Kristian Lunds blog
Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

DEBAT:

Hvorfor tager Danske Patienter og Kræftens Bekæmpelse kvælertag på de små selvstændige kræftpatientforeninger?

Debatskribent

Rita O. Christensen

Fmd. f. LyLe, Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS*

Mange kræftpatienter og deres pårørende har et naturligt ønske om at vide mest muligt om, hvad det er, de fejler. At blive klogere på sin kræftsygdom er en måde at forsøge at skabe kontrol over noget, der i voldsom grad virker som et tab af kontrol – og tilmed en trussel på livet.

Gennem lægen og sygehuset får kræftpatienter selvfølgelig masser af nyttig information om sygdommen, om hvad der nu skal ske, og hvad der kan forventes at ske fremover. Men for mange, og det gælder både pårørende og patienter, er det ikke helt nok at give sig hen til systemet. De ønsker at have oplevelsen af, at de ved, hvad de er oppe imod, og at de selv handler på situationen. De vil deltage aktivt og have indflydelse på, hvad der skal ske med dem. Derudover oplever mange et stort behov for at tale med ligesindede om de udfordringer, sygdommen bringer med sig. Disse patienter og deres pårørende melder sig højst sandsynligt ind i en af de mange – i øjeblikket ca. 20 – små patientnære kræftpatientforeninger, hvis grundlag er specifikke sygdomme som fx blodkræft, brystkræft, prostatakræft eller modermærkekræft. Her kan de i vidt omfang få det, de efterlyser, samtidig med et fællesskab, der er defineret af de udfordringer, de har til fælles med de andre i foreningen.

I den patientforening, som jeg er formand for, har vi i en årrække haft et meget højt aktivitetsniveau med bl.a. fire-seks årlige informationsmøder rundt om i landet med ubetalt, frivillig deltagelse af nogle af landets førende hæmatologer, af psykologer og med patienter, der åbenhjertigt fortæller om deres personlige kamp mod en alvorlig sygdom. Dertil kommer, at vi udgiver fire medlemsblade om året og afholder en lang række lokale møder. Vi deltager desuden i internationalt patientsamarbejde med fokus på de hæmatologiske sygdomme.

Siden vi startede for 10 år siden, har vi gradvis skruet op for vores aktivitetsniveau og er blevet en mere professionelt drevet forening. For blot nogle få år siden havde vi knapt 400 medlemmer, i dag nærmer vi os 1.000, og der kommer nye til hver måned. Vi gør helt givet noget, der er rigtigt – noget, der er behov for. Ikke kun for patienterne og deres pårørende, men i virkeligheden også for selve sundhedssystemet. Mere om det om lidt.

For at holde det aktivitetsniveau, der er nødvendigt for at imødekomme vores medlemmers behov, har vi brug for penge. Ikke så få endda. Nogen af dem får vi via vores samarbejde med Kræftens Bekæmpelse og fra Lotto-midler, men de rækker ikke langt. Derfor modtager vi på basis af projektspecifikke ansøgninger en ikke ubetydelig støtte fra medicinalindustrien. Virksomhederne, som er mange forskellige, støtter konkrete aktiviteter, som typisk er bladudgivelser (uden nogen form for reklame), udarbejdelse af informationsmateriale og afholdelse af patientmøder, og virksomhederne støtter os uden at forlange indflydelse på, hvad vi specifikt vælger at sætte fokus på og bruge pengene til.

Og vi er ikke naive amatører, selvom de fleste af os ikke har vores daglig gang på storbyens brede boulevarder. Selvfølgelig har medicinindustrien også en interesse i at støtte os, men det foregår for det første inden for rammerne af de (etiske) regler, der gælder på området, og for det andet på betingelser,

som vi har det fint med. Vi omtaler kun sjældent specifikke behandlinger ved navn, og når det sker, er det i forbindelse med, at læger udtaler sig om disse.

Vi har fuld transparens, og hver gang vi har lavet en aftale med en medicinalvirksomhed om støtte, lægger vi en kopi af kontrakt og beskrivelse af, hvad pengene præcis skal bruges til, ud på vores hjemmeside. For os er der ikke nogen særlig værdi i, at det er medicinalindustrien, der støtter os – og vi så gerne, at andre gjorde det, men det er nu en gang dem, der stiller op. Det er vi taknemmelige for, og det giver os ingen skrupler.

Men hvad er det så, industrien får for sine penge? De er jo ikke filantroper. I mine øjne opnår de nøjagtigt det, som også vi som patientforeninger ønsker at opnå, nemlig at give øget viden og kompetencer til patienter og pårørende. Sagen er nemlig, at mennesker, der ved noget om deres helt særlige sygdom, og hvilke behandlingsmuligheder der findes, har forventninger og stiller krav, og som verden er indrettet, er det netop dem, der stiller spørgsmål og insisterer, der får den bedste behandling. Desværre. Social lighed er ikke sundhedssystemets stærke side, og det hele udspiller sig i en verden, hvor systemet er presset i ekstrem grad af stigende omkostninger. En verden, hvor patienter nogen gange må slås for at få den nyeste og bedste behandling.

Men det er kun den ene side af historien. I sundhedssystemet er patientinddragelse blevet et mantra. Det udspringer fra den erkendelse, at den aktive og medspillende patient er en patient, der lægger mindre beslag på sygehusets ressourcer og endda også har bedre udsigter til at blive helbredt eller i hvert fald leve med en fornuftig livskvalitet. Men at være en aktiv og medspillende patient kræver viden og kompetencer. Et faktum, som kun sjældent adresseres. Ingen taler reelt set om, hvor disse kompetencer skal komme fra, men patienterne gør i vidt omfang selv det, som systemet forventer af dem. De tager deres sygdom i egne hænder og melder sig ind i en patientnær patientforening. Stort set alle de små kræftpatientforeninger oplever i dag medlemstilgang, og nye foreninger dukker op med jævne mellemrum. Tilfælles har de et stærkt ønske om at hjælpe deres medlemmer med viden og erfaringsudveksling og at ruste dem til at møde behandlingssystemet.

I bund og grund er tanken om patientinddragelse en positiv udvikling – for patienterne og sundhedssystemet – men desværre er det ikke alle, der er glade for de små, frie og selvstændige kræftpatientforeninger. Her i landet synes Kræftens Bekæmpelse at have et monopolagtigt ejerskab over kræft, og den store interesseorganisation ser åbenbart desværre de små patientforeninger som monopolbrydere, dvs. konkurrenter, der skal bringes under kontrol.

Og hvordan kan man så gøre det? Det sker via paraplypatientorganisationen Danske Patienter med et klassiske greb: Trusler om udsultning. Slet og ret. Jeg ved, det lyder brutalt og er fuldstændigt i konflikt med de fleste menneskers opfattelse af Kræftens Bekæmpelse som vores alle sammen frontkæmper i kampen mod kræft. Det er desværre bare sådan, det er.

I august forventer Danske Patienter, som ingen af de små kræftpatientforeninger er medlem af, og Kræftens Bekæmpelse, at alle de små kræftpatientforeninger, der samarbejder med Kræftens Bekæmpelse, skriver under på en samarbejdsaftale, der pålægger foreningerne ikke at modtage mere i støtte fra medicinalindustrien end, hvad der svarer til fem procent af deres samlede indtægter. Til gengæld vil Kræftens Bekæmpelse øge støtten til de foreninger, der skriver under, men de beløb, der er nævnt, og den måde, pengene skal fordeles på, er uklare og vil ikke være tilstrækkelige til at opretholde det nuværende aktivitetsniveau, i hvert fald ikke for LyLes vedkommende.

I følge Kræftens Bekæmpelse sker det for at beskytte foreningernes troværdighed, men for mange af foreningerne, herunder også LyLe, vil det betyde en kraftig beskæring i de tilbud, som medlemmerne efterspørger og får. Det er på den baggrund, jeg spørger, ud fra hvilken logik og med hvilken ret disse to store organisationer fratager små patientforeningen mulighed for at give deres medlemmer – alvorligt syge kræftpatienter og deres pårørende – det, som de efterspørger i form af viden og uddannelse, erfaringsdeling og menneskeligt nærvær?

Hvorfor tallet er havnet på fem procent og ikke syv eller 30, er det indtil videre ikke lykkedes os at få en fyldestgørende forklaring på. Fra LyLes side har vi i et brev direkte til Kræftens Bekæmpelses formand, Leif Vestergaard Pedersen, den 24. maj bedt om et møde for at få svar på dette og andre spørgsmål. Vi har i skrivende stund endnu ikke modtaget et svar på vores henvendelse.

For LyLe vil det, hvis vi retter ind og accepterer femprocentreglen, betyde en kraftig reduktion i antallet af patientmøder og årlige medlemsbladsudgivelser. To ting, som er blandt de vigtigste grunde til, at patienter melder sig ind i LyLe. Når de store buldrer frem, bliver patienterne ofrene – en konsekvens, som Danske Patienter og Kræftens Bekæmpelse åbenbart er parate til at se stort på.

* LyLe er patientforeningen for lymfekræft, leukæmi og MDS (myelodysplastisk syndrom)

FORSIDEN LIGE NU

Refixia bliver standardbehandling til hæmofili B

14. december 2017 Hæmofili NIna Bro
Medicinrådet anbefaler forebyggende behandling med Refixia (nonacog beta pegol) som forebyggende standardbehandling ved hæmofili B til en mindre gruppe…

Venclyxto plus MabThera forbedrer den progressionsfri overlevelse for CLL

13. december 2017 Leukæmi Signe Juul Kraft
ASH 2017: Det mest interessante studie på området for kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) på dette års ASH-møde er fase III-undersøgelsen Murano , som er udvalgt…

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

MS Tidsskrift