring indsamlingen af PRO data,” siger Henrik Rode Eshøj.

Flere projekter i søen

Et af de studier, som Quality of Life Research Center er inddraget i, udgår fra Aalborg Universitetshospitals myelomatose-team. Her har centret hjulpet forskerne med at skifte papir-spørgeskemaer vedrørende livskvalitet ud med elektroniske spørgeskemaer via tablets.

Herudover er Quality of Life Research Center blandt andet blevet kontaktet af Forskningsenheden Sygehusapotek Fyn på OUH, som skal i gang med et projekt vedrørende samarbejdet mellem sygehuset og almen praksis i forbindelse med ældre indlagte patienter. Her skal centret blandt andet vejlede i, hvilke spørgeskemaer der kan bruges i projektet.

Udover at bidrage til andres forskningsprojekter er et erklæret mål for Quality of Life Research Center at lave projekter i eget hus. Centret, som hører under hæmatologisk forskningsenhed på OUH, har for nylig søgt, og fået, midler til at lave et projekt, som sættes i søen til foråret. Her vil centret stå for at undersøge elektronisk indberetning af bivirkninger via PRO fra de ambulante kemoterapipatienter på sygehusets hæmatologiske afdeling.

”Vi vil blandt andet se på, om vi kan mindske kemo-spildet på grund af uforudsete bivirkninger, der betyder, at vi skal aflyse planlagte omkostningstunge behandlinger. Vi vil også bruge det i konsultationsøjemed, hvor lægerne i langt højere grad får mulighed for at bruge patientens egne svar i mødet med patienten,” siger Henrik Rode Eshøj.

På sigt vil centret også gerne oprette en større database til livskvalitet, som kan indeholde data fra forskellige studier. Sandsynligvis på diagnosekoder, så man har forskellige databaser til forskellige sygdomme.

”Der er dog en del organisatoriske og juridiske udfordringer forbundet hermed, blandt andet i forhold til videregivelse af data fra de respektive studier. Men vi arbejder på sagen og får god støtte fra juristerne på OUH og Syddansk Universitet,” siger Henrik Rode Eshøj.

Både kvalitet og kvantitet

Quality of Life Research Center er et tværfagligt og tværdisciplinært center med forskellige kapaciteter. Henrik Rode Eshøj og Lene Kongsgaard Nielsen, MD, Ph.d.-studerende under hæmatologisk afdeling på OUH, tager sig primært af den kvantitative del med PRO-data, mens forskningssygeplejerske Dorthe Boe Danbjørg står for de mere kvalitative tiltag, f.eks. interview eller observationer.

”I forhold til PRO-datadelen kan vi hjælpe forskerne med at udarbejde en evidensbaseret baggrund og rationale for at indsamle livskvalitetsdata i et projekt, som måske ikke har PRO-data som primært effektmål. Rent metodemæssigt kan vi f.eks. gå ind og vejlede i, hvilke spørgeskemaer de skal lægge deres fokus på,” siger Henrik Rode Eshøj og sammenfatter:

”Vi kan varetage indsamlingen af livskvalitetsdata, vi kan lave analyser, og vi kan afrapportere resultaterne. Så efter behov kan vi enten være en samarbejdspartner, eller vi kan varetage hele livskvalitetsdelen i projektet.”

Tidligt med i processen

Er man som forsker interesseret i at få hjælp til livskvalitetsdelen i et projekt, skal man starte med at kontakte Quality of Life Research Center via OUH’s hjemmeside. Derefter vil der altid blive afholdt et opstartsmøde, hvor projektets indhold præsenteres. Ender det ud med et samarbejde, bliver der lavet en formel kontrakt, hvor de enkelte ansvarsområder, f.eks. publikationsrettigheder, økonomi osv., bliver beskrevet. Centret opfordrer desuden til, at man følger aktuelle nyheder og aktiviteter indenfor livskvalitet via centrets Twitter-konto (QoLReC_OUH).

Quality of Life Research Center vil meget gerne med så tidligt som muligt i processen, pointerer Henrik Rode Eshøj.

”Forskningsprojekter er ofte undervejs i flere år. Og jo tidligere vi kan blive involveret, desto bedre kan vi også bistå med relevant sparring – eksempelvis i forhold til projektets metodiske indhold og budgetplanlægning, så vi kan komme med i fondsansøgningerne,” siger han.

Selvom Quality of Life Research Center’s fokus i første omgang er kræft, håber initiativtagerne på sigt også at inkludere andre specialer end hæmatologien og onkologien. Ligesom centrets mål er at favne flere specialer, vil det også gerne nå længere ud end indenfor OUH’s mure.

”Som det er nu, er centret forankret i OUH, men kommer der nogen fra et andet sygehus, vil vi meget gerne indgå i et samarbejde, hvis vi kan se, at vi kan hjælpe. Men vi er også beviste om, at vi skal kunne kravle, før vi kan gå. Vi arbejder derfor hårdt på at få infrastrukturen i centeret helt op at køre, inden vi siger ”kom an”,” siger Henrik Rode Eshøj.