Kræftpatienter føler sig som en belastning

Skrevet af Signe Juul Kraft den . Skrevet i Samfund.

Tre ud af fire kræftpatienter tænker over, hvad deres behandling koster, og knap hver fjerde tænker ofte eller altid over det. Det viser en undersøgelse, som Medicinske Tidsskrifter har lavet blandt 121 kræftpatienter og 21 pårørende, som har svaret på vegne af patienten.

Undersøgelsen viser også, at halvdelen af patienterne oplever, at de er en udgift for hospitalerne, og at hver 10. ofte eller altid føler, at de er en belastning. Det billede ærgrer formand for Dansk Selskab for Klinisk Onkologi, Lars Henrik Jensen.

”Vi skal modarbejde, at patienterne føler skyld og skam for deres sygdom, og at de føler sig som en belastning. Sådan skal det ikke være. Jeg tror, at vi i fremtiden bliver mere og mere opmærksomme på den patientoplevede kvalitet, og at den måske faktisk bliver den vigtigste parameter for vores arbejde. Alle patienter, uanset baggrund og hvordan de har levet deres liv, og uanset hvor de bor i landet, skal opleve, at de får en behandling af høj kvalitet,” siger han og tilføjer:

”Traditionelt set kigger vi onkologer især på overlevelse, effekt af medicinen osv. Vi skal indstille os på, at vores speciale og vores behandling også skal måles i en bredere forstand. Det patientoplevede aspekt er en vigtig parameter, udover det at kunne give en behandling, der er effektiv mod kræften. Det er noget, vi skal arbejde videre med.”

Onkologernes rolle i forhold til ikke at få patienterne til at føle sig som en belastning er først og fremmest at møde patienterne med åbenhed og accept, mener Lars Henrik Jensen.

”Overordnet set gælder det, at den holdning, vi skal møde patienterne med, er åbenhed, fortrolighed og en accept af, hvordan de har valgt at leve deres liv. Jeg oplever desuden, at der er et stort ledelsesmæssigt fokus på patienttilfredshed. Man ved godt, at tilfredse kunder i butikken er vigtigt i et moderne sundhedsvæsen,” siger han.

Ressourcerne skal bruges bedst

Hver tredje respondent i undersøgelsen føler sig ikke overbevist om, at læger ikke skeler til økonomi. Lars Henrik Jensen taler selv sjældent om medicinpriser med sine patienter.

”Det er sjældent, at jeg konkret snakker med patienterne om prisen på noget. Men jeg oplever generelt en stigende taknemmelighed hos patienterne for det offentlige sundhedsvæsen, og for at der bliver sat store ressourcer ind for at hjælpe, når man er alvorligt syg," siger Lars Henrik Jensen.

Han påpeger, at selvom prisen ikke må være afgørende for valget af en behandling, er det også onkologernes ansvar at bruge ressourcerne bedst muligt.

"Det er vores udgangspunkt, at vi sammen med patienten finder den bedste behandling uden at skele til prisen. Men vi har selvfølgelig også et ansvar over for samfundet i forhold til at bruge ressourcerne mest hensigtsmæssigt. Det bør dog ikke være en hindring for, at den enkelte patient kan få den bedste behandling,” siger Lars Henrik Jensen.

Patienter skal ikke høre om økonomi

Lars Henrik Jensen mener ikke, at patienterne skal lægge ører til beklagelser om mangel på ressourcer.

”Det er ikke relevant. Nogle gange snakker vi om det lidt i sjov og siger f.eks., at nu har vi lige brændt 3.000 kr. af på en indsprøjtning. Men det er ikke noget information, som den enkelte patient skal bruge til at træffe en beslutning om en behandling. Det er virkeligheden, at vi har travlt, og at det er knapt med ressourcer, så det er ikke noget, vi skal skjule. Men det er dybest set patienten uvedkommende. Det er vores opgave at løse vores arbejde på en ordentlig måde,” siger han og tilføjer:

”Travlhed er ofte udtryk for, at der er prioriteret forkert et eller andet sted. Det kan være den enkelte læge, som prioriterer sin tid forkert, eller det kan også være sygehus- eller regionsniveau, at man har prioriteret forkert, hvor ressourcerne skal lægges. Det er en vedvarende proces, at vi hjælper til med at sikre, at vi lægger vores kræfter der, hvor det gør den største forskel for patienterne.”

Ud med skyld og skam

Deltagerne i undersøgelsen blev også spurgt, om de møder den fordom, at kræftsygdommen er deres egen skyld. Det svarer hver ottende, at de gør, og 16 procent svarer måske.  

”Det kommer ikke bag på mig, at det er nogle tanker, patienterne har. Generelt oplever jeg, at patienter har behov for at finde en eller anden form for mening, når de får en alvorlig livstruende sygdom. Spørgsmål som; ”hvorfor rammer det lige mig” og ”skyldes det noget, jeg selv har gjort – er det f.eks., fordi jeg har røget eller ikke fulgt kostrådene?” er meget almindelige hos kræftpatienter,” siger Lars Henrik Jensen.

Han mener, at onkologer skal være sig bevidst, at det ikke giver mening at tale om patientens egen rolle i sygdomsudviklingen.

”Når man snakker om årsager til kræft, skyld og skam og meningen med det hele, tror jeg, det er meget vigtig at dele op, om man snakker om raske ude i befolkningen og forebyggelse af kræft, eller om man snakker med en kræftpatient. Det er sjældent konstruktiv at gå ind i en diskussion om, hvorvidt det er patientens egen skyld. Det er ikke kræftpatientens læges opgave at komme ind på noget med skyld og skam. Derimod er det lægens opgave at tage situationen, som den er, og se på, hvordan vi kan få det bedste ud af den,” siger Lars Henrik Jensen og uddyber:

”Rygning er nok det, som patienterne har mest dårlig samvittighed over. Men det skal man ikke fokusere på. Man skal i stedet fokusere på, hvordan man kan håndtere sygdommen, og at vi har god viden om, at det hjælper på generne ved kræft, hvis man får holdt op med at ryge.”

Lars Henrik Jensen mener til gengæld, at det er fint at snakke om mere eksistentielle spørgsmål med patienten.

”Vi skal ikke glide af på, hvis patienterne gerne vil kunne sætte deres sygdom ind i en ramme. Det hjælper dem i processen med at forholde sig til sygdommen og komme overens med den. Så den eksistentielle samtale omkring det at have kræft – det vil sige mere åndelige og religiøse aspekter – er meget konstruktiv i kræftforløbet. Det er ikke spørgsmål, vi har et lægevidenskabeligt svar på, men hvis vi giver rum til, at patienterne kan reflektere over det, kan det bidrage til et bedre forløb,” siger Lars Henrik Jensen.

Pointer fra undersøgelsen